Rzadka choroba daje jej 5 lat życia! Pomóżmy Galinie!

W październiku 2020 roku nagle zachorowałam na chorobę Devica. Nazwa nie mówiła mi wtedy zupełnie nic. Okazało się, że objawy, które mam, nieleczone mogą się jedynie pogłębiać i rujnować moje życie... 

Na co dzień mieszkałam w Kazachstanie, jednak jakiś czas temu postanowiłam przyjechać do Polski. Chciałam odnaleźć korzenie swoich przodków, którzy zostali wywiezieni na Sybir. Nie zdążyłam nawet rozpocząć pracy, poczułam się źle. Podskoczyło mi ciśnienie, prawa noga była gorąca, a lewa ręka zupełnie zimna. Wezwano pogotowie.

Po zastrzyku przeciwbólowym poczułam się jeszcze gorzej, a kiedy chciałam wstać z łóżka przewróciłam się... Lekarze nie wiedzieli do końca, co mi jej jest. Wyznaczali kolejne badania, punkcję i prześwietlenia, ale diagnoza co chwilę się zmieniała.

Nie mam rodziny w Polsce, wtedy miałam tylko znajomego Polaka, który nie miał wyjścia i gdy szpital zamknął się z powodu pandemii, zabrał mnie do domu i zaczął Pani pomagać.

Na początku byłam zupełnie leżąca — znajomy zmieniał pieluchy, kąpał mnie, karmił, dbał. Ta sytuacja doprowadziła do przyjaźni i ostatecznie naszego ślubu!

Niestety, stan mojego zdrowia się nie zmienił... Prawie przez pół roku nikt nie mógł zdiagnozować, co się dzieje, aż w końcu skierowano mnie do lekarza chorób rzadkich.

Wtedy po raz pierwszy zapadła diagnoza: choroba Devica. Rzadka choroba immunologiczna, która atakuje cały organizm. U każdego przebiega inaczej... Mnie bolały plecy i cały czas męczyły skurcze. 

Ze słów lekarza, choroba polega na tym, że nerwy atakują system odpornościowy człowieka, a także uprzedził, że bez leczenia przeżyję maksymalnie 5 lat.

W tej chwili, dzięki leczeniu i regularnej rehabilitacji, zaczynam chodzić (o kulach). Sama nie wychodzi na zewnątrz, zawsze w czyjeś obecności. 

Ból towarzyszy jej zawsze. Od momentu ujawnienia choroby nie spędziła bez bólu ani minuty. Czasami jest delikatny, a czasami tak silny, że nie mogę spać...

Żyjemy skromnie, nie stać nas nawet na podstawowe rzeczy, a leki z pewnością takimi są. Na dodatek, muszę rozliczać się ze szpitalem, ponieważ nie zdążyłam rozpocząć pracy więc nie byłam ubezpieczona... 

Jestem z Kazachstanu, moja sytuacja jest bardzo ciężka. Bardzo potrzebuję rehabilitacji, bardzo drogich leków, wszystko po to, by w końcu nie cierpieć. Będę się modlić gorąco za każda osobę, która mnie wesprze.

Chciałabym żyć dłużej niż moje rokowania. Błagam, pomóż!

Galina