Fundacja SMA

Fundacja SMA
3 Stałych Pomagaczy
tysiak3011
10 zł miesięcznie
Wspieraj co miesiąc
Wesprzyj jednorazowo Załóż Skarbonkę

Reprezentant Kacper Ruciński

E-mail info@fsma.pl

Telefon 22 350 02 02

Lokalizacja Warszawa, mazowieckie

Jedno na 5–7 tysięcy dzieci w Polsce rodzi się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), ciężką chorobą rzadką powodującą postepujące stopniowe osłabienie i utratę siły mięśniowej i w większości przypadków wczesną śmierć. Ze względu na rzadkość schorzenia większość z nich nie otrzymuje niezbędnej opieki medycznej.

Rdzeniowy zanik mięśni jest tak w Polsce, jak i na świecie najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

Fundacja SMA powstała w 2013 r. z inicjatywy kilkorga rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy zdecydowali się działać razem, aby pomóc innym w walce z chorobą. Na wzór podobnych organizacji zagranicznych, Fundacja udziela wsparcia chorym i ich bliskim, promuje świadomość choroby i standardy opieki oraz finansowo wspiera międzynarodowe wysiłki zmierzające do opracowania leku.

Co roku też Fundacja organizuje dwudniowe zjazdy rodzin z SMA, podczas których rodziny mogą nieodpłatnie wziąć udział w warsztatach i wykładach wybitnych specjalistów z kraju i zagranicy, zapoznać się z międzynarodowymi standardami opieki oraz podzielić doświadczeniem z innymi rodzinami.

Statutowymi celami Fundacji są:

— prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
— zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;
— zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;
— wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.

Jako rodzice chorych dzieci tworzymy tę fundację nieodpłatnie i działamy w niej społecznie. Mamy nadzieję, że osoby z SMA, ich bliscy oraz wszyscy, którzy podzielają nasze cele, włączą się w naszą pracę, aby wspomóc tysiące dzieci i dorosłych w walce z potworem.

Z góry dziękujemy za wsparcie naszych wysiłków.

Wsparli

10 zł

Anonimowy Pomagacz

20 zł

Asia Zarzycka

10 zł

tysiak3011

100 zł

Anonimowy Pomagacz

40 zł

Anonimowy Pomagacz

20 zł

Asia Zarzycka

Pokaż więcej

3 Stałych Pomagaczy
tysiak3011
10 zł miesięcznie

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość