Tam, gdzie powinien być bezpieczny — pod sercem mamy, chroniony przed całym złem tego świata, zawiodło go własne ciało. Pierwszy krzyk naszego synka był krzykiem pełnym bólu...

Gabryś urodził się z bardzo dużą ilością przebytych złamań. Razem z nim przyszła na świat okrutna choroba, która zabrała naszemu synkowi zdrowie i normalne dzieciństwo.

Gabriel urodził się 1 maja 2022 roku. Cierpi na wrodzoną łamliwość kości — rzadką chorobę genetyczną. Ma uszkodzony gen kodujący kolagen, przez co jego kości łamią się jak zapałki. Dla każdego rodzica jego dziecko wydaje się bezbronne i kruche, a Gabrysia słabe kości mogą dosłownie pęknąć przy byle dotyku.

Chorzy na tę straszną chorobę mogą połamać się przy zwykłych codziennych czynnościach — zmianie pieluszki, kichaniu, wstawaniu, siadaniu... Zdarza się, że kości łamią się samoistnie podczas snu. Choroba synka jest nieuleczalna. My, rodzice możemy tylko łagodzić jej skutki i wzmacniać kości.

Już teraz całe nasze życie podporządkowane jest walce o jego zdrowie. Jeździmy do Łodzi na cykliczną terapię lekiem, który ma za zadanie wzmocnić i uwapnić kości Gabrysia. Rehabilitacja to nieodłączny element naszego życia... Gabryś jest intensywnie rehabilitowany, niestety jest to rehabilitacja nierefundowana.

Typ trzeci, na który cierpi Gabryś ma postać deformująco — postępującą, co oznacza, że nie wiemy, czy synek będzie chodził, czy wyląduje na wózku inwalidzkim. Jednak robimy wszystko, by tak się nie stało...

Chcielibyśmy, aby na tyle, w jakim stopniu to możliwe miał szczęśliwe dzieciństwo, aby mógł żyć w miarę normalnie, mimo tej strasznej choroby. Wiemy jednak, że aby tak się stało, czeka go długa i wyczerpująca droga, a pewne rzeczy mogą nigdy nie być dla niego osiągalne...

Cykliczne operacje wstawiania prętów do jego kości i niezbędna po nich rehabilitacja będą pochłaniać ogromne koszty. Potrzebuje kosztownych sprzętów ortopedycznych i wizyt specjalistów takich jak: neurolog, osteopata, kardiolog, audiolog, ortopeda, neurologopeda...

Większość z tych konsultacji lekarskich jest nierefundowana.

Jeżeli ktoś z Państwa zechce wesprzeć nas w walce o samodzielność naszego synka, będziemy Wam naprawdę wdzięczni. Tak bardzo chcemy dla niego życia bez ciągłego bólu...

Rodzice Gabrysia