Ratujemy Gabrysiowe serduszko! Każdy gest ma znaczenie!

Gabrysia urodziła się z wrodzoną wadą serca – tetralogią fallota z brakiem zastawki płucnej i zastawki międzykomorowej. Już w pierwszym miesiącu życia przeszła operację – pierwszą korektę wady poprzez założenie opaski na tętnicy płucnej. Niestety nasz strach tylko się pogłębił, ponieważ po operacji nastąpiły powikłania pooperacyjne-neurologiczne.

Gabrysia dziś jest dzieckiem niepełnosprawnym. Musi przyjmować pokarm za pomocą sądy dożołądkowej, w niedalekiej przyszłości przejść kolejne operacje, wymaga specjalistycznej opieki terapeutycznej, stałej i intensywnej rehabilitacji. Koniecznie potrzebne są na przykład przedmioty ortopedyczne i medyczne.

Pod koniec 2024 roku córeczka przeszła kolejną operację kardiochirurgiczną, która trwała ponad 9h! W trakcie operacji została wymieniona między innymi zastawka tętnicy płucnej i zamknięto ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Każdy zabieg, nieważne czy bardzo, czy mniej skomplikowany, napawał nas lękiem. W końcu to ingerencja na tak malutkim i delikatnym serduszku! Na bijącym serduszku naszej córeczki!

I ten lęk się pogłębiał, bo w kontrolnym badaniu echa serca okazało się, że nastąpił przeciek na wszytej łacie, którego nie można zlokalizować obrazowo. W niedalekiej przyszłości będzie potrzebna operacja na otwartym serduszku, a za kilka lat kolejna operacja wymiany zastawki.

To jednak nie koniec. W trakcie nauki jedzenia buzią dołączyły problemy – brak umiejętności gryzienia, przeżuwania pokarmów i brak odruchu ssania, co zmusiło do kontaktu ze specjalistą. Jak się okazało, Gabi ma bardzo wrażliwą buzię w środku, krótkie wędzidełko oraz gotyckie podniebienie, co skutkuje częstym odruchem wymiotnym przy próbach podawania nowych nieznanych smaków i innych struktur niż papki czy grudki. 

Musieliśmy więc podjąć pracę z neurologopedą. To kolejny dopisek do listy terapii i specjalistów, ponieważ Gabi potrzebuje też wsparcia zajęć integracji sensorycznej, wspomagania pedagogicznego w związku z dużym opóźnieniem rozwoju i wycofaniem społecznym, motorycznym, pomocy neurologopedy, psychologa, fizjoterapeuty… 

Wszystko to ogromne koszty, z którymi ciężko jest nam sobie poradzić. Czasami to jest wręcz niemożliwe! Stąd nasza prośba o wsparcie w zebraniu środków na leczenie i rehabilitację Gabrysi. By jej serduszko biło jak najsilniejszy dzwon jako część jej samodzielnej przyszłości!

Agata, mama