Zespół Retta – koszmarna choroba, która zabiera Gaję❗️ Koszmarnie drogi lek, to ostatnia nadzieja!

Aktualizacje

• 11 czerwca 2024

  Krytycznie pilne! Mamy kwalifikacje do leczenia. Koszt leku jest OGROMNY!

  Drogie Ciocie i Wujkowie,
  Z Waszą pomocą w marcu w Kennedy Krieger Institute, USA, przeszłam badania kwalifikujące mnie do rozpoczęcia terapii jedynym na świecie skutecznym lekiem  – dostałam zielone światło! Z całego serca dziękujemy za Wasze wsparcie!

  Jednak przed nami stoi przerażająca rzeczywistość: leczenie nie jest refundowane, a jego roczny koszt to ponad trzy miliony złotych.

  

  Łączny koszt trzyletniego leczenia wyniesie prawie dziesięć milionów złotych – kwota tak ogromna, że wydaje się zupełnie nieosiągalna. Aby utrzymać Gaję w jak najlepszej kondycji do czasu rozpoczęcia terapii genowej, musimy natychmiast zacząć podawać Jej lek.

  Ostatnie miesiące były pełne rozdzierającej nadziei, którą przynosi terapia lekiem, oraz poczucia głębokiej bezradności i niesprawiedliwości – skąd mamy zdobyć prawie 10 milionów złotych? Jednak widząc cierpienie naszej ukochanej kruszynki, nie mamy innego wyjścia, musimy walczyć!
  
  Prawie całe życie Gai to nieustanna kosztowna rehabilitacja i bolesna walka, aby choroba Jej nie pokonała, aby mogła nadal samodzielnie się poruszać. To nasza walka, którą musimy wygrać.

  Nasz dom, zamiast być miejscem dziecięcej beztroski, jest pełen sprzętów rehabilitacyjnych. Wolny czas wypełniają wizyty w gabinetach lekarskich i rehabilitacyjnych, a nie zabawy na placach zabaw jak u innych dzieci. Każ

  

  dego dnia Gaja wkłada niewyobrażalny wysiłek, by doświadczyć, choć odrobiny normalności. Jednak stawka jest tak wysoka, że sami nie jesteśmy w stanie temu sprostać.

  Zarówno ja, jak i mój mąż, pracujemy zawodowo, aby móc zapewnić Gai stały dostęp do specjalistów, aby mogła funkcjonować jak najlepiej. Praca jest dla nas także pewnego rodzaju terapią - jedynym sposobem na oderwanie się od niełatwej rzeczywistości, w jakiej się znajdujemy. Jednak przede wszystkim, jest źródłem finansowania terapii, których nie możemy przerwać, bo to one trzymają naszą Gaję w lepszej kondycji.

  Gaja w tym czasie jest w żłobku, gdzie jest akceptowana i lubiana przez inne dzieci. Sama jest motylkiem towarzyskim i wiemy, że obcowanie z innymi dziećmi, mimo wszystko, sprawia jej dużą radość. Niedługo rozpocznie dalsze kształcenie w specjalnym przedszkolu. Mamy nadzieję, że te zmiany przyniosą Jej więcej radości i wsparcia, które są Jej tak bardzo potrzebne.

  Bardzo boimy się, że pewnego dnia po raz drugi stracimy całkowity kontakt z naszą córeczką, jeśli nie zdobędziemy leku na czas.

  

  Już raz przeżyliśmy ten koszmar – nasza radosna dziewczynka, z pozoru dobrze rozwijający się maluszek stała się apatyczna, zagubiona, straciła umiejętności, które posiadały inne dzieci w jej wieku, przestała używać rączek i chwytać zabawki. Przestała samodzielnie jeść, zapomniała czym są zabawki. Spojrzenie stało się puste, nieobecne a twarz pozbawiona jakichkolwiek emocji. Gaja z dnia na dzień zamknęła się w sobie i przestała się komunikować. To był czas kiedy od nas odeszła i wróciła jako inne dziecko. Od tamtej pory uczymy się komunikować z naszym dzieckiem jedynie za pomocą wzroku. Musimy zdążyć przed kolejnym regresem.

  Bardzo prosimy o pomoc, aby dać Gai szansę na życie bez bólu i cierpienia. Choroba sprawia, że sama rani swoje rączki, które są poranione i pogryzione a niestabilna postawa i brak kontroli nad własnym ciałem przynosi wiele bolesnych upadków...

  Jeśli czujecie, że jesteście w stanie pomóc, prosimy – dołączcie do naszej walki.

  Prosimy o jedno udostępnienie zbiórki Gai.

  Agnieszka i Bartłomiej – Rodzice Gai

  –––––––––––––

  Przeczytaj historię Gai ⬇️