Pół serca i ciemność... Nie pozwólmy, by Gniewko stracił wzrok!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
1 dzień do końca
Wsparło 3 067 osób
121 268 zł (93,43%)
Brakuje jeszcze 8 522 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Leczenie zaniku nerwów wzrokowych komórkami macierzystymi

Gniewomir Pasiak, 4 lata

Lublin, lubelskie

Zanik nerwów wzrokowych, wrodzona wada serca: AVSD, TGA, izomeryzm

Rozpoczęcie: 17 Września 2019
Zakończenie: 17 Grudnia 2019

Poprzednie zbiórki

109 781 zł (100,01%)
terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku - jedyna szansa na ocalenie widzenia

4 317

07.11.2018 - 14.12.2018

terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku - jedyna szansa na ocalenie widzenia

4 317

109 781 zł

07.11.2018 - 14.12.2018

83 728,68 zł (100,54%)
terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku - leczenie zaniku nerwów wzrokowych

4 274

26.10.2016 - 06.12.2016

terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku - leczenie zaniku nerwów wzrokowych

4 274

83 728,68 zł

26.10.2016 - 06.12.2016

Zobacz wszystkie poprzednie zbiórki
10 Grudnia 2019, 13:19
Terapia już w styczniu! Czy zdążymy uratować wzrok Gniewka?

Mama Gniewka jest zrozpaczona... Choć klinika w Bangkoku zarezerwowała termin, są już kupione bilety, wszystko stoi pod znakiem zapytania...

Przed przylotem trzeba bowiem wpłacić całą kwotę za terapię! Nadal brakuje gigantycznej sumy... Mamy bardzo mało czasu!



Mama Gniewka:

Bardzo się boimy... Szukamy pomocy dla synka wszędzie, robimy co w naszej mocy, ale to ciągle za mało...


Gniewko ma tylko pół serduszka i zanik nerwu wzrokowego. Na dzisiejszy stan wiedzy medycznej jego serce powinno wytrzymać ok. 20 lat. Tylko tyle mamy czasu... Mamy nadzieję, że pojawią się nowe metody, że Gniewko będzie mógł żyć długo i szczęśliwie. Ale jeśli nie...

Chcemy mu pokazać świat, jaki jest piękny i dobry... Ale nie możemy, bo Gniewko prawie nie widzi. Jedyna nadzieja to komórki macierzyste, które odbudowują nerwy. Ale terapia jest bardzo droga...


Proszę, błagam z całego serca... Pomóż nam, by Gniewko zdążył zobaczyć świat!

Gniewko ma tylko pół serduszka, które musi bić dla niego całe życie. Trzykrotnie już walczył ze śmiercią. Wygrał, ale gdy miał zaledwie 3 miesiące okazało się, że synek nie widzi… Diagnoza zatrzęsła naszym światem. Zanik nerwów wzrokowych… Jednak pojawiła się nadzieja! Przeszczep komórek sprawił, że Gniewko zaczyna widzieć! Nie możemy teraz tego zaprzepaścić, musimy iść dalej tą drogą - jedyną, która sprawi, że synek zobaczy świat. Prosimy o pomoc. Nie mamy wiele czasu…

“Mamo, tam jest miś!” - choć dla rodzica zdrowego dziecka takie zdanie to codzienność, ja płakałam jak bóbr, gdy mój synek je wypowiedział. To znaczy, że dostrzegł tego misia! Widział go! Niesamowite… Gniewko miał nigdy nie widzieć, miał żyć w ciemności. Wtedy pojawiła się iskierka nadziei… Dzięki Wam pojechaliśmy na przeszczep do Bangkoku, dzięki Wam Gniewko zaczyna odzyskiwać wzrok! By ten cud mógł trwać, musimy wrócić na kolejny przeszczep komórek macierzystych, już w styczniu. Z całego serca proszę, pomóżcie nam…

Gniewomir Pasiak


Historia Gniewka:

O tym, że Gniewko urodzi się z połową serca, dowiedzieliśmy się - jak większość rodziców - na badaniach prenatalnych. Nie da się opisać bólu, który wyryły w naszych sercach słowa lekarza: "Musicie jechać na dodatkowe badania. Dziecko urodzi się bardzo chore, nie wiadomo, czy przeżyje."

Na synka czekaliśmy 10 długich lat. Po wielu niepowodzeniach straciliśmy nadzieję, że będziemy mieli drugie dziecko... Gdy w końcu się udało, los postanowił wystawić nas na próbę. Chwila radości, a potem znowu rozpacz. Nie mogliśmy stracić naszego dziecka, naszej kruszynki...

Dalsze badania potwierdziły skomplikowaną wadę serca - AVSD, TGA, izomeryzm, serce jednokomorowe. Wada jest krytyczna, a to, jak bardzo jest poważna, okazać się miało dopiero po przyjściu synka na świat. Oliwce, naszej starszej córce, nie mogliśmy nic powiedzieć. To by złamało jej serce, a ona tak bardzo czekała na braciszka…

Trzynaście dni po przyjściu na świat Gniewko przeszedł operację ratującą życie. Potem okazało się, że nie widzi… Wszyscy sądzili, że to efekt pierwszej operacji, powikłania, które ustąpią. Niestety - oczy Gniewka nie reagowały na światło, na nic. Nasz Maluszek skąpany był w mroku… Nie wiadomo, czy to efekt wady, czy jakaś dodatkowa, współistniejąca. Badania genetyczne nie wykazały niczego niepokojącego.

Gniewomir Pasiak

Cały czas jednak mieliśmy nadzieję, że to minie… Zaczęła się rehabilitacja, bardzo powolutku Gniewko zaczynał widzieć! Dostrzegał światło, zarysy postaci. Potem jednak była kolejna operacja serca. Wtedy wszystko się cofnęło, synka znów pochłonął mrok… Dowiedzieliśmy się o komórkach macierzystych w Bangkoku, udało się, pojechaliśmy! Po terapii okazało się, że wzrok wraca! Płakaliśmy ze szczęścia. Jednak przed Gniewkiem była kolejna, ostatnia już operacja serca. Jego organizm znów nie podołał…

Chociaż serduszko zostało zoperowane i wszystko się udało, Gniewko znowu tracił wzrok…

Lekarze nie dawali nadziei. Powiedzieli nam, że nerwy wzrokowe synka umierają. Musieliśmy wrócić do Bangkoku, musieliśmy spróbować jeszcze raz…

Dzięki Wam okazało się to możliwe! Komórki działają, odbudowują zniszczony nerw. Ostatnie badania pokazały, że nie ulega on już degradacji! Długo czekaliśmy z decyzją o kolejnym wylocie do Bangkoku. Ostrożnie do tego podchodziliśmy… Wydawało nam się, że może tylko wmawiamy sobie poprawę, bo chcemy ją widzieć. Jednak i rehabilitanci, i lekarze potwierdzili, że Gniewko odzyskuje wzrok!

Gniewomir Pasiak

Przed oczami czarna kartka z dziurkami w kilku miejscach, przez które widzimy świat na odległość dwóch metrów - prawdopodobnie tak teraz widzi Gniewko. Lewym oczkiem lepiej, prawe jeszcze nie chce z nami współpracować. Wierzymy jednak, że będzie lepiej. Nasz 4-latek tak bardzo chce widzieć…

Zadaje mnóstwo pytań, wie, że różni się od swojej młodszej siostrzyczki i innych dzieci, często się złości i zadaje pytania, czemu on tego nie widzi. Helenka pokazuje mu różne rzeczy, ciesząc się z nich, ale Gniewko tego nie może dostrzec… I często ze łzami w oczach pyta: "Mamo, czy moje oczka wyzdrowieją"? Moje serce pęka, ale odpowiadam: "Tak, synku, zrobimy wszystko, by tak było. Kolejny przeszczep komórek jest na to nadzieją. Z całego serca prosimy, pomóżcie nam ratować wzrok Gniewka!

Rodzice

*******

Zobacz także:

KLIKGniewomir Pasiak

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
1 dzień do końca
Wsparło 3 067 osób
121 268 zł (93,43%)
Brakuje jeszcze 8 522 zł
Wesprzyj Wesprzyj