Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Maleńka Gabrysia w starciu ze śmiertelną chorobą! SMA1 jest jak wyrok!

Gabrysia Dorocka
Pilne!

Maleńka Gabrysia w starciu ze śmiertelną chorobą! SMA1 jest jak wyrok!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0158014
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0158014 Gabrysia
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA1

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Gabrysia Dorocka, 8 miesięcy
Warszawa, mazowieckie
SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 5 Listopada 2021
Zakończenie: 3 Września 2022

Aktualizacje

❗️Błagamy – pomóżcie nam walczyć o naszą córeczkę❗️

Odkąd zapadł wyrok SMA 1 na nasze jedyne, wyczekiwane i upragnione Dziecko, w życiu naszym przeważa głównie uczucie strachu i łzy.

Nieustannie towarzyszy nam ogromna obawa, że nie zdążymy uratować naszej córeczki. Jedyną szansą na normalne życie Gabrysi jest terapia genowa, zwana najdroższym lekiem na świecie! Lek ten podawany jest tylko raz w życiu. Jednorazowy wlew dożylny może powstrzymać spustoszenie w organizmie spowodowane chorobą.

Gabrysia Dorocka

Dotychczasowe leczenie to bolesne wkłucia w kręgosłup,  na które Gabrysia musiałaby być skazana do końca życia, opóźnia jedynie wystąpienie objawów choroby.

Najostrzejsza postać rdzeniowego zaniku mięśni na którą choruje Gabrysia zabiera jej siłę i funkcjonowanie każdego mięśnia z osobna, umożliwiającego samodzielne poruszanie się, mówienie, przełykanie, oddychanie… ŻYCIE!

Gabrysia Dorocka

Tylko i wyłącznie terapia genowa może dostarczyć do organizmu Gabrysi brakującej kopii genu i zahamować obumieranie mięśni. Może być podana jedynie do osiągnięcia przez dziecko maksymalnie 13,5 kg…dlatego czasu mamy tak bardzo mało!

Opis zbiórki

Nigdy nie myśleliśmy, że ten wyrok zapadnie po urodzeniu. Mieliśmy być wtedy szczęśliwymi rodzicami, cieszyć się z każdej wspólnie spędzonej chwili. W czasie, którym wydawałoby się, że nic złego nie powinno mieć miejsca, dostaliśmy druzgocącą wiadomość, jakiej żaden rodzic by nie udźwignął. Wasze dziecko jest śmiertelnie chore – musimy zacząć leczenie, by utrzymać je przy życiu… 

Ciąża podręcznikowa, bez żadnych zastrzeżeń – Gabrysia urodziła się w Instytucie Matki i Dziecka, kilka dni po terminie. Po trzech dobach opuszczamy szpital – mamy w pełni zdrowe dziecko. Jesteśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie, dzwoni telefon…

Krew pobrana do badań przesiewowych z piętki Gabrysi nie daje jednoznacznego wyniku. Wracamy do szpitala w ogromnym przerażeniu. Czujemy już, że wydarzy się coś złego. Strach miesza się z rozpaczą. Gabrysi pobierają tym razem krew z żyły… Dlaczego?

Gabrysia Dorocka

Telefon dzwoni ponownie – wynik pozytywny! Nasza córeczka choruje na straszną chorobę, która niszczy Jej życie. W jednej chwili przed oczami stają te wszystkie apele, błagania rodziców o pomoc. W jednym zdaniu lekarza zawarte jest to, że nasza córeczka nigdy nie stanie na własnych nóżkach, nigdy nie usiądzie, jej mięśnie, zamiast się wzmacniać – osłabną! 

Żaden rodzic nie jest gotowy na taką diagnozę. Godziny przepłakane, niezliczone pytania, na które nikt nigdy nie odpowie… Dlaczego to wszystko spotkało naszą córeczkę?

Gabrysia trafiła na  Oddział Neurologii i Epileptologii w CZD. Zadecydowano o podaniu dostępnego leku poprzez punkcję lędźwiową. Pomimo zakwalifikowania naszego dziecka do leczenia, nastąpiły ogromne komplikacje w jego podaniu. 

Płakaliśmy my, nasza córeczka, a lekarze załamywali ręce! 9 nieudanych prób wkłucia się w kręgosłup! Nasza córeczka cierpiała, a nikt nie wiedział, dlaczego nie można prawidłowo podać leku. Lekarz, który do nas wtedy wyszedł, kazał nam się przygotować na kolejne ciosy – być może USG wykaże guz lub naczyniaka w dolnej części kręgosłupa.

Gabrysia Dorocka

Drugi raz grunt osunął nam się pod nogami! Zaszła obawa, że nasza córeczka jako jedyne dziecko nie podejmie terapii przeciwko SMA. Byliśmy przerażeni…

USG wykazało, że komplikacje przy podaniu leku były spowodowane przez budowę anatomiczną Gabrysi. 10 próba się udała, ale jak tylko pomyślimy o kolejnym podaniu, ponownie pojawia się lęk i niepewność związana z brakiem możliwości leczenia… aż serce zaczyna ze strachu mocniej bić!

Lekarze nie są w stanie zagwarantować kolejnych udanych punkcji.

Nie potrafimy przygotować się na cierpienie naszego dziecka. Chcemy szukać dla niego ratunku! Wielką szansą jest dla Gabrysi najdroższy lek świata, którego jedno podanie może ocalić nasze dziecko! Dzieci, które podjęły już terapię genową, zaczynają chodzić, nie są narażone na wkłucia co kilka miesięcy.

W naszych uszach wciąż wybrzmiewa diagnoza, która w tamtych dniach brzmiała jak wyrok śmierci dla naszej córeczki. W sercu tli się iskierka nadziei, że uda się zdobyć lek dla Gabrysi. Jeśli jest szansa na normalne życie, na to, by raz na zawsze zapomnieć o wyroku, który usłyszeliśmy na początku, musimy tę szansę wykorzystać! 

Boimy się, że nie damy rady zebrać środków. Nigdy się nie poddamy w walce o nasze dziecko! Może to się udać tylko wtedy, jeśli tysiące osób podejmie decyzję, że nasza córeczka zasługuje na ratunek. Dzięki Wam, SMA 1 nie będzie już wyrokiem śmierci dla Gabrysi!

Rodzice

––––––––––––––––

Facebook –> KLIK

Licytacje –> KLIK

Instagram –> KLIK

Charytatywni Allegro –> KLIK

–––––––––––––––

TVN24 –> KLIK

SE.WARSZAWA –> KLIK

TVP3 WARSZAWA –> KLIK

TV WSCHÓD –> KLIK

RADIO REKORD –> KLIK

ZACHODNIE MAZOWSZE –> KLIK

BABICE 24 –> KLIK

WPR24.PL –> KLIK

–––––––

Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0158014
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0158014 Gabrysia

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki