Wiele odwagi kosztowało mnie założenie zbiórki. Nigdy nie sądziłam, że znajdziemy się w sytuacji, w której będziemy musieli prosić o pomoc. Proszę, poznaj naszą historię i wesprzyj nas...

Gabriel, urodził się 17.08.2020 w Katowicach - Ligocie. Z uwagi na moją wadę serca oraz wszczepione ICD, zostałam skierowana do ośrodka o podwyższonej referencyjności. Niestety podczas cesarskiego cięcia doszło do komplikacji. Uszkodzono mi również pęcherz moczowy. Po wyjściu z kliniki, mimo zgłaszanych objawów i nieprawidłowości, byłam odsyłana kilkukrotnie do domu. Po interwencji lekarzy z Częstochowy zostałam ponownie przyjęta na oddział w Ligocie, celem diagnostyki.

Po 5 – dniowej hospitalizacji i braku wykonania podstawowych badań, zostałam kolejny raz wypisana do domu. Mój stan pogarszał się nadal, aż 4 września 2020 dostałam rozległego krwotoku z macicy oraz pęcherza moczowego, co skutkowało usunięciem narządów rodnych w trybie operacji ratującej życie, którą przeprowadzili lekarze w Częstochowie. W szpitalu spędziłam kolejne dwa długie tygodnie, kolejne 6 tygodni w domu z cewnikiem moczowym.  

Nie miałam szans cieszyć się macierzyństwem. Po tak heroicznej walce o powrót do zdrowia, miałam nadzieję, że chociaż syn wynagrodzi mi wszystkie zmartwienia...

Od pierwszych chwil widziałam, że coś jest nie tak z główką Gabrysia. Oczywiście jak to często bywa, lekarze sugerowali, że kształt głowy się zmieni, ale, nie zgadzałam się z ich opinią. Każdy z nich mówił, że taka uroda dziecka.

Zasięgając informacji na różnych forach, okazało się, że synek urodził się z widocznymi cechami scaphocephalii (długogłowia) oraz dysmorfią. Nie czekając na terminy w NFZ, zaczęłam działać, umówiłam się na wizytę prywatną do lekarza, który pracuje w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Podczas tej wizyty doktor dodatkowo zlecił badania, które miały wykluczyć lub potwierdzić kraniosynostozę. Oprócz długogłowia, syn ma zrośnięty szew strzałkowy oraz czołowy, a także obrzęk zastoinowy tarcz obu oczu, co jednoznacznie wskazuje na ciśnienie wewnątrzczaszkowe. 

Poprzez przedwczesne zrośnięcie się szwów czaszkowych, zatrzymany zostaje rozwój czaszki w kierunku prostopadłym do szwu, co powoduje, nieprawidłowy kształt czaszki, a także w konsekwencji jej nieprawidłową budowę. W wyniku tego często chodzi do zespołu ostrego nadciśnienia śródczaszkowego.

Aktualnie synek boryka się z podwyższonym ciśnieniem śródczaszkowym, w wyniku tego, często płacze, dochodzi do tego problem ze snem. Z tego powodu wymagane są liczne konsultacje m.in. neonatologa, neurologa, okulisty.

Leczenie dzieci z kraniosynostozami jest leczeniem wielospecjalistycznym. Obejmuje leczenie operacyjne, które może być jedno- lub wieloetapowe, oraz długoterminową, wieloletnią opiekę takich specjalistów jak m.in. fizjoterapeuci, neurologopedzi czy neuropsycholodzy.

Leczenie operacyjne dzieci z kraniosynostozami ma na celu z jednej strony zmianę nieprawidłowego kształtu czaszki i jednocześnie umożliwienie jej dalszego rozwoju. Drugim celem jest odbarczenie ewentualnego nadciśnienia śródczaszkowego. Z estetycznego punktu widzenia celem jest uzyskanie prawidłowego kształtu głowy, w tym w szczególności twarzy, zmniejszając jednocześnie prawdopodobieństwo wystąpienia problemów psychospołecznych i emocjonalnych.

Jak pokazują liczne badania naukowe wiele dzieci z kraniosynotozami, które nie były odpowiednio leczone, lub były leczone zbyt późno, boryka się z problemami rozwojowymi. Do najczęstszych należą opóźniony i nieprawidłowy rozwój mowy, zaburzenia motoryki, zaburzenia uwagi oraz różnorodne zaburzenia integracji somatosensorycznej.

19 października 2021r. odbyła się operacja Gabrysia, a teraz przed nami długa rehabilitacja. 27 października zostaliśmy wypisani z CZD w Warszawie. We wtorek 2 listopada jedziemy kolejny raz do Warszawy na zdjęcie szwów, ze względu na to, że żaden chirurg w okolicy nie podjął się tego zadania.

W środę 3.11.2021 mamy umówiona wizytę u urologa - problem z zatrzymywaniem i oddawaniem moczu przez syna, na skutek cewnikowania w szpitalu. Dla nas każda przekazana kwota będzie dużym wsparciem w walce o lepsze jutro Gabrysia!

Aneta, mama