Fundacja MEK2 Research Foundation

Ocean rozpaczy zamieniamy na morze nadziei i… konkretny plan badawczy. Pomóż nam pokonać ultrarzadką chorobę genetyczną i wesprzyj prace nad rozwinięciem leczenia. Twoja po-MOC daje MOC!

Marysia Walczuk jest jedna na milion. Urodziła się z ultrarzadką, nieuleczalną chorobą: CFC4.  Dlaczego nieuleczalną? Ponieważ koncernom nie opłaca się pracować nad lekiem dla jednej dziewczynki w Polsce.

I właśnie tu wkracza Walczuk Maria i jej armia. Jej nazwisko zobowiązuje do walki. Jej imię przypomina, że w świecie nauki była już pewna Maria, która zmieniła świat…

Zaangażowaliśmy naukowców z Polski (Warszawski Uniwersytet Medyczny), by rozpoczęli badania nad opracowaniem leczenia dla dzieci dotkniętych tym ekstremalnie rzadkim zespołem. Wkrótce planujemy także współprace międzynarodowe.

Kim jesteśmy?

Rodzicami Marysi, którzy wiedzą, że ratując jedno życie, mogą uratować świat.

Założycielami fundacji MEK2 Research Foundation. (Nazwa pochodzi od mutacji genu MEK2, która wywołuje chorobę CFC4).

Inwestujemy w badania naukowe, bo odkrycia w obrębie CFC4, mogą mieć przełożenie na wiedzę w zakresie nie tylko CFC, ale też innych chorób określanych rasopatiami.

Prowadzeniem fundacji zajmuję się głównie ja. Nazywam się Justyna Walczuk, jestem mamą Marii Walecznej. Skończyłam polonistykę, anglistykę, dotychczas pisałam książki dla dzieci i teksty reklam dla znanych marek. Nigdy nie sądziłam, że w wieku 35 lat, będę szkolić się z neurobiologii, genetyki i czytać badania naukowe w każdej możliwej chwili. A jednak. Dla ratowania dziecka poświęciłam wszystko.

Co robimy?

Finansujemy stypendia naukowe dla badaczy zainteresowanych chorobą CFC, w szczególności CFC4, spowodowaną mutacją MEK2.

Opłacamy prace w laboratoriach, uczestniczymy w konferencjach naukowych, łączymy naukowców z klinicystami, tworząc interdyscyplinarne zespoły badawcze.

Zbieramy wyniki badań, by za dwa lata z pierwszymi odkryciami móc starać się o granty naukowe i brać udział w konkursach na projekty badawcze.

Jak działamy?

Transparentnie. Jesteśmy otwarci na dzielenie się wiedzą, współpracę z innymi zespołami naukowców oraz innymi rodzicami. Chcesz wymienić doświadczenia, szukasz pomocy dla swojego dziecka albo ciekawi Cię, nad czym obecnie pracujemy? Napisz do nas. Jeśli Twoje dziecko cierpi na rasopatię i chcesz działać na rzecz badań naukowych w tym zakresie, również zapraszamy.

Dlaczego warto inwestować w rozwój leczenia?

Wiecie, że terapia genowa na SMA została wykupiona od… organizacji pacjenckiej? Tak, to rodzice najintensywniej działają na rzecz rzadkich chorób, formując stowarzyszenia, fundacje i zachęcając świat nauki do zwrócenia uwagi na choroby sieroce.

W Polsce istnieje około 8-10 tysięcy chorób rzadkich. Razem tworzymy 2, a nawet 3-milionową społeczność. Dokładnie tyle osób w kraju cierpi na cukrzycę. Oni otrzymują leczenie. Pacjenci z chorobami rzadkimi nie. Da się to zmienić. Działając razem, mamy szansę dokonać przełomu.

Wesprzyj nas:

Przekaż 1,5% podatku.

Przekaż darowiznę na konto fundacji MEK2 Research Foundation: