Chrońmy to maleńkie życie! Razem w walce o Gabrysia!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Całkowite zatrzymania oddechu i bradykardia serduszka❗️Gabryś potrzebuje pomocy❗️
Kochani,
po ostatniej hospitalizacji i badaniu we śnie okazało się, że bezdechy Gabrysia przybierają bardzo poważną formę – dochodzi do całkowitego zatrzymania oddechu! Do tego doszła bradykardia serduszka...
Na ten moment Gabryś podczas każdego zasypiania musi być podłączony do respiratora. Oprócz tego ciągle musimy kontrolować saturację i akcję serca. Każdego dnia uczymy się czegoś nowego i nadal pozostajemy pod opieką wielu specjalistów.
Nasz synek wciąż nie siedzi samodzielnie i jest karmiony głównie mlekiem – nie potrafi przeżuwać. Ostatnie trzy tygodnie spędziliśmy w szpitalu, gdzie przeszedł szereg badań. Dopasowano dla niego także odpowiedni sprzęt. Wróciliśmy do domu z całym niezbędnym wyposażeniem – respiratorem i wszystkim, czego potrzebuje nasz dzielny wojownik.
Powoli uczymy się nowej codzienności i odnajdujemy się w tej sytuacji. Gabryś czuje się dobrze i jest pod stałą opieką. Odwiedzają nas wspaniałe lekarki i pielęgniarki. Każda infekcja będzie teraz dla nas sprawdzianem. Zobaczymy, jak Gabryś radzi sobie z respiratorem i maseczką oraz czy w przyszłości uda się uniknąć tracheostomii. Bardzo w to wierzymy!
Przed nami jeszcze bardzo długa droga, ale najważniejsze, że jesteśmy razem – w domu. Dziękujemy za każdą wpłatę, udostępnienie i dobre słowo! Prosimy, bądźcie z nami dalej!
Rodzice Gabrysia
Zapadła diagnoza! Potrzebna pilna pomoc w walce o oddech Gabrysia!
Kochani! Zapadła diagnoza. Dziś już wiemy, na co choruje nasz synek. Nie ma wątpliwości, nie ma domysłów – wciąż jednak jest walka o zdrowie i całą przyszłość naszego dziecka. U Gabrysia zdiagnozowano wrodzony zespół ośrodkowej hipowentylacji.
Niestety, wraz z diagnozą nie przyszła poprawa w stanie zdrowia. Wręcz przeciwnie… Coraz częściej u naszego maleństwa pojawiają się epizody niewydolności oddechowej. Dzieje się to szczególnie podczas snu, ale także w momentach zmęczenia czy infekcji.
Nasza codzienność jest całkowicie podporządkowana chorobie Gabrysia. Każdy dzień to stałe monitorowanie oddechu, saturacji i pracy serca. Noce są szczególnie trudne. Nieustannie czuwamy. Zawsze śpimy, nasłuchując oddechu naszego dziecka. Każda chwila to czujność, lęk i wciąż powracające pytanie: czy jego oddech jest wystarczający?
Jesteśmy zmęczeni, zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Nie ma jednak mowy o odpoczynku, ponieważ musimy być zawsze w gotowości. Co więcej, lekarze stawiają sprawę wprost: potrzebna jest jeszcze dalsza diagnostyka. Stoimy przed koniecznością zakupu specjalistycznego sprzętu wspomagającego oddychanie dla Gabrysia. Do tego dochodzą koszty monitoringu (pulsoksymetr), wizyt specjalistycznych, badań oraz bieżącego leczenia i rehabilitacji. Nie mamy jednak wyjścia. To wszystko jest niezbędne, aby ograniczyć ryzyko groźnych epizodów bezdechu.
Każda noc to dla nas ogromny stres i czuwanie przy Gabrysiu. Strach o jego oddech nie pozwala nam normalnie funkcjonować. Marzymy o chwili spokoju. O tym, by móc zasnąć choć na moment bez lęku, że coś się stanie. Z całego serca dziękujemy za całą dotychczasową pomoc i prosimy: bądźcie z nami dalej! To właśnie dzięki Wam mamy szansę zapewnić Gabrysiowi bezpieczeństwo i lepsze jutro.
Rodzice Gabrysia
Walka maleńkiego Gabrysia wciąż trwa❗️Z Twoją pomocą może wygrać! Ratuj!
Wciąż nie znamy przyczyny pogarszającego się stanu zdrowia naszego synka! Lekarze nadal nie wiedzą, co powoduje u Gabrysia nawracające zapalenie wątroby i cholestazę.
Znów wylądowaliśmy w szpitalu. Konieczne jest pogłębienie diagnostyki genetycznej wątroby. Musimy na nowo wrócić do leków, do ścisłej kontroli każdego z parametrów. Ile jeszcze potrwa walka o nasze małe dziecko? Czy znajdziemy w sobie wystarczająco dużo siły, by sprostać temu wyzwaniu?
Gabryś każdego dnia walczy. Nasz mały dzielny wojownik codziennie jest uśmiechnięty i chętny do poznawania tego pięknego świata – jednak znów zza okien szpitala. Serca nam się krajają na myśl, że nasze dziecko może nie zaznać beztroski prawdziwego dzieciństwa.
Ciągła niewiedza nas wykańcza. Nie wiemy, jak pomóc synkowi, co zrobić, aby było choć troszkę lepiej. Wciąż czekamy i chwytamy się każdej deski ratunku, każdego promyka nadziei...
Prosimy, pomóż nam w tej walce. Twoje wsparcie jest nam bardzo potrzebne, bo bez Ciebie możemy nie dać rady. Będziemy wdzięczni za każdy gest!
Rodzice Gabrysia
Opis zbiórki
Gdy kilka miesięcy temu przywitaliśmy na świecie synka, Gabrysia, życie zaczęło się dla nas na nowo. Uczyliśmy się siebie nawzajem, uczyliśmy się być rodzicami. Wpatrywaliśmy się w naszego synka, liczyliśmy paluszki, cieszyliśmy się każdym jego oddechem. Nie przypuszczaliśmy, że tak szybko przyjdzie nam uczyć się czegoś zupełnie innego: jak walczyć o życie własnego dziecka.
Gabryś ma dziś zaledwie cztery miesiące. Lekarze podejrzewają u niego leukodystrofię, rzadką i bardzo ciężką chorobę neurologiczną. Zamiast w bezpiecznym domu, w ramionach mamy i taty – nasz Promyczek większość swojego krótkiego życia spędził w szpitalnych salach, wśród aparatury.
Najgorsze były te 2,5 tygodnia, których nie zapomnimy nigdy. Nasze maleństwo było zaintubowane, podłączone do maszyn, a my staliśmy przy jego łóżeczku, trzymając go za rączkę i modląc się, żeby przeżył kolejną noc. Każdy dzień zaczynał się pytaniem, czy dziś jeszcze usłyszymy jego płacz. Każdy wieczór kończył się strachem, że jutra może już nie być.
Dziś wiemy, że ta walka dopiero się zaczyna. Jeśli chcemy dać naszemu synkowi jakąkolwiek szansę, potrzebuje stałej, intensywnej rehabilitacji neurologicznej i opieki wielu specjalistów. Rehabilitacja musi odbywać się kilka razy w tygodniu – regularnie, bez przerw – bo tylko wtedy ma sens. Jej koszt jednak znacznie przekracza nasze możliwości. Przed nami także dalsza, bardzo kosztowna diagnostyka, a jeśli diagnoza się potwierdzi, możliwe będzie specjalistyczne leczenie, które oznacza kolejne ogromne wydatki.
Każdy dzień to decyzje, które trudno jest podjąć. Każdy dzień to pytanie, czy damy radę zapewnić naszemu dziecku to, czego tak bardzo potrzebuje. Robimy wszystko, co w naszej mocy, ale coraz trudniej jest nieść ten ciężar samodzielnie…
Prosimy Was z całego serca – pomóżcie nam zawalczyć o zdrowie naszego synka. Każda wpłata, nawet ta najmniejsza, to realna pomoc i krok w stronę leczenia, rehabilitacji i nadziei. Dziękujemy za każde wsparcie, udostępnienie i dobre słowo. To dzięki Wam możemy wierzyć, że nie jesteśmy w tej walce sami.
Rodzice
X zł
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa50 zł