Walcząc o bezpieczną przyszłość

Aktualizacje

• 17 września 2024

  Mamy wyniki badań genetycznych!

  Po roku oczekiwania wreszcie są… Te wyczekane, o które tak często pytaliśmy trochę z nadzieją, że nas uspokoją, że jeszcze będzie dobrze.

  W naszych marzeniach miało nic nie wyjść, miała być tylko ta wada mózgu. Diagnoza, z którą już się oswoiliśmy i w pewnym sensie zaakceptowaliśmy. A tu kolejny cios... Okazuje się, że Gabryś ma mutację w genie SCN1A, co daje diagnozę Zespołu Dravet, czyli mioklonicznej padaczki niemowlęcej!

  Diagnoza była dla wszystkich szokiem, czymś niemożliwym, złym snem. Nikt nie podejrzewał u Gabrysia tej mutacji! Na szczęście Pani doktor w Olsztynie wysłała naszą krew do badań. Ten zespół to jak ironiczna „wygrana w totka”.

  

  Dzięki badaniom wiemy już, z czym się mierzymy, jakie leki są wskazane, a które zdecydowanie zakazane. Przyszłości nie poznamy, ale przynajmniej możemy porozmawiać z rodzinami, których dzieci również mierzą się z tą mutacją.

  Obecnie wprowadzamy Gabrysiowi dietę ketogenną, która wskazana jest w zespole non Dravet. Synek systematycznie uczęszcza na rehabilitację MAES oraz zajęcia logopedyczne. Cały czas jest pod kontrolą pani doktor i systematycznie jeździmy na badania. Powolutku, małymi kroczkami uczymy się żyć z tym zespołem i wszystkimi konsekwencjami.

  Cały ten proces leczenia i umożliwienie Gabrysiowi lepszego funkcjonowania pochłania ogromne koszty. Jeżeli chcielibyście nas wesprzeć, będziemy wdzięczni.

  Mama Gabrysia

• 26 maja 2023

  POMOC dla Gabrysia wciąż potrzebna❗️

  Z głębi serca dziękujemy wszystkim Darczyńcom za okazane wsparcie! 

  Jesteśmy teraz w szpitalu, w Olsztynie. Diagnozujemy Gabrysia pod kątem chorób rzadkich. We wtorek zostały zlecone badania genetyczne.

  

  Od środy pani doktor wprowadziła dodatkowe leczenie, ponieważ wykonane eeg było bardzo złe! Przez cały czas podczas badania Gabrysia nawracały ataki! 

  

  Takie obciążenie mózgu uniemożliwia mu normalny rozwój!

  

  Gabryś nadal intensywnie uczęszcza na rehabilitację Maes. Super sobie radzi! Te postępy nie byłyby możliwe bez Waszej pomocy!

  

  Już zawsze będziemy za to wdzięczni! To jednak nie koniec naszej walki, dlatego proszę, nie zostawiajcie nas teraz!
  
  Rodzice Gabrysia

  Czytaj dalej
• 22 sierpnia 2022

  Ważne informacje❗️Gabryś nadal potrzebuje Twojej pomocy❗️

  Kochani, 

  mam dla Was nowe informacje!

  Gabryś w lipcu zaczął intensywną rehabilitację metodą Maes. Niestety, nie jest ona prowadzona na NFZ... A jej koszt jest ogromny! 

  Za każde zajęcia płacimy wielką kwotę, niejednokrotnie jest nam trudno, ale efekty, które widzimy rozpalają w nas wielką nadzieję. Synek zaczyna łapać zabawki, lepiej trzyma główkę, uśmiecha się, lewa strona ciała (która jest znacznie słabsza) - zaczyna powoli pracować.

  

  Rehabilitacje mamy 3. razy w tygodniu. Nie wiemy, jak długo będą one potrzebne Gabrysiowi... Rok, kilka lat, a może do końca życia... Czas pokaże.

  Dlatego z całego serca prosimy Was o dalsze wsparcie... I dziękujemy za dotychczasową pomoc. Każda złotówka jest dla nas na wagę złota!  

  Mama 

  Czytaj dalej