Na szali leży przyszłość Gabrysi! Pomóż!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 82 osoby
5 034,11 zł (105,14%)
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0125716 Gabrysia
Zbiórka na cel
Badanie genetyczne WES

Gabrysia Nycek, 10 lat

STRZELNO, kujawsko-pomorskie

Polineuropatia, mutyzm wybiórczy

Zakończenie: 14 Kwietnia 2021

Gabrysia od 2016 choruje na polineuropatię.   Pomimo bólu i trudności jest pogodna, uwielbia prace plastyczne, uczęszcza też, na terapię ze względu na mutyzm. Od 4 lat jest codziennie rehabilitowana, gdyby nie to, nie wiemy jak wyglądałoby nasze życie...

Od kilku miesięcy Gabrysi doskwierają silne bóle nóg, rąk i pleców, które wybudzają  ją  co noc ze snu. Ostatnie badania wykazały miogenne  uszkodzenie mięśni, na dzień dzisiejszy  po konsultacjach  neurologicznych i genetycznych  wymaga poszerzenia diagnostyki, czyli badania genetycznego WES, które nie jest refundowane, a mogłoby być przełomem w  postawieniu diagnozy. Wreszcie możemy dowiedzieć się, co tak naprawdę powoduje ból Gabrysi.  Neurolog sugeruje neuropatie  włókien cienkich, jak również badanie pod kątem choroby Febriego  badanie WES  wykrywa wszystkie patogenne zmiany punktowe z chorobami mięśni i nerwów  obwodowych.  Koszt tego badania jest ogromny. Ciągłe wyjazdy do lekarzy i kliniki przekraczają już nasze możliwości finansowe. Ile można patrzeć na cierpienie własnego dziecka ze świadomością, że nie można mu pomóc...  Pomóż nam!

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 82 osoby
5 034,11 zł (105,14%)
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0125716 Gabrysia