By marzenie o sprawności nie zniknęło jak bańka mydlana

Kiedy po urodzeniu dziecka słyszysz, że dostało 1 punkt na 10 możliwych, wiesz że słowa “żyli długo i szczęśliwie” możesz włożyć między bajki. Pozostaje czerpanie radości z małych chwil, niewielkich postępów, ale w życiu już na zawsze zagości strach. I będzie wracał… Nieproszony. Zupełnie niespodziewanie...

Lekarze mówili, że ciąża przebiega prawidłowo. Podczas kontroli, w 32 tygodniu, zauważono nieprawidłowości. Czym prędzej zostałam skierowana na cesarskie cięcie. Nie wiedziałam, co się dzieje. Nie było czasu na pytania, łzy, wątpliwości. Na świecie pojawiło się moje malutkie szczęście. Dosłownie. Waga urodzeniowa to dokładnie tyle, co opakowanie cukru. 1 kilogram i 1 punkt w skali Apgar - to była dopiero zapowiedź tego, co czeka nas później. I choć wtedy myślałam, że to największa tragedia, jaka mogła się wydarzyć, później życie pokazało mi, że w takich przypadkach najlepiej NICZEGO nie oczekiwać.

Początkowo dostawaliśmy tylko strzępki informacji. Pytałam, zamęczałam lekarzy, by dali mi coś, czego będę mogła się trzymać. Niestety, wszyscy byli bardzo powściągliwi, aż w końcu powiedzieli, żebyśmy przygotowali się na najgorsze. Gordian nie oddychał samodzielnie, był podłączony do respiratora. Ten widok… Malutki człowiek, kruszynka, otoczony mnóstwem przewodów i kabli dookoła inkubatora. Siedziałam tam i czuwałam. Błagałam, by znalazł w sobie siłę, by żyć.

Kolejne diagnozy stawiane przez lekarzy były jak małe szpilki wbijane w moje serce. O połowie schorzeń nie słyszałam nigdy wcześniej… Mózgowe Porażenie Dziecięce z niedowładem spastycznym czterokończynowym, padaczka lekooporna, głęboki niedosłuch obustronny, częściowy zanik nerwów wzrokowych, niedoczynność tarczycy. Kiedy był malutki, nie do końca wiedzieliśmy, z czym to się wiąże. Nasz synek zaczął rosnąć i wtedy brutalnie zderzyliśmy się z rzeczywistością, każdy dzień, nowe ograniczenia, dolegliwości, cierpienie… Wiedziałam, że jest dzielny, ale czy ja byłam na to gotowa? Wiele razy walczyłam ze łzami bezsilności. Z czasem jednak nauczyłam się akceptować to, co się wydarzyło. Podjęliśmy decyzję, że zrobimy wszystko, by zapewnić Gordianowi to, co najlepsze.Właśnie pojawiła się wyjątkowa szansa. Nasz synek, który do ubiegłego roku nie był w stanie samodzielnie siedzieć, już niebawem może ruszyć przed siebie. To milowy krok w rozwoju i namiastka niezależności. Gordian w codziennych czynnościach jest zdany wyłącznie na mnie. Mimo że niebawem skończy 5 lat, wciąż wymaga ciągłej opieki, zupełnie jak małe dziecko. Mówi tylko kilka słów, większość rzeczy sygnalizuje rękami. Nie je samodzielnie, nie podejdzie do toalety, ma problem z utrzymaniem głowy w pionie. Prowadzam go, jestem podporą, ale to niewystarczające. Z rosnącym dzieckiem każda czynność stanowi wyzwanie. Specjalistyczne wsparcie jest niezbędne, by Gordian doświadczył nowych bodźców, by jego rozwój postępował. Niebawem Gordian zostanie starszym bratem, mój stan powoli nie pozwala na przenoszenie go z miejsca na miejsce. Sprzęt umożliwiający domową rehabilitację i przemieszczanie to dla nas jak spełnienie marzeń.

Pierwsze próby korzystania z urządzenia dają ogromną nadzieję, rehabilitanci są pod wrażeniem i mówią, że to dla nas niepowtarzalna okazja. Niestety, brakuje nam środków na zakup, a pozbawienie Gordiana takiej szansy to odebranie możliwości na częściową sprawność i niezależność. Kiedy wszystko było przeciwko nam, daliśmy radę, teraz również się nie poddamy!

Każdy, nawet najmniejszy postęp Gordiana, to dla nas wielkie święto. Codzienna walka czasem nas wykańcza, budzi ogromne wątpliwości. Są momenty, w których warto wierzyć. W dobro. Wasza pomoc to dla nas początek lepszego życia. Mój synek walczy już wiele lat, wspólnie możemy pokazać, że warto. Do niedawna myślałam, że kolejne postępy są niemożliwe, a później poprawiło się tak wiele. Jest szansa na więcej. Sprzęt to nasza nadzieja, której nie pozwolimy odejść. Podobno marzenie to cel z datą realizacji, zrobimy wszystko, by udowodnić, że to prawda.