Chłopiec z połową serca walczy o wzrok... Pomóż Gniewkowi!

Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
5 780 zł
Wsparło 195 osób
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0002386 Gniewomir
Zbiórka na cel
Kolejny etap leczenia komórkami macierzystymi zaniku nerwów wzrokowych

Gniewomir Pasiak, 5 lat

Lublin, lubelskie

Zanik nerwów wzrokowych, wrodzona wada serca: AVSD, TGA, izomeryzm

Rozpoczęcie: 11 Marca 2020
Zakończenie: 5 Listopada 2020

Poprzednie zbiórki

132 485 zł (102,07%)
Leczenie zaniku nerwów wzrokowych komórkami macierzystymi

3 193

17.09.2019 - 17.12.2019

Leczenie zaniku nerwów wzrokowych komórkami macierzystymi

3 193

132 485 zł

17.09.2019 - 17.12.2019

109 781 zł (100,01%)
terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku - jedyna szansa na ocalenie widzenia

4 317

07.11.2018 - 14.12.2018

terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku - jedyna szansa na ocalenie widzenia

4 317

109 781 zł

07.11.2018 - 14.12.2018

83 728,68 zł (100,54%)
terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku - leczenie zaniku nerwów wzrokowych

4 274

26.10.2016 - 06.12.2016

terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku - leczenie zaniku nerwów wzrokowych

4 274

83 728,68 zł

26.10.2016 - 06.12.2016

Zobacz wszystkie poprzednie zbiórki

Każdego dnia boimy się, co będzie dalej. Nasz synek Gniewko ma tylko pół serduszka… Nie wiemy, ile czasu dostanie od życia, jak długo z nami będzie. Robimy więc wszystko, by pokazać mu, jak piękny jest świat. Problem jest jednak w tym, że nasz synek traci wzrok! Tylko przeszczep komórek w Bangkoku dał nam nadzieję na to, że świat Gniewka nie będzie spowity w ciemności. Nerwy zaczynają się regenerować! Dlatego tak ważne jest kontynuowanie terapii, na którą jednak sami nie jesteśmy w stanie uzbierać… Dlatego ponownie prosimy o pomoc dla naszego synka, wierząc, że mu się uda!

Gniewko trzykrotnie już walczył ze śmiercią. Wygrał, ale gdy miał zaledwie 3 miesiące okazało się, że nie widzi… Diagnoza zatrzęsła naszym światem. Zanik nerwów wzrokowych… Jednak pojawiła się nadzieja! Przeszczep komórek sprawił, że Gniewko zaczyna widzieć! Nie możemy teraz tego zaprzepaścić, musimy iść dalej tą drogą - jedyną, która sprawi, że synek zobaczy świat. 

Gniewomir Pasiak

Prosimy, poznaj niezwykłą historia Gniewka i jeśli możesz, pomóż mu walczyć o wzrok:

O tym, że Gniewko urodzi się z połową serca, dowiedzieliśmy się - jak większość rodziców - na badaniach prenatalnych. Nie da się opisać bólu, który wyryły w naszych sercach słowa lekarza: "Musicie jechać na dodatkowe badania. Dziecko urodzi się bardzo chore, nie wiadomo, czy przeżyje."

Na synka czekaliśmy 10 długich lat. Po wielu niepowodzeniach straciliśmy nadzieję, że będziemy mieli drugie dziecko... Gdy w końcu się udało, los postanowił wystawić nas na próbę. Chwila radości, a potem znowu rozpacz. Nie mogliśmy stracić naszego dziecka, naszej kruszynki...

Dalsze badania potwierdziły skomplikowaną wadę serca - AVSD, TGA, izomeryzm, serce jednokomorowe. Wada jest krytyczna, a to, jak bardzo jest poważna, okazać się miało dopiero po przyjściu synka na świat. Oliwce, naszej starszej córce, nie mogliśmy nic powiedzieć. To by złamało jej serce, a ona tak bardzo czekała na braciszka…

Gniewomir Pasiak

Trzynaście dni po przyjściu na świat Gniewko przeszedł operację ratującą życie. Potem okazało się, że nie widzi… Wszyscy sądzili, że to efekt pierwszej operacji, powikłania, które ustąpią. Niestety - oczy Gniewka nie reagowały na światło, na nic. Nasz Maluszek skąpany był w mroku… Nie wiadomo, czy to efekt wady, czy jakaś dodatkowa, współistniejąca. Badania genetyczne nie wykazały niczego niepokojącego.

Cały czas jednak mieliśmy nadzieję, że to minie… Zaczęła się rehabilitacja, bardzo powolutku Gniewko zaczynał widzieć! Dostrzegał światło, zarysy postaci. Potem jednak była kolejna operacja serca. Wtedy wszystko się cofnęło, synka znów pochłonął mrok… Dowiedzieliśmy się o komórkach macierzystych w Bangkoku, udało się, pojechaliśmy! Po terapii okazało się, że wzrok wraca! Płakaliśmy ze szczęścia. Jednak przed Gniewkiem była kolejna, ostatnia już operacja serca. Jego organizm znów nie podołał…

Chociaż serduszko zostało zoperowane i wszystko się udało, Gniewko znowu tracił wzrok…

Lekarze nie dawali nadziei. Powiedzieli nam, że nerwy wzrokowe synka umierają. Musieliśmy wrócić do Bangkoku, musieliśmy spróbować jeszcze raz…

Gniewomir Pasiak

Dzięki Wam okazało się to możliwe! Komórki działają, odbudowują zniszczony nerw. Ostatnie badania pokazały, że nie ulega on już degradacji! Długo czekaliśmy z decyzją o kolejnym wylocie do Bangkoku. Ostrożnie do tego podchodziliśmy… Wydawało nam się, że może tylko wmawiamy sobie poprawę, bo chcemy ją widzieć. Jednak i rehabilitanci, i lekarze potwierdzili, że Gniewko odzyskuje wzrok!

Przed oczami czarna kartka z dziurkami w kilku miejscach, przez które widzimy świat na odległość dwóch metrów - prawdopodobnie tak teraz widzi Gniewko. Lewym oczkiem lepiej, prawe jeszcze nie chce z nami współpracować. Wierzymy jednak, że będzie lepiej. Nasz 4-latek tak bardzo chce widzieć… Na efekty ostatniego przeszczepu musimy jeszcze poczekać do najbliższych badań. Każdego dnia widzimy jednak poprawę! Gniewko skupia wzrok, wskazuje przedmioty, zabawki. Zadaje mnóstwo pytań!

Nasz synek ma starszą siostrę i wie, że ona widzi lepiej… Chciałby tak samo, dlatego złości się, jest mu przykro, że nie dostrzega wszystkiego. Helenka wspiera braciszka, choć wiemy, że jej też jest ciężko. Gdy Gniewko pyta, czy jego oczy wyzdrowieją, często nie wiemy, co powiedzieć. Możemy tylko obiecać, że zrobimy wszystko, by tak się stało. W głębi serca jednak pojawia się strach - wiemy, że sami nie damy rady. Dlatego prosimy - bądźcie z nami w walce o wzrok Gniewka. 

Rodzice

************

*Kwota zbiórki zostanie ustawiona w momencie otrzymania oficjalnego kosztorysu z kliniki w Bangkoku.

Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
5 780 zł
Wsparło 195 osób
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0002386 Gniewomir