Gabryś urodził się we wrześniu 2020 roku. Przez pierwsze kilka miesięcy wszystko było cudownie. Cieszyliśmy się z przyjścia na świat naszego maluszka.

Każdy dzień, każdy uśmiech Gabrysia wypełniał nas szczęściem. Wszystko wydawało się być w jak najlepszym porządku, Gabryś nie chorował, był spokojnym, ciągle uśmiechniętym i kradnącym serca wszystkich wkoło dzieciaczkiem.

Do czasu. Do czasu aż zaniepokoił nas spadek jego aktywności. Po pół roku sielanki czar prysł. Gabryś przestał być ruchliwy, nie był w stanie unieść główki, jego nóżki stały się nieruchome i wiotkie, nie miał sił, by wyciągnąć do nas rączek.

Trafiliśmy do neurologa, później do drugiego, wysłano nas do jednego szpitala, potem do następnego. Wykonano Gabrysiowi szereg badań, morfologia, badania wzroku, EKG serca, USG  brzucha, na rezonansie kończąc. Wszystkie wyniki idealne.

26 Maja – w mój pierwszy Dzień Matki, który powinien być najcudowniejszym dniem na świecie, na cito pobrano od Gabrysia próbki krwi do badania genetycznego i wysłano do laboratorium. W kolejny wydawać, by się mogło, wspaniały dzień – w Dzień Ojca – otrzymaliśmy wynik.

POZYTYWNY wynik testu DNA w kierunku SMA – RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI. Nasz świat się zawalił. Targały nami złość, smutek, rozpacz, przerażenie. Nie wiedzieliśmy co teraz, nasze życie wywróciło się do góry nogami.

Na ten moment nie ma cudownego leku, który całkowicie wyleczy Gabrysia z SMA. Gabryś miał szczęście szybko dostać się do programu lekowego refundowanego w Polsce od 2019 roku. W SMA kluczowa jest także intensywna i codzienna rehabilitacja, powstrzymująca zanik mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za poruszanie się, ale i tych potrzebnych do samodzielnego oddychania i przełykania.

Jednak koszty rehabilitacji, wizyt u specjalistów, zakup sprzętów potrzebnych do rehabilitacji i prawidłowej opieki nad Gabrysiem, a także koszty paliwa podczas dojazdów na zajęcia, wizyty i samo podanie kolejnej dawki leku – spadają na nas – rodziców.

Choć dziś Gabryś ma 2,5 roczku nadal nie chodzi, stara się przemieszczać, pełzając, jeździ na co dzień na wózku inwalidzkim. Dzięki metodzie MEDEK i odbywającym się turnusom jest stabilniejszy, zaczyna pojawiać się odruch obciążania nóżek, które są najsłabsze, a jako rodzice liczymy na to, że kiedyś zobaczymy, jak stawia pierwsze kroki. 

Każdego dnia rehabilitacja generuje kolejne koszty. Nie jesteśmy w stanie sami ciągle opłacać ogromu wydatków, ale będziemy walczyć o jak najlepsze życie dla naszego synka. Prosimy, pomóż nam w tym!

Oliwia i Hubert, rodzice Gabrysia

Kwota zbiórki jest szacunkowa