Choroba odbiera Gabrysi zdrowie, sprawność i marzenia... POMÓŻ❗️

Do października 2023 roku Gabrysia była zwyczajną nastolatką. Z pasją realizowała swoje marzenia i doskonaliła się w tańcu, który kocha całym sercem. Dobrze się uczyła, była pomocna, szczęśliwa. Niespodziewanie wszystko, co tak bardzo kochała, zostało jej odebrane z powodu choroby!

Córka trafiła do szpitala z bólem kolan. Zostało jej wykonane mnóstwo badań, a wynikiem była przerażona nawet pani doktor, która prowadziła jej leczenie. Okazało się, że w rezonansie magnetycznym wykryto liczne guzy na kręgosłupie i żebrach! W naszym mieście nikt nie był w stanie postawić ostatecznej diagnozy. Wyniki zostały skonsultowane z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie. Gabi niezwłocznie trafiła pod opiekę ich poradni onkologicznej. 

Kolejne badania rezonansem dały odpowiedź czym są guzy na kręgosłupie. Jest to rzadka choroba – dysplazja włóknista kości, u mojej córki wieloogniskowa. Rozpoznanie tego schorzenia jest trudne, a leczenie jeszcze trudniejsze. W chorobie tej tkanka kostna jest zastępowana tkanką włóknistą, przez co kość traci swoją naturalną twardość i może dojść do jej złamania. Nie muszę chyba mówić jaki strach powoduje to, że zmiany są na kręgosłupie i żebrach... Gdyby doszło do pęknięcia kręgu... 

W odcinku piersiowym zmiany są zlokalizowane blisko rdzenia kręgowego. Ponadto jedna ze zmian na żebrach jest obserwowana, bo ma wzrost rozprężający, co występuje w przypadku nowotworów. Niestety dysplazja włóknista to choroba, nawet przez lekarzy bardzo mało znana. Często jest mylona ze zwykłymi naczyniakami. Trudno znaleźć specjalistę, który się na tym zna i podejmie się leczenia. Na szczęście nam się udało!

Terapia ma polegać na wzmocnieniu niezajętej chorobowo tkanki kostnej, żeby dawała wsparcie tym miejscom, w których jak to określił profesor "jest rozgardiasz" zrobiony przez dysplazję włóknistą. W najbliższym czasie czekają nas częste wizyty u wielu lekarzy, co wiąże się z ogromnymi kosztami. Ponadto Gabrysia przeszła załamanie, kiedy dowiedziała się o chorobie i o tym, że musiała zrezygnować ze swojej pasji. Aktualnie wymaga wsparcia psychologa.

Niestety wszystkie badania, wizyty, leki są płatne. Muszę prosić o pomoc, choć nigdy nie sądziłam, że będzie to konieczne. Sama aktualnie jestem po operacji kręgosłupa i póki co nie mogę podjąć pracy. Postanowiłam założyć zbiórkę i prosić o wsparcie w walce o zachowanie sprawności Gabrysi. Pomóżmy spełniać jej te marzenia, które jeszcze w młodej głowie się rodzą. Nie odbierajmy nadziei, która dała nikłe światło na normalność. 

Kamila, mama Gabrysi.