Dość już łez... Nieoperacyjny guz i jedyna szansa dla Gosi. Pomocy!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 6 264 osoby
420 996 zł (101,97%)
Zbiórka na cel
operacja skoliozy w University Hospital Münster (Niemcy)- jedyna szansa dla Gosi

Małgorzata Dulka, 9 lat

Bielsk/Kowalewo Pomorskie, kujawsko-pomorskie

choroba genetyczna NF1 - nerwiakowłókniakowatość typu 1

Rozpoczęcie: 5 Kwietnia 2019
Zakończenie: 9 Czerwca 2019

14 Sierpnia 2019, 13:14
Gosia jest już po operacji!

14 sierpnia:

Gosia jest po operacji! Wszystko poszło zgodnie z planem. Do piątku musi leżeć, ponieważ górna część kręgosłupa była bardziej skomplikowana, ale lekarze byli na to przygotowani.

Jaj będzie ok, to w przyszły piątek do domu!



8 sierpnia:

Małgosia jest po ponad 4 tygodniach wyciągu halo gravity traction, wczoraj miała tomograf, a już w poniedziałek operacja kręgosłupa!

Przez te wszystkie dni bywało różnie, ale najważniejszy jest efekt. Dziś Gosię rozpiera energia! Przesyłamy ostatnie fotki z rehabilitacji z wyciągiem halo:

Małgorzata Dulka

To wszystko dzięki fundacji Siepomaga i ludziom o wielkich dobrych sercach! Dziękujemy! Trzymajcie kciuki za Gosię - przed nią teraz najważniejszy etap.

Pozdrawiam serdecznie,

wdzięczna mama

Pokaż wszystkie aktualizacje

07 Czerwca 2019, 09:50
Hurra! Udało się! Gosia jedzie na operację!

Już w najbliższą niedzielę, 9 czerwca Gosia przystępuje do Pierwszej Komunii Świętej. Jej największym marzeniem była operacja bardzo niebezpiecznie wykrzywionego kręgosłupa...

Wielu wspaniałych Pomagaczy o wielkich sercach walczyło, by zdążyć do tego dnia i żeby już w lipcu Gosia mogła wyjechać do Niemiec na operację. UDAŁO SIĘ! Zdążyliśmy przed czasem, sprawiając tej niezwykłej dziewczynce najpiękniejszy możliwy prezent — szansę na zdrowie i normalne dzieciństwo. Dziękujemy!

Gosia oczywiście chciałaby podziękować Wam osobiście:


Mama Gosi:

Ogromnie się denerwowaliśmy, jednak Gosia wierzyła, że pasek jej zbiórki zazieleni się mocą pomagania. Udało się! Nasze szczęście nie ma granic! 

Podczas nagrania tego krótkiego filmiku z podziękowaniami nie było żadnych problemów, bo jak Gosia powiedziała: "Łatwiej jest dziękować, niż prosić!"

Wczoraj dla nas wydarzył się cud. Po dwóch miesiącach ciężkiej pracy i ogromu serca, jakie wszyscy włożyliśmy w tę zbiórkę, możemy usiąść i na spokojnie podziękować Wam wszystkim za zaangażowanie, wsparcie i obecność przy nas w tych ciężkich chwilach. Dziękujemy ogromnie! 


*****

Zbiórka będzie aktywna do niedzieli, a środki z nadwyżki zostaną przeznaczone na pooperacyjną rehabilitację Gosi.

03 Czerwca 2019, 12:26
Niecały tydzień i blisko 125 tysięcy do uzbierania... Gosia wierzy w cud!

Pamiętacie o marzeniu Gosi? Dziewczynka bardzo prosi o pomoc:


9 czerwca kończy się zbiórka, 9 czerwca Gosia przystępuje też do Pierwszej Komunii Świętej. To dla niej bardzo ważny dzień. Wierzy, że tego dnia wydarzy się cud, a pasek na jej zbiórce będzie cały zielony! Tylko wtedy Gosia będzie mogła jechać na operację kręgosłupa. To jej jedyna nadzieja...

Ta mała dziewczynka nie marzy o drogich prezentach na komunię, nie chce tabletów, quadów, wyszukanych zabawek. Ma tylko jedno marzenie — być zdrowa. 

Spełnijmy największe marzenie Gosi, uratujmy jej zdrowie! Walczymy do końca!

10 Maja 2019, 14:35
Został miesiąc... Nie poddajemy się! Gosia bardzo prosi o pomoc...

Gosia się uśmiecha, mocno wierzy w dobro i w to, że przyjdzie także do niej...

Do operacji coraz bliżej. Choć Gosia jest pełna nadziei, jej mama bardzo się niepokoi. Zostało bardzo mało czasu!

Jesteśmy ogromnie wdzięczni za każde udostępnienie, każdą złotówkę, która przybliża Gosię do operacji kręgosłupa. Nadal jednak brakuje niewyobrażalnej dla nas kwoty, szczerze mówiąc, jestem zrozpaczona. Boję się, że nie zdążymy... Guz w ciele Małgosi jest nieoperacyjny, a jeśli kręgosłup będzie się krzywił dalej, nikt nie jest w stanie przewidzieć konsekwencji. 

Operacja jest naszą jedyną nadzieją. Bardzo proszę, bądźcie z Gosią w tym trudnym czasie...

Mama


Małgorzata Dulka

Małgosia ma w ciele guza — jest duży, nieoperacyjny. Nikt nie podejmie się jego wycięcia, bo to śmiertelne zagrożenie... Niestety, przez niego żaden lekarz w Polsce nie zoperuje też kręgosłupa mojej córeczki, a ten coraz bardziej się krzywi. To bardzo niebezpieczne! Czekamy już tak długo, a z każdą odmową Gosia jest coraz bardziej załamana… To jeszcze maleńka dziewczynka, która po prostu chce być zdrowa. Właśnie dlatego, gdy pojawiła się nadzieja, muszę zrobić wszystko, by pomóc mojemu dziecku. Bardzo Was proszę, pomóżcie uratować zdrowie Małgosi…


Przepiękny uśmiech, błękitne oczka, pozytywne nastawienie do świata — tak trudno uwierzyć, że to właśnie ją zaatakowała tak ciężka choroba. Los bywa okrutny… Gosia przyszła na świat z genetyczną chorobą NF1 - nerwiakowłókniakowatością typu 1. To bardzo nieprzewidywalny i podstępny przeciwnik. Sprawia, że na nerwach w całym ciele mogą tworzyć się guzy, nawet w oczkach i w mózgu. Są śmiertelnie niebezpieczne i mogą zamienić się w złośliwy nowotwór! U Gosi choroba ma dodatkowo skomplikowany przebieg. Kilka lat temu lekarze wykryli w jej klatce piersiowej guz. Na domiar złego nie da się go usunąć…


Małgosia urodziła się 28 listopada 2009 roku. Była okazem zdrowia, nie licząc dwóch małych, brunatnych plamek na ciele. Nie wyglądało to poważnie, dlatego nikt się tym nie przejął. Po trzech miesiącach trafiliśmy do szpitala — Gosia dostała zapalenia płuc. Wtedy też zaczęło się pojawiać coraz więcej plamek. Lekarze od razu podejrzewali nerwiakowłókniakowatość, ale na ostateczny dowód choroby trzeba było poczekać kilka lat…

Małgorzata Dulka


Od tamtej chwili wszystko się zmieniło. Gdy rodzic dowiaduje się o nieuleczalnej chorobie dziecka, która w każdej chwili może okazać się śmiertelna, nigdy już nie jest w stanie spokojnie zasnąć… Każdego wieczora i każdego ranka pojawia się lęk, który paraliżuje całe ciało. Musieliśmy pogodzić się z myślą, że Gosia jest bardzo chora, nigdy nie wyzdrowieje. Musimy nieustannie uważać i modlić się, by nie przyszedł nowotwór… Córeczka jest pod opieką wielu specjalistów, co kilka miesięcy musimy jeździć na szczegółowe badania. Właśnie podczas jednego z nich lekarz pulmonolog zlecił zrobienie rentgen klatki piersiowej. Potem było jeszcze rezonans i druzgocąca diagnoza — Małgosia ma ogromnego guza w obrębie klatki piersiowej i brzucha.


Możliwe, że już się z nim urodziła, ale nikt nie jest w stanie stwierdzić na pewno. Skupili się na badaniach głowy, bo tam guzy są najbardziej niebezpieczne. Przez to przegapili guza w klatce piersiowej… Szukaliśmy ratunku wszędzie, zjeździliśmy wszystkich specjalistów w kraju. Wszyscy byli zgodni — nie mieli z czymś takim do czynienia, nie mają doświadczenia, ani zespołu specjalistów, by usunąć guza. Wysłaliśmy wyniki Gosi za granicę, tam niestety to samo. Gosia musi żyć z guzem, a my musimy modlić się, by nie zamienił się w coś gorszego…

Małgorzata Dulka


Niestety, nie to jest najgorsze. Moja córeczka ma postępującą skoliozę, która jest największym zagrożeniem. O ile operacja samej skoliozy nie jest skomplikowana, o tyle w przypadku Gosi nikt nie chce się jej podjąć. Właśnie przez tego guza… W paździeniku zeszłego roku już byłysmy w Olsztynie w szpitalu, spakowane na dwa tygodnie, gotowe do operacji. Przyszedł lekarz, powiedział, że się wycofuje. Przeanalizował jeszcze raz wyniki, ryzyko śmierci zbyt duże, nie będą operować…


W drodze powrotnej do domu nie umiałam powstrzymać łez, Małgonia była załamana. Potem jednak pomyślałam, że może dobrze się stało — przecież na stole mogło zdarzyć się wszystko, mogłabym wracać bez córeczki… Dostaliśmy jeszcze cień nadziei we Wrocławiu. To była nasza ostatnia deska ratunku. Przed wizytą musiałam skonsultować Gosię ze wszystkimi możliwymi specjalistami. Szczęście chciało, że wysłałam wyniki Gosi do kardiochirurga, prof. Malca, który operuje w klinice w Munster.


Chociaż lekarze z Wrocławia odmówili, dostaliśmy pozytywną odpowiedź z Munster! 13 marca Gosia przeszła badania diagnostyczne i pierwszy raz usłyszała do lekarzy, że będą ją operować! Widzę, jak wielką radość jej to sprawiło. Odzyskała wiarę! W Munster są specjaliści, którzy podejmą się wieloetapowego leczenia: najpierw  założenie na 4 tygodnie wyciągu HALO, po tym czasie operacja wszczepienia rosnących implantów. W kolejnych latach pręty będą stopniowo wydłużane, a gdy kręgosłup przestanie rosnąć, lekarze wszczepią implanty stałe.

Małgorzata Dulka


To wszystko brzmi wspaniale, jak spełnienie marzeń! Niestety, kwota operacji jest gigantyczna… Małgosia czeka już zbyt długo, a z każdym dniem kręgosłup jest coraz bardziej wykrzywiony. Widzi, że jej siostry są zdrowe, nie cierpią, chciałaby tak samo... Staramy się o dofinansowanie z NFZ, ale to jest walka z wiatrakami. Nie dość, że rodzic zostaje pozostawiony sam sobie, kiedy nie ma dla niego pomocy w Polsce, to jeszcze jak znalazł rozwiązanie, to nikt nie chce pomóc w otrzymaniu refundacji. To jest paranoja...

Pierwszy termin operacji mamy na 31 maja, ale pewnie nie zdążymy… Munster przełoży nam operację na wakacje tego roku, jednak to nadal bardzo mało czasu, a kwota ogromna.


Wiemy, że czeka nas długa i ciężka droga, ale zrobimy wszystko, aby pomóc córeczce. Bardzo proszę o pomoc dla Gosi. Ona tak bardzo wierzy, że po tylu wylanych łzach i miesiącach pełnych bólu w końcu jej kręgosłup zostanie uratowany…

Ania, mama Małgoni

******

Czytaj także:

expressbydgoski.pl 


Gosia w DDTVN! Obejrzyj:

Małgorzata Dulka

 

Ładuję...

2 000 zł

REHMEDICA

460 zł

Multikino

92 darowizny na tę zbiórkę, ostatnia
50 zł

SEM Studio

50 zł

Primo Impress

Pokaż więcej

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 6 264 osoby
420 996 zł (101,97%)