Walcząc o bezpieczną przyszłość

Aktualizacje

• 1 lutego 2026

  Gabryś nie ma już siły walczyć❗️Prosimy, pomóżcie nam ratować syna!

  Kochani,

  dawno nas tu nie było, bo nasze życie od dawna nie składa się z planów, lecz z odliczania kolejnych dni. Żyjemy tu i teraz, bo przy chorobie Draveta jutro nigdy nie jest pewne.

  Nie wiemy, ile mamy czasu. Nie wiemy, ile wspólnych poranków, uśmiechów i chwil bez strachu jest jeszcze przed nami. Wiemy tylko jedno: każdy dzień musi być tym, który trzeba wykorzystać do granic możliwości.  Nie wybiegamy w przyszłość, za to z ogromną determinacją walczymy o każdy kolejny krok. 

  

  Gabryś każdego dnia walczy o rzeczy, które dla innych dzieci są oczywistością. Rehabilitacja, zajęcia logopedyczne oraz terapia komunikacji alternatywnej nie są dodatkiem, tylko jego jedyną szansą na sprawność, kontakt ze światem i choć odrobinę samodzielności. To właśnie tam, w codziennych, często bardzo trudnych ćwiczeniach, rozgrywa się nasza mała–wielka walka. Postępy bywają ledwo zauważalne, okupione ogromnym wysiłkiem, łzami i bólem. Wiemy jednak, że każdy, nawet najmniejszy krok ma ogromne znaczenie. Uczymy się cieszyć z rzeczy tak drobnych, że dla świata pozostają niewidoczne.

  

  Regularnie jeździmy także do Olsztyna na leczenie. Sterydy i immunoglobuliny stały się częścią naszej rzeczywistości. Ostatni pobyt był jednym z tych, które zostają w sercu na zawsze. Kolejne wkłucia. Strach w oczach dziecka, które nie rozumie, dlaczego znów musi cierpieć. A matka stoi obok i czuje się najbardziej bezsilna na świecie. Nie ma nic gorszego niż patrzeć na ból własnego dziecka i nie móc zabrać go na siebie, choć tak bardzo by się chciało.

  Choroba Draveta nie ostrzega. Zabiera poczucie bezpieczeństwa, spokojny sen i wiarę w „normalną przyszłość”. Każdej nocy kładziemy się spać z lękiem, czy jutro znów będziemy mogli powiedzieć: „udało się przetrwać kolejny dzień”. W tej chorobie czas jest czymś kruchym. Czymś, czego nie wolno marnować.

  

  Mimo wszystko się nie poddajemy. Gabryś walczy każdego dnia. Po swojemu, cicho, z niezwykłą odwagą. Nawet wtedy, gdy jego ciało nie ma już siły. A my walczymy razem z nim. Dopóki mamy oddech, dopóki mamy nadzieję, dopóki bije jego serce. Nie wiemy, ile mamy czasu. Ale wiemy, że każdy dzień musi być walką o jego życie, godność i przyszłość.

  Dziś musimy prosić o pomoc, bo tej walki nie da się wygrać w pojedynkę. Leczenie, rehabilitacja, dojazdy i specjalistyczna terapia przekraczają nasze możliwości. Czas, którego tak bardzo się boimy, nie chce czekać. Każde wsparcie to dla Gabrysia szansa na kolejny dzień z mniejszym bólem, na następne małe kroki ku samodzielności i na życie z większą godnością.

  Każda złotówka, każde dobre słowo i każde udostępnienie są dla nas znakiem, że Gabryś nie jest w tej walce sam. Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc, każdą myśl i każdą chwilę uwagi poświęconą naszemu synowi.

  Rodzice

• 17 września 2024

  Mamy wyniki badań genetycznych!

  Po roku oczekiwania wreszcie są… Te wyczekane, o które tak często pytaliśmy trochę z nadzieją, że nas uspokoją, że jeszcze będzie dobrze.

  W naszych marzeniach miało nic nie wyjść, miała być tylko ta wada mózgu. Diagnoza, z którą już się oswoiliśmy i w pewnym sensie zaakceptowaliśmy. A tu kolejny cios... Okazuje się, że Gabryś ma mutację w genie SCN1A, co daje diagnozę Zespołu Dravet, czyli mioklonicznej padaczki niemowlęcej!

  Diagnoza była dla wszystkich szokiem, czymś niemożliwym, złym snem. Nikt nie podejrzewał u Gabrysia tej mutacji! Na szczęście Pani doktor w Olsztynie wysłała naszą krew do badań. Ten zespół to jak ironiczna „wygrana w totka”.

  

  Dzięki badaniom wiemy już, z czym się mierzymy, jakie leki są wskazane, a które zdecydowanie zakazane. Przyszłości nie poznamy, ale przynajmniej możemy porozmawiać z rodzinami, których dzieci również mierzą się z tą mutacją.

  Obecnie wprowadzamy Gabrysiowi dietę ketogenną, która wskazana jest w zespole non Dravet. Synek systematycznie uczęszcza na rehabilitację MAES oraz zajęcia logopedyczne. Cały czas jest pod kontrolą pani doktor i systematycznie jeździmy na badania. Powolutku, małymi kroczkami uczymy się żyć z tym zespołem i wszystkimi konsekwencjami.

  Cały ten proces leczenia i umożliwienie Gabrysiowi lepszego funkcjonowania pochłania ogromne koszty. Jeżeli chcielibyście nas wesprzeć, będziemy wdzięczni.

  Mama Gabrysia

  Czytaj dalej
• 26 maja 2023

  POMOC dla Gabrysia wciąż potrzebna❗️

  Z głębi serca dziękujemy wszystkim Darczyńcom za okazane wsparcie! 

  Jesteśmy teraz w szpitalu, w Olsztynie. Diagnozujemy Gabrysia pod kątem chorób rzadkich. We wtorek zostały zlecone badania genetyczne.

  

  Od środy pani doktor wprowadziła dodatkowe leczenie, ponieważ wykonane eeg było bardzo złe! Przez cały czas podczas badania Gabrysia nawracały ataki! 

  

  Takie obciążenie mózgu uniemożliwia mu normalny rozwój!

  

  Gabryś nadal intensywnie uczęszcza na rehabilitację Maes. Super sobie radzi! Te postępy nie byłyby możliwe bez Waszej pomocy!

  

  Już zawsze będziemy za to wdzięczni! To jednak nie koniec naszej walki, dlatego proszę, nie zostawiajcie nas teraz!
  
  Rodzice Gabrysia

  Czytaj dalej