Fundacja SMA

Fundacja SMA
1 Stały Pomagacz
F0
tysiak3011
10 zł miesięcznie
Wspieraj co miesiąc
Wesprzyj jednorazowo Załóż Skarbonkę

Reprezentant Kacper Ruciński

E-mail info@fsma.pl

Telefon 22 350 02 02

Lokalizacja Warszawa, mazowieckie

Jedno na 5–7 tysięcy dzieci w Polsce rodzi się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), ciężką chorobą rzadką powodującą postepujące stopniowe osłabienie i utratę siły mięśniowej i w większości przypadków wczesną śmierć. Ze względu na rzadkość schorzenia większość z nich nie otrzymuje niezbędnej opieki medycznej.

Rdzeniowy zanik mięśni jest tak w Polsce, jak i na świecie najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

Fundacja SMA powstała w 2013 r. z inicjatywy kilkorga rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy zdecydowali się działać razem, aby pomóc innym w walce z chorobą. Na wzór podobnych organizacji zagranicznych, Fundacja udziela wsparcia chorym i ich bliskim, promuje świadomość choroby i standardy opieki oraz finansowo wspiera międzynarodowe wysiłki zmierzające do opracowania leku.

Co roku też Fundacja organizuje dwudniowe zjazdy rodzin z SMA, podczas których rodziny mogą nieodpłatnie wziąć udział w warsztatach i wykładach wybitnych specjalistów z kraju i zagranicy, zapoznać się z międzynarodowymi standardami opieki oraz podzielić doświadczeniem z innymi rodzinami.

Statutowymi celami Fundacji są:

— prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
— zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;
— zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;
— wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.

Jako rodzice chorych dzieci tworzymy tę fundację nieodpłatnie i działamy w niej społecznie. Mamy nadzieję, że osoby z SMA, ich bliscy oraz wszyscy, którzy podzielają nasze cele, włączą się w naszą pracę, aby wspomóc tysiące dzieci i dorosłych w walce z potworem.

Z góry dziękujemy za wsparcie naszych wysiłków.

Wsparli

10 zł

tysiak3011

10 zł

tysiak3011

10 zł

tysiak3011

17 zł

Anonimowy Pomagacz

Darowizna przekazana przez skarbonkę Świat zmienia się działaniem, nie gadaniem
5 zł

Anonimowa Pomagaczka

Darowizna przekazana przez skarbonkę Świat zmienia się działaniem, nie gadaniem
X zł

Bogusia:)

Darowizna przekazana przez skarbonkę Świat zmienia się działaniem, nie gadaniem

Pokaż więcej

1 Stały Pomagacz
F0
tysiak3011
10 zł miesięcznie

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość