42 stopnie gorączki
Kineret
Zakończenie: 27 Października 2017
Rezultat zbiórki
- Zbiórka na lek dla Pawełka została zamknięta, ponieważ doczekaliśmy się (w końcu!) programu lekowego, który zapewnia synkowi bezpłatna terapię. Chcemy z całego serca podziękować za to, że byliście z nami, wspieraliście nas finansowo, a także podnosiliście na duchu dobrym słowem. - tymi słowami rodzice Pawełka dziękują Pomagaczom.
Choroba Pawełka, rzadka i ultragroźna to TRAPS – Zespół Gorączek Nawrotowych. 42 stopnie to gorączka niebezpieczna dla każdego człowieka. W tej chorobie pojawia się i wraca, co nie jest obojętne dla organizmu. Tak wysoka temperatura może niszczyć narządy, upośledzać ich działanie. A pomaga lek - Kineret. Drogi (miesięczy koszt ok. 10.000 zł), ale skuteczny. I na ten lek zbieraliśmy, jednocześnie starając się zainteresować Ministerstwo Zdrowia sytuacją dzieci z tą chorobą, aby lek był refundowany. I udało się! W końcu się udało!
Pawełek czuje się bardzo dobrze. Od chwili rozpoczęcia leczenia groźne gorączki nie wróciły. Ciężko wyrazić słowami naszą wdzięczność za Waszą pomoc, ponieważ sami nie bylibyśmy w stanie zakupić naszemu dziecku leku ratującego jego zdrowie i życie. Podziękowania kierujemy również do Fundacji Siepomaga za zorganizowanie zbiórki. Jesteście wspaniali!!!
Opis zbiórki
Kolejny atak wcale nie przychodzi niespodziewanie. Kłopotliwy towarzysz zawsze się zapowiada. Kilka nieprzespanych nocy pod rząd. Płacz, ból brzucha, postękiwanie przez sen. Pawełek wie, że za kilka dni zacznie się. W oczach mamy widzi dobrze sobie znaną troskę. Jej ręka coraz częściej dotyka jego czoła. Musi czuwać, być zawsze gotową, by przez następne dwa tygodnie móc skutecznie o niego walczyć.
Zaczęło się, gdy Pawełek miał 6 miesięcy. Gorączka dopadła malucha i jej końca nie było widać. Temperatura dochodziła do 42 stopni. Po lekach objawy łagodniały, ale z czasem znów przybierały na sile. Czy to się kiedyś skończy? Jak pomóc takiemu dziecku? Ciężkie wspomnienia dla mamy. Ręce mdlały ze zmęczenia, bo maluch nie dawał się odłożyć, a nie było wiadomo, jak długo to potrwa. Czy się w ogóle skończy...
Po dwóch tygodniach objawy ustały. Stwierdzono gorączki nawrotowe, podano sterydy. Konsultacja w CZD i badania genetyczne dały jednoznaczny wynik. TRAPS – Zespół Gorączek Nawrotowych. Choroba ultrarzadka ( zarejestrowano w Polsce 7 osób chorych), nieznana, nieprzewidywalna. Jest pewna regularność, ponieważ czas przerwy miedzy atakami, to ok 2 miesiące, są objawy zapowiadające. Jednak co będzie się działo z Pawełkiem za kilka lat, tego nikt nie jest w stanie przewidzieć.
42 stopnie, to temperatura, która pozostawia w organizmie człowieka ślad po sobie. Nerki Pawełka są zagrożone, ponieważ gorączka doprowadza do wytworzenia niebezpiecznego białka odkładającego się w narządach, prowadzącego do amyloidozy, a w efekcie ich niewydolności.
Przy okazji badań Pawła objęto nimi również jego tatę. Jak się okazało współdzielą chorobę. Tata Pawełka szpitale zna, jak swój dom. Jednak dopóki nie zajęto się synkiem, nikt go dobrze nie zdiagnozował. Czerwone obrzęki wędrujące od ramienia aż po końce palców od rąk, kaszel, bóle w klatce piersiowej. Kiedyś przerwy pomiędzy objawami były u niego dłuższe. Teraz praktycznie nie istnieją. Strach pomyśleć co, jeśli z Pawełkiem będzie tak samo. Nie można żyć na dłużej z taką gorączką. Organizm nie wytrzyma obciążenia.
Chłopiec wymaga leczenia lekiem biologicznym o nazwie KINERET, który należy podawać codziennie. Problem polega na tym, że preparat ten nie jest na dzień dzisiejszy refundowany przez NFZ, a miesięczny koszt leczenia chłopca, to ok. 10 000 złotych. Rodzice dzieci chorujących walczą, jak mogą o refundację. Jednak, by dopiąć swego potrzebują nie tylko dobrej woli urzędników, ale też pomocy dla dzieci na okres, w którym refundacji nie ma.
Pawełek ma trzy lata. Nie chodzi do przedszkola, aby dodatkowe infekcje nie obciążały organizmu. Jego kontakty z rówieśnikami są mocno ograniczone, a przyszłość pod znakiem zapytania. Zbiórka Pawełka obejmuje okres leczenia do końca 2016 roku. Zarówno my, jak i rodzice mamy nadzieję, że uda się i dalsze postepowanie będzie już refundowane. By jednak walka miała sens, do tego czasu życie Pawełka trzeba chronić.