Nigdy nie myśleliśmy, że ten wyrok zapadnie po urodzeniu. Mieliśmy być wtedy szczęśliwymi rodzicami, cieszyć się z każdej wspólnie spędzonej chwili. W czasie, którym wydawałoby się, że nic złego nie powinno mieć miejsca, dostaliśmy druzgocącą wiadomość, jakiej żaden rodzic by nie udźwignął. Wasze dziecko jest śmiertelnie chore – musimy zacząć leczenie, by utrzymać je przy życiu… 

Ciąża podręcznikowa, bez żadnych zastrzeżeń – Gabrysia urodziła się w Instytucie Matki i Dziecka, kilka dni po terminie. Po trzech dobach opuszczamy szpital – mamy w pełni zdrowe dziecko. Jesteśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie, dzwoni telefon…

Krew pobrana do badań przesiewowych z piętki Gabrysi nie daje jednoznacznego wyniku. Wracamy do szpitala w ogromnym przerażeniu. Czujemy już, że wydarzy się coś złego. Strach miesza się z rozpaczą. Gabrysi pobierają tym razem krew z żyły… Dlaczego?

Telefon dzwoni ponownie – wynik pozytywny! Nasza córeczka choruje na straszną chorobę, która niszczy Jej życie. W jednej chwili przed oczami stają te wszystkie apele, błagania rodziców o pomoc. W jednym zdaniu lekarza zawarte jest to, że nasza córeczka nigdy nie stanie na własnych nóżkach, nigdy nie usiądzie, jej mięśnie, zamiast się wzmacniać – osłabną! 

Żaden rodzic nie jest gotowy na taką diagnozę. Godziny przepłakane, niezliczone pytania, na które nikt nigdy nie odpowie… Dlaczego to wszystko spotkało naszą córeczkę?

Gabrysia trafiła na  Oddział Neurologii i Epileptologii w CZD. Zadecydowano o podaniu dostępnego leku poprzez punkcję lędźwiową. Pomimo zakwalifikowania naszego dziecka do leczenia, nastąpiły ogromne komplikacje w jego podaniu. 

Płakaliśmy my, nasza córeczka, a lekarze załamywali ręce! 9 nieudanych prób wkłucia się w kręgosłup! Nasza córeczka cierpiała, a nikt nie wiedział, dlaczego nie można prawidłowo podać leku. Lekarz, który do nas wtedy wyszedł, kazał nam się przygotować na kolejne ciosy – być może USG wykaże guz lub naczyniaka w dolnej części kręgosłupa.

Drugi raz grunt osunął nam się pod nogami! Zaszła obawa, że nasza córeczka jako jedyne dziecko nie podejmie terapii przeciwko SMA. Byliśmy przerażeni…

USG wykazało, że komplikacje przy podaniu leku były spowodowane przez budowę anatomiczną Gabrysi. 10 próba się udała, ale jak tylko pomyślimy o kolejnym podaniu, ponownie pojawia się lęk i niepewność związana z brakiem możliwości leczenia… aż serce zaczyna ze strachu mocniej bić!

Lekarze nie są w stanie zagwarantować kolejnych udanych punkcji.

Nie potrafimy przygotować się na cierpienie naszego dziecka. Chcemy szukać dla niego ratunku! Wielką szansą jest dla Gabrysi najdroższy lek świata, którego jedno podanie może ocalić nasze dziecko! Dzieci, które podjęły już terapię genową, zaczynają chodzić, nie są narażone na wkłucia co kilka miesięcy.

W naszych uszach wciąż wybrzmiewa diagnoza, która w tamtych dniach brzmiała jak wyrok śmierci dla naszej córeczki. W sercu tli się iskierka nadziei, że uda się zdobyć lek dla Gabrysi. Jeśli jest szansa na normalne życie, na to, by raz na zawsze zapomnieć o wyroku, który usłyszeliśmy na początku, musimy tę szansę wykorzystać! 

Boimy się, że nie damy rady zebrać środków. Nigdy się nie poddamy w walce o nasze dziecko! Może to się udać tylko wtedy, jeśli tysiące osób podejmie decyzję, że nasza córeczka zasługuje na ratunek. Dzięki Wam, SMA 1 nie będzie już wyrokiem śmierci dla Gabrysi!

Rodzice

––––––––––––––––

Facebook –> KLIK

Licytacje –> KLIK

Instagram –> KLIK