Nikt nas nie przygotował, na tak straszne informacje. Nikt nas nie uprzedził, że od pierwszych chwil walczyć będziemy o zdrowie synka. Nikt nam nie powiedział, że zamiast cieszyć się z cudu narodzin – my będziemy drżeć w obawie o Gabrysia…

25 lutego 2023 roku to jednocześnie najszczęśliwszy i najstraszniejszy dzień naszego życia. Wtedy powitaliśmy na świecie naszego małego synka. W trakcie ciąży lekarze zapewniali, że poza problemami z nerką – Gabryś urodzi się zdrowy. Niestety rzeczywistość okazała się dużo brutalniejsza.

Gabryś przyszedł na świat bez napięcia mięśniowego i odruchu neurologicznego. Podejrzewano u niego wiele chorób – m.in. SMA, zespół Zellwegera, zespół PWS… Na szczęście kolejne badania wykluczały te przeraźliwe diagnozy...

Nadal nie wiadomo co dolega Gabrysiowi... Synek ma bardzo duże problemy oddechowe, musimy liczyć się z tym, że będzie potrzebny respirator. 

Dodatkowo jest duże ryzyko zakażenia dróg moczowych z powodu wady nerek. Pracuje tylko jedna i cofa się do niej mocz. Obecnie jesteśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na OIOMIE z powodu trudności oddechowych. Gabryś jest karmiony sondą, lekarze rozważają założenie gastrostomii i przy okazji tego zabiegu, planują zrobić biopsję mięśnia. Jest szansa na szybsze zdiagnozowanie naszego synka, co wiąże się niestety z dużymi kosztami.

To straszne dla rodziców patrzeć na cierpienie dziecka i nie móc nic na to poradzić. Błagamy lekarzy o pomoc, jednak oni rozkładają ręce. Co mamy w takiej sytuacji zrobić? Gabryś jest dla nas skarbem, największym szczęściem…

Prosimy Was o pomoc. Diagnozowanie naszego synka będzie trwać, ale dzięki Waszej pomocy, mamy szansę szybciej poznać diagnozę i wdrożyć odpowiednie leczenie. Proszę, pomóżcie nam ratować dziecko.

Rodzice