Straszna choroba odbiera nam córeczkę❗️Gaja walczy z zespołem Retta – POMÓŻ❗️
Cel zbiórki: Nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt, suplementy
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
5 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już rok i 2 miesiące- acleriswspiera już rok i 2 miesiące
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 5 miesięcy
Cel zbiórki: Nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt, suplementy
Aktualizacje
Stan zdrowia Gai się pogorszył... Wasze wsparcie jest dla nas nieocenione❗️
Drodzy,
na początku chcemy Was przeprosić za tak długą ciszę. Wiemy, że wielu z Was czekało na wieści o Gai...
Ostatnie miesiące były dla naszej rodziny niezwykle trudne.
Niestety stan zdrowia Gai się pogorszył. W tym czasie aż trzy razy trafiliśmy do szpitala. Każdy taki pobyt oznaczał kolejne badania, konsultacje i pobrania krwi. Było ich tak wiele, że na malutkich rączkach Gai zaczynało brakować miejsca na kolejne wkłucia.
Towarzyszyły temu nieprzespane noce i strach o to, co przyniesie następny dzień. To właśnie dlatego tak długo nie potrafiliśmy wrócić do Was z aktualizacją.
U Gai pojawiły się epizody hiperwentylacji i trudności z oddychaniem, napady padaczkowe, problemy z apetytem oraz utrata wagi. Choroba odebrała jej wiele sił, a każda z tych trudności wpływała również na codzienną rehabilitację, która stawała się ogromnym wyzwaniem.
Dziś nasze życie wciąż wypełniają wizyty u specjalistów, badania, terapie i codzienna walka o każdy, nawet najmniejszy postęp. Gaja jest pod stałą opieką neurologów, gastrologów, dietetyków, terapeutów i fizjoterapeutów. Wspólnie szukamy najlepszych rozwiązań, łączymy wiedzę wielu ekspertów i robimy wszystko, co możliwe, aby pomóc jej mierzyć się z kolejnymi wyzwaniami, które stawia przed nami zespół Retta.
Dlatego tym bardziej cieszymy się, że możemy podzielić się z Wami również dobrymi wiadomościami.
Wykonaliśmy wraz z Gają tytaniczną pracę i powoli wychodzimy na prostą. Gaja znów zaczęła przybierać na wadze, wrócił jej apetyt, epizody hiperwentylacji są coraz rzadsze, a jej oddech staje się bardziej stabilny. Przed nami wciąż długa droga, ale po wielu miesiącach niepokoju po raz pierwszy od dawna widzimy światełko w tunelu.
Równolegle ogromną część naszych sił, czasu i nadziei poświęciliśmy staraniom o dostanie się do badań klinicznych terapii genowej w USA. Naszym największym marzeniem było, aby Gaja mogła otrzymać przełomowe leczenie już teraz, zamiast czekać kolejne lata na jego zatwierdzenie. Wiemy jednak, że gdy terapia stanie się komercyjnie dostępna, jej koszt będzie ogromny i liczony w milionach.
Przez wiele miesięcy przygotowywaliśmy dokumentację, konsultowaliśmy wyniki, odbywaliśmy wizyty w czołowych ośrodkach medycznych w USA i prowadziliśmy rozmowy z lekarzami odpowiedzialnymi za badania kliniczne. Niestety, mimo wszystkich tych starań, nie udało nam się zakwalifikować Gai do programu...
To był dla nas bardzo bolesny moment. Włożyliśmy w tę szansę ogrom pracy, energii i serca. Potrzebowaliśmy czasu, by pogodzić się z tym rozczarowaniem i na nowo zebrać w sobie siłę do dalszej walki.
Nie oznacza to jednak końca naszej drogi. Wręcz przeciwnie. Nadal robimy i będziemy robić wszystko, co w naszej mocy, aby Gaja otrzymała terapię genową tak szybko, jak tylko będzie to możliwe. Wyniki badań i postępy w pracach nad leczeniem zespołu Retta dają nam ogromną nadzieję. Tej nadziei trzymamy się każdego dnia i nie zamierzamy się poddawać.
Na koniec chcemy powiedzieć coś najważniejszego.
Dziękujemy Wam. Za każdą wpłatę, każde udostępnienie, każdą wiadomość i każde dobre słowo. Dzięki Wam nie jesteśmy sami w tej walce. To właśnie Wasze wsparcie pozwala nam zapewniać Gai najlepszą możliwą opiekę, kontynuować kosztowne leczenie i rehabilitację, konsultować się z najlepszymi specjalistami i podążać wszędzie tam, nieważne jak daleko, gdzie pojawia się choć najmniejsza szansa na poprawę jej zdrowia.
Z całego serca prosimy — zostańcie z nami. Przed nami nadal długa i wymagająca droga, ale wierzymy, że razem możemy dać Gai jak najwięcej szans na lepszą przyszłość.
Ściskamy Was mocno,
Julia i Adam, rodzice Gai
Przeczytaj nowe informacje❗️W ostatnim czasie stan Gai się pogorszył, wzrosły koszty leczenia❗️Prosimy o dalszą pomoc!
Kochani,
długo nas tutaj nie było – i bardzo Was za to przepraszamy. Minione miesiące były pełne ogromnych wyzwań, emocji i zmian. Po wszystkim, co przyniosła diagnoza, przyszło także zmęczenie. Potrzebowaliśmy czasu, by poskładać myśli i na nowo zbudować siebie i nasz świat w tej wymagającej codzienności.
W ostatnich tygodniach stan Gai się pogorszył, a my — mimo wszystkich starań i nadziei — musieliśmy zmierzyć się z nowymi objawami choroby.
Początkowo myśleliśmy, że Gaja zaczęła doświadczać tzw. Rett spells – epizodów trwających od kilku do kilkunastu sekund, w trakcie których ma trudności z oddychaniem a jej ciało staje się bezwładne.
Zrobiliśmy badania – 12-godzinne nocne EEG i konsultowaliśmy się z neurologami w Polsce i USA. Były dni, kiedy Gaja miała nawet 10 takich epizodów w ciągu jednego dnia... Często jeden po drugim. Była wtedy bardzo osłabiona i senna. Z trudem wykonywała ćwiczenia podczas rehabilitacji. Widok Gai walczącej, lecz bezsilnej wobec postępującej choroby jest dla nas największym cierpieniem...
Ostatnia wizyta w Texas Children's Hospital rozwiała jednak wszelkie wątpliwości – ataki, których doświadcza Gaja to niestety padaczka. To kolejny etap tej podstępnej, bezlitosnej choroby...
To nie jedyne wyzwanie, któremu musimy stawić czoła.
Gaja rośnie i z uwagi na przyrost masy jej ciała konieczne jest zwiększenie dawki leku. Większa dawka podnosi jeszcze bardziej i tak już horrendalne koszty leczenia. Obecnie terapia Gai kosztuje nas już ponad 6.000 zł dziennie…
Dlatego dziś ponownie zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc. Każde wsparcie finansowe, jak i dobre słowo, jest dla nas bezcenne i daje nam siłę, by walczyć o kolejny dzień Gai.
Dziękujemy z całego serca za wszelkie wsparcie i za to, że na tej trudnej drodze nie jesteśmy sami.
Julia i Adam – rodzice Gai
Choć z całych sił walczymy o przyszłość Gai, spotkała nas kolejna przeszkoda – KWOTA LEKU WZROSŁA❗️Prosimy o pomoc❗
Rok 2025 rozpoczęliśmy od bardzo ważnej podróży do USA, gdzie Gaja miała okazję spotkać się z wiodącymi specjalistami od zespołu Retta w Texas Children’s Hospital w Houston.
Ta wizyta dostarczyła nam wielu wzruszeń i jeszcze więcej powodów do dumy. Lekarze z USA byli pod ogromnym wrażeniem determinacji i wysiłków, które nieustannie podejmujemy, aby wspierać naszą córkę. Ich słowa uznania dla znaczących postępów Gai dodały nam sił i motywacji do dalszego działania.
Gaja z każdym dniem staje się silniejsza i stabilniejsza, zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie. Jej umiejętności komunikacyjne uległy znaczącej poprawie: lepiej reaguje na bodźce, wokalizuje i z entuzjazmem nawiązuje kontakt z otoczeniem.
Optymistyczne wyniki EEG dodatkowo potwierdzają, że jesteśmy na dobrej drodze i istnieje realna nadzieja na dalszą poprawę. Te osiągnięcia są możliwe dzięki stałemu stosowaniu leku z USA, który okazał się kluczowym w jej terapii.
Niestety, pomimo naszego optymizmu, koszty tego leczenia znowu wzrosły z początkiem nowego roku, jeszcze bardziej zwiększając i tak już ogromne wyzwanie finansowe...
W tym kluczowym momencie Wasze wsparcie jest dla nas nieocenione. Każda wpłata, każdy gest solidarności ma ogromne znaczenie. Bez Waszej pomocy nie będziemy w stanie zapewnić Gai dalszego leczenia a zdobyte ogromem pracy i wyrzeczeń postępy choroba znów będzie chciała nam odebrać. Każda złotówka przybliża nas do naszego największego celu – zdrowia i szczęścia Gai.
Z całego serca prosimy Was również byście pamiętali o Gai przy rozliczaniu PIT. Przekazanie Gai 1,5% podatku ma OGROMNĄ moc. To dzięki Wam możemy nie tylko marzyć o lepszej przyszłości dla Gai, ale także codziennie działać, by te marzenia stały się rzeczywistością.
Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami. Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni.
Rodzice Gai
Opis zbiórki
Jestem dorosłym facetem – nie powinienem się bać, ale od kilku dni umieram ze strachu, że nie zdążę na czas…
20 maja 2022 roku na świat przyszła Gaja. Piękna, zdrowa dziewczynka – nasz długo wyczekiwany skarb. Choć od 5 lat jesteśmy rodzicami Olka, Gaja wniosła do naszej rodziny jeszcze więcej miłości i radości. Nie wiedziałem, że można tak kochać… Nie mogłem uwierzyć w moje szczęście – czułem, że mam już wszystko.
Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa. W takim przekonaniu żyliśmy 9 miesięcy… Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Gaja nie rozwija się, tak jak powinna. Nie próbuje siadać, nie umie raczkować ani pełzać. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, ale wciąż słyszeliśmy to samo. Mówiono nam, by dać córeczce czas, uspokajano, że nic złego się nie dzieje. Dziś wiem, że już wtedy choroba pustoszyła jej malutki organizm… A my żyjąc w niewiedzy, nie mogliśmy jej pomóc…
Od kiedy pojawiły się problemy ruchowe, Gaja pozostawała pod opieką fizjoterapeutów. Wspieraliśmy jej rozwój, jak tylko potrafiliśmy. Ale nie działo się nic… Ćwiczenia niewiele zmieniły. Szukaliśmy więc dalej, co może być powodem tak dużych problemów. Niestety, przez kolejne miesiące odbijaliśmy się od drzwi lekarzy.
Córeczka miała już rok i trzy miesiące, a wciąż nie potrafiła chodzić. Próbowała raczkować, ale bardzo niechętnie i nieumiejętnie. Zrozumiałem, że to niemożliwe, by bez powodu na tym etapie nie potrafiła jeszcze tak wielu rzeczy…
Neurolodzy nie widzieli w jej wynikach nic złego. Spotykaliśmy się z niezrozumieniem. Podejrzewaliśmy, że problem może leżeć głębiej. We wrześniu chcieliśmy zrobić badania genetyczne. Niestety, moja żona usłyszała, że powinna leczyć się psychiatrycznie. Zdaniem lekarza doszukiwała się na siłę choroby u zdrowego dziecka. Ale kto znał lepiej Gaję niż my – jej rodzice, niż jej mama? Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak…
Pewnego dnia natrafiliśmy na zbiórkę Lenki – dziewczynki z zespołem Retta. Czytaliśmy opis z zapartym tchem – to było, jakbyśmy czytali własną historię. Z każdym słowem rozumieliśmy, że naszej córeczce może dolegać to samo…
W grudniu na własną rękę zrobiliśmy kosztowne badania genetyczne WES, które miały to albo potwierdzić, albo wykluczyć. Na wyniki czekaliśmy do zeszłego wtorku. Przez ten czas stan Gajuni drastycznie się pogorszył. Można powiedzieć, że utraciliśmy córkę.
Gaja nie reaguje już na imię, z trudem łapie kontakt wzrokowy, jej oczka bezwiednie uciekają, zezuje. Nie rozumie, gdy się do niej mówi, często nie zwraca na nas uwagi. Prawie nie raczkuje, niekontrolowanie macha rączkami. Traci wszystkie wypracowane umiejętności. Moja ukochana córeczka znika z dnia na dzień, a ja stoję obok i nie mogę nic zrobić…
Wyniki potwierdziły najgorsze przypuszczenia – u Gai stwierdzono zespół Retta. Gdy pomyślę o tym, jak wiele cennego czasu straciliśmy, pęka mi serce. Gdybyśmy szybciej posłuchali naszej intuicji i zrobili badania już we wrześniu, być może nie doszłoby do takiego regresu. Nie potrafię się z tym pogodzić… Po prostu nie umiem.
Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna, trudna do zdiagnozowania. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci choć często potrafiły już wypowiedzieć pierwsze słowa, nagle tracą zdolność mowy, choć próbowały chodzić, tracą wszelką sprawność fizyczną… Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca. Z pozornie zdrowych dziewczynek zostają uwięzione we własnym ciele…
Patrzę na Gaję i pęka mi serce. Moja mała córeczka, nasz promyczek, zawsze taki uśmiechnięty… Dziś nie wie, co się dzieje, jest bardzo zagubiona. Choroba postępuje drastycznie – to również potwierdzili lekarze. Gaja zaczęła mieć napady padaczkowe. To bardzo niebezpieczne, ponieważ niosą one ryzyko zmian w mózgu…
Na ten moment możemy powstrzymać rozwój choroby tylko w jeden sposób – podając horrendalnie drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Lek produkowany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. W ciągu dnia Gaja powinna przyjąć 50 ml syropu, co kosztuje 1050 dolarów. Jeden dzień leczenia naszej córeczki będzie kosztować około 4200 zł. Jeden dzień…
A takich dni będzie znacznie więcej. Jeśli podamy Gai pierwszą dawkę, nie możemy pominąć już żadnej dawki. Od tego momentu Gaja po prostu NIE MOŻE przerwać leczenia. Musi przyjmować lek aż do momentu przyjęcia terapii genowej, która obecnie jest w bardzo zaawansowanym stadium badań.
Obecnie lekarze pracujący nad terapią podają już testowo lek dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych. Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta. Wyniki są bardzo obiecujące! Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla nas wszystkich…
Nie wiemy, jednak kiedy zostanie zarejestrowana. Do tego czasu musimy utrzymać Gaję w jak najlepszej formie.
A to oznacza podawanie niewyobrażalnie drogiego leku, który co miesiąc będę musiał przywozić ze Stanów Zjednoczonych i równoczesne stosowanie wszelkich dostępnych form terapii wspomagającej, jak fizjoterapia, ukierunkowana rehabilitacja, zajęcia z neurologopedą. Do tego dochodzą regularne wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy gastrologii, bo zespół Retta powoduje spustoszenie w całym organizmie.
Choroba rozwija się niezwykle szybko i podstępnie, a my jesteśmy świadomi, że Gajeczka musi przyjąć pierwszą dawkę leku w trybie natychmiastowym. Roczny koszt leczenia oscyluje w granicy 380 tys. dolarów! A koszt ten będzie rósł wraz z jej wagą. Przewidujemy, że leczenie może potrwać nawet 3 lata… Nigdy nie będę w stanie zgromadzić tak wielkiej sumy pieniędzy… Są to kwoty zwyczajnie nieosiągalne. Ale mimo wszystko, my nie tracimy nadziei, że uda się zgromadzić te środki, bo przecież walczymy o największą ze wszystkich wartości – życie naszego dziecka.
Nasze serca zawsze były otwarte na innych. Mamy nadzieję, że dziś, gdy sami znaleźliśmy w tak trudniej sytuacji, możemy liczyć na Wasze wsparcie…
Ja – tata chorej Gai, jej mama i starszy braciszek prosimy z całego serca o pomoc. Jeśli chcesz nas wesprzeć, ale zastanawiasz się, czy Twoja wpłata cokolwiek zmieni – zapewniam, że tak. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę. Proszę, opowiedz moją historię komuś bliskiemu, udostępnij zbiórkę w internecie, tak by dowiedziało się o niej jak najwięcej osób.
Chciałbym usłyszeć, że to wszystko nieprawda. Chciałbym, by Gajunia była zdrowa, a diagnoza lekarzy to wielka pomyłka… Chciałbym po prostu się obudzić, a to wszystko, żeby okazało się koszmarem.
Proszę, pomóż mi zawalczyć o moją córkę…
Adam – tata Gai, Julia – mama i Olek – starszy brat
➡️ Śledź losy Gai na Facebooku! (otwiera nową kartę)
➡️ Zbiórkę Gai możesz także wspierać poprzez LICYTACJE! (otwiera nową kartę)
✍🏻 Onet - Gaja jest "milczącym aniołem". Potrzebuje kosztownej terapii. Ty też możesz pomóc! (otwiera nową kartę)
🎥 Fakt: Materiał wideo na temat Gai (otwiera nową kartę)
➡️ Gaja walczy z Zespołem Retta - TV Republika (otwiera nową kartę)
Z serca dziękujemy rodzinie zmarłego podopiecznego Fundacji Siepomaga.pl, która zdecydowała się przekazać niewykorzystane środki ze zbiórki w wysokości 249 429,18 zł na zbiórkę Gai.
Wasza decyzja to gest pełen miłości i niezwykłej empatii. W chwili, gdy sami przeżywaliście tyle trudnych emocji, potrafiliście spojrzeć na potrzeby innych i podzielić się dobrem, które otrzymaliście. Dziękujemy za Waszą decyzję!
Za zgodą Zarządu Fundacji zbiórka została zasilona o powyższą kwotę.
- David10 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Alicja K.100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł