Für Zosia

‼️‼️SEHR DRINGEND‼️‼️

Bei unserer einjährigen Tochter wurde eine Krankheit diagnostiziert, die bis vor kurzem ein Todesurteil war ... Zosia leidet an SMA, spinaler Muskelatrophie ... Ohne Behandlung starben Kinder wie sie einst vor ihrem zweiten Lebensjahr! Heute gibt ihnen die Medizin eine Chance – wir kämpfen, um Zosia zu retten! Eine Chance für Zosia ist die Gentherapie. Die Gentherapie war schon eine Chance für Viele Kinder. Wir rasen nicht nur um die Krankheit, die unsere Tochter befällt, sondern auch um die Zeit ... Bitte helfen Sie unsere Tochter.

Unsere Tochter Zosia wurde am 27.03.2021 in der 36. Schwangerschaftswoche geboren. Nichts kündigte eine Tragödie an ... Wir haben ein gesundes Kind auf der Welt willkommen geheißen - wir dachten es. Die ersten alarmierenden Signale tauchten auf, als die Kleine 6-7 Monate alt war ... Heute sitzt Zosia im Alter von 14 Monaten nicht alleine, krabbelt nicht, ihre Hände und Beine zittern bei der geringsten Anstrengung ...

Am Anfang hat sich meine Tochter nicht viel bewegt, manchmal so, als ob sie sich überhaupt nicht für die Bewegung interessiert ... Wir haben uns Sorgen um sie gemacht und ob alles gut läuft. Alle, auch die Ärzte, rieten uns, ihr etwas Zeit zu geben. Uns wurde gesagt, dass dies nur ein vorübergehendes Problem ist, das verschwinden wird, da sich jedes Kind in seinem eigenen Tempo entwickelt.

Diesmal gaben wir Zosia, aber Tage und Wochen vergingen und kein Fortschritt war sichtbar. Zosia setzte sich nicht, versuchte nicht einmal zu kriechen. Es wurde immer schlimmer - sie bewegte ihre Beine immer weniger ... Außerdem machten wir uns Sorgen, dass die Hände unserer Tochter ab und zu zitterten. Nach Rücksprache mit einem Kinderarzt, später einem Neurologen, wurde ein verminderter Muskeltonus festgestellt. Reha wurde empfohlen ... Nach zwei Monaten intensiver Therapie blieben die erwarteten Effekte jedoch aus. Der Physiotherapeut empfahl, so schnell wie möglich einen Neurologen aufzusuchen. Die Ärztin war überrascht über die mangelnden Fortschritte und sie hatte schlechte Nachrichten für uns – sie sagte zu Zosias Körperschlaffheit. Wir wurden ins Krankenhaus überwiesen, wo Gen- und Stoffwechseltests durchgeführt wurden. Gleichzeitig erlitt Zosia eine Infektion, die sie stark schwächte ...

SMA, spinale Muskelatrophie - dass das Worst-Case-Szenario eingetreten ist. Im April haben Wir das Urteil erhalten - SMA ... Unsere kleine Tochter leidet an einer unheilbaren Erbkrankheit ... Ihre Muskeln werden schwächer und sterben langsam ab. Kinder, die an der schwersten Form dieser Krankheit leiden, verlieren allmählich ihre Fähigkeit, sich zu bewegen, zu schlucken, zu sprechen und dann zu atmen ... Ohne Behandlung stirbt Sie einfach!

Bisher können wir nicht wieder zusammenkommen, uns an diese heimtückische Krankheit und die Tatsache gewöhnen, dass sie unsere kleine Tochter befallen hat ... Wir werden uns nie damit abfinden ... Aber wir müssen handeln! Wir fangen an, für ein besseres Morgen für unsere Tochter zu kämpfen, für ihre Kindheit und ein halbwegs normales Leben. Glücklicherweise bekämpft die Medizin das Monster SMA. Zosia bekam sofort das Medikament, das in Polen erstattet wurde, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen ... Wir begannen verzweifelt, nach Hilfe zu suchen. Wir wissen, dass die modernste Behandlung gegen SMA die Gentherapie ist, die in Form einer einzigen intravenösen Infusion verabreicht wird ... Kinder, die diese Therapie erhalten haben, machen erstaunliche Fortschritte ... Zosia kann trotz ihre Ekrankung eine Chance bekommen und ein normales Leben führen!

Wenn Zosia vier Monate später geboren worden wäre, hätte sie sich untersuchen lassen ... Wenn es keine Pandemie gegeben hätte, hätten wir die Diagnose früher erfahren. Wenn ... Leider gibt uns niemand die verlorene Zeit zurück. Wir müssen kämpfen, um nicht noch mehr zu verlieren ... Das Medikament sollte so schnell wie möglich verabreicht werden, bevor die Krankheit Zosieńkas Körper verwüstet.

Wir sind Eltern, die die schlimmste Tragödie erlitten haben - die tödliche Krankheit unseres eigenen Kindes ... Wir bitten alle um Hilfe, um Mobilisierung für unsere Tochter! So schnell geben wir nicht auf! Zosia ist alles für uns. Es ist ein Wunder für uns und ein Licht, das die dunkelste Dunkelheit erhellt. Bitte helfen Sie ...