

Nic nie zapowiadało tragedii, która wywróciła nasze życie do góry nogami...
Cel zbiórki: kontynuacja leczenia, badania genetyczne
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: kontynuacja leczenia, badania genetyczne
Aktualizacje
Stan zdrowia Gabrysi pogorszył się❗️
Nastąpił gwałtowny nawrót napadów padaczkowych. Dotychczasowy schemat leczenia przestał działać, napady powróciły w liczbie nawet kilkunastu dziennie! Lekarze proponują nam nowe leki, ale sami przyznają, że to loteria i działają na zasadzie prób i błędów, licząc, że może znowu coś zadziała…
Przyczyna choroby, mimo wielu badań specjalistycznych, nadal jest nieznana i nie wiadomo, jak skutecznie ją leczyć, które leki lub terapie mogą faktycznie pomóc. Lekarz genetyk na konsultacji zalecił wykonanie ponownie drogiego badania genetycznego WES w wersji TRIO (u córki i u nas rodziców). Gabrysia miała zrobione to badanie w 2020 roku i nie znaleziono w nim przyczyny padaczki, jednak profesor specjalista w tej dziedzinie zalecił powtórne wykonanie tego badania w szerszym zakresie, bo też u nas, rodziców.

Po tak długim czasie od poprzedniego badania Gabi mogło dojść do odkrycia nowych wariantów genetycznych odpowiedzialnych za jej chorobę, które we wcześniejszym badaniu nie były jeszcze znane. Jest to więc dla nas szansa na poznanie diagnozy i tym samym może to otworzyć nam drzwi do nowych terapii, pomóc w lepszym zarządzaniu chorobą.

Pojawił się więc nowy wydatek w kwocie około 10 000 zł. Takiej kwoty nie uda nam się pozyskać z dnia na dzień, a czas jest naszym wrogiem – brak kontroli napadów jest zagrożeniem życia! Dochodzi do uszkodzenia neuronów, pogarszają się funkcje mózgu…
Jeśli chodzi o nasze uczucia? Przede wszystkim to ogromny strach o to, że nad chorobą nie uda nam się zapanować. Że będzie niszczyć nasze dziecko, a my bezradnie będziemy musieli na to patrzeć, aż w końcu stanie się najgorsze i choroba odbierze nam ją na zawsze...
Opis zbiórki
Trzy lata temu naszym życiem wstrząsnęła przerażająca wiadomość. Padaczka lekooporna – tak brzmiała diagnoza choroby naszej córki. Szok, niedowierzanie, rozpacz, lęk o jej życie – takie uczucia towarzyszyły nam tamtego dnia. Myśleliśmy, że spotkało nas wszystko, co najgorsze. Myliliśmy się jednak. Czekał nas kolejny cios od losu. Kolejny raz w naszych uszach wybrzmiała zatrważająca diagnoza.
Nasza córka choruje również na autyzm atypowy, zaburzenie rozwoju, które skutkuje trudnościami w komunikowaniu się, wyrażaniu własnych emocji, rozpoznawaniu uczuć i intencji innych osób, zaburzonym odbiorze wrażeń zmysłowych.
Z autyzmu nie można się wyleczyć – usłyszeliśmy od lekarzy.

Kolejny raz mieliśmy pogodzić się z diagnozą nieuleczalnej choroby. Kolejny raz mieliśmy patrzeć na cierpienie naszego dziecka nie mogąc mu pomóc, nic zrobić. Czyż nasze dziecko nie cierpi już wystarczająco? Jak poradzi sobie w dalszym życiu, kto o nią zadba, kiedy nas już zabraknie? Ogromny smutek i pretensja do losu towarzyszyły nam przez kolejne tygodnie. Aż w końcu przyszedł czas, żeby się otrząsnąć i pomyśleć, jak zapewnić naszej córce jak najlepsze funkcjonowanie ze schorzeniami, z którymi musi żyć. Jeśli udało nam się wyciszyć padaczkę, choć lekarze również nie dawali nam dużo szans, to może uda się też w jakimś stopniu pokonać bariery autyzmu?
Zaczęliśmy szukać informacji w Internecie. I wtedy wróciła w nas nadzieja. Dowiedzieliśmy się, że jest wiele interwencji medycznych i terapeutycznych, które mogą pomóc naszej córce w codziennym funkcjonowaniu i poprawić jej stan zdrowia. Kontaktowaliśmy się z rodzicami dzieci z podobnym schorzeniem. Ich doświadczenia napełniały nas optymizmem. Większości dzieciom cierpiącym na autyzm można pomóc i to w ogromnym stopniu. Niektóre dzieci udało się całkowicie wyleczyć i cofnąć diagnozę.
Niestety leczenie jest żmudne, długotrwałe i kosztowne. Autyzm to zaburzenie w wielu sferach funkcjonowania organizmu. Poza zaburzeniami o charakterze neurologicznym, objawia się również osłabionym systemem immunologicznym, nietolerancjami pokarmowymi, nieprawidłowym trawieniem pokarmów, nadmiernym przerostem bakterii, grzybów, pasożytów i pleśni, które produkują toksyny i zatruwają organizm.
W leczeniu autyzmu trzeba działać na wszystkich zaburzonych płaszczyznach. Musimy wspierać rozwój dziecka poprzez indywidualne terapie psychologiczno-pedagogiczne, logopedyczne, rehabilitację ruchową i terapie zaburzeń integracji sensorycznej. Równocześnie musimy działać na płaszczyźnie medycznej. Medyczne leczenie autyzmu, tzw. leczenie DAN (Defeat Autism Now! – Pokonaj Autyzm Teraz!) to skomplikowane, długotrwałe i kosztowne leczenie dopasowane do indywidualnych potrzeb dziecka.

Leczenie DAN wymaga częstych specjalistycznych badań, rygorystycznej diety, przyjmowania wielu lekarstw i suplementów. Leczenie to nie jest refundowane przez NFZ, a my nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkich kosztów leczenia z własnej kieszeni. Dodatkowo czas nie jest naszym sprzymierzeńcem, im szybciej podejmiemy potrzebne interwencje, tym Gabi będzie miała większe szanse na nadrobienie zaległości rozwojowych.
Chcemy spróbować wszelkich możliwych rozwiązań, żeby Gabi miała szansę na samodzielne funkcjonowanie. Chcemy, aby nie ograniczały jej trudności w rozumieniu zachowań innych ludzi, żeby potrafiła odczytać ich emocje, normalnie komunikowała się, żeby nie pozostała zamknięta w świecie ograniczeń, nie mogąc wyrazić swoich potrzeb, skazana na opiekunów, niezrozumiana przez większość społeczeństwa. Nie możemy się na to zgodzić.
Dlatego założyliśmy tę zbiórkę, aby prosić Was o pomoc, o wsparcie finansowe dla naszej Gabi.
Wspomóżcie nas i Gabi w tej kolejnej walce o przełamanie barier autyzmu.

➡️ Zbiórkę Gabrysi można wspierać biorąc udział w licytacjach: KLIK (otwiera nową kartę)
➡️ Historia Gabi w mediach:
- Mariola Baciak50 zł
- Zestaw ubrań dla dziewczynki, r. 92 + buty r. 2475 zł
- Agnieszka Rocławska-Bujak, Sukienka jeansowa na szelkach, rozmiar orientacyjny 9815 zł
- Natalia Wierycz40 zł
- Natalia Wierycz35 zł
- Natalia Wierycz15 zł