Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. Ukryj

Fundacja SMA

Jedno na 5–7 tysięcy dzieci w Polsce rodzi się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), ciężką chorobą rzadką powodującą postepujące stopniowe osłabienie i utratę siły mięśniowej i w większości przypadków wczesną śmierć. Ze względu na rzadkość schorzenia większość z nich nie otrzymuje niezbędnej opieki medycznej.

Rdzeniowy zanik mięśni jest tak w Polsce, jak i na świecie najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

Fundacja SMA powstała w 2013 r. z inicjatywy kilkorga rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy zdecydowali się działać razem, aby pomóc innym w walce z chorobą. Na wzór podobnych organizacji zagranicznych, Fundacja udziela wsparcia chorym i ich bliskim, promuje świadomość choroby i standardy opieki oraz finansowo wspiera międzynarodowe wysiłki zmierzające do opracowania leku.

Co roku też Fundacja organizuje dwudniowe zjazdy rodzin z SMA, podczas których rodziny mogą nieodpłatnie wziąć udział w warsztatach i wykładach wybitnych specjalistów z kraju i zagranicy, zapoznać się z międzynarodowymi standardami opieki oraz podzielić doświadczeniem z innymi rodzinami.

Statutowymi celami Fundacji są:

  • prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
  • zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;
  • zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;
  • wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.

Jako rodzice chorych dzieci tworzymy tę fundację nieodpłatnie i działamy w niej społecznie. Mamy nadzieję, że osoby z SMA, ich bliscy oraz wszyscy, którzy podzielają nasze cele, włączą się w naszą pracę, aby wspomóc tysiące dzieci i dorosłych w walce z potworem.

Z góry dziękujemy za wsparcie naszych wysiłków.

Zbierają na tę organizację (4)

Ostatnio wsparli tę organizację:

  • Aneta Kozaczka
    500 zł
  • Mateuszek i Rodzice
    130 zł
  • Thumb avatar m
    Agnieszka
    280 zł
Ajax loader ładuję...