Jej wyjątkowość, to jej nieszczęście❗️Gosia jest jedną z 10 osób w Polsce, która na to choruje...

Śliczna, pogodna dziewczynka o błękitnych oczach. Mała blondyneczka, której bardzo łatwo przychodzi poprawianie humoru innym. Jednak nie wszystko w jej życiu jest tak proste, kolorowe i pogodne... W jej życiu jest niezwykle rzadka choroba. 

Córeczka urodziła się z niezwykle rzadką chorobą genetyczną o nazwie PURA.  

Na próżno szukać informacji w internecie, wszystkie są wybrakowane, mało szczegółowe, niewiele mogliśmy się dowiedzieć.  I niestety, niewiele wiemy do dziś... W tamtym czasie bardzo pomogły nam osoby z innych krajów. 

Gosia jako pierwsza w Polsce otrzymała diagnozę. Dziś jest w kraju niecałe 10 osób, a na świecie nieco ponad 500.

Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się zaraz po porodzie. Gosia była bardzo wiotka, nie zaciskała charakterystycznie dla noworodków piąstek. Kazano nam czekać i obserwować. 

Miesiącami szukaliśmy odpowiedzi w różnych szpitalach. Wyniki kolejno wykluczały najpoważniejsze choroby genetyczne. A my nadal nie znaliśmy odpowiedzi. Ostatecznie postawiona diagnoza też wiele nie wyjaśniła...

Choroba nie pozwala Gosi mówić. Nie pozwala jej wyrażać swoich uczyć. Zabiera wszystko, co dziecięce — nie pozwala jej biegać, bawić się i nie pozwala zrozumieć świata. 

Nasza córeczka ma zdiagnozowaną niepełnosprawność umysłową w stopniu głębokim. Chociaż na pierwszy rzut oka wygląda na zdrową dziewczynkę, na co dzień jest zagrożeniem dla samej siebie. Nie umie oceniać ryzyka, nie potrafi pokazać, czy coś chce lub coś ją boli. 

Codziennie walczymy o jej rozwój. Turnusy, rehabilitacje, terapeuci... Ale któregoś dnia środki się kończą. I właśnie dziś jesteśmy w takiej sytuacji...
Musimy pilnie zebrać niemałą sumę ponad 8000 złotych na turnus rehabilitacyjny, na którym Gosia już w zeszłym roku poczyniła niemałe postępy.

Proszę, wesprzyjcie nas w tej codzienności. Wiemy, że nasza dziewczynka pewnych umiejętności nie osiągnie. Jesteśmy świadomymi rodzicami, którzy nie porywają się z motyką na słońce, ale jednocześnie nie chcą odpuścić. Bo jeśli życie Gosi może być chociaż trochę bezpieczniejsze, samodzielne, to chcemy to z nią osiągnąć.

Z całego serca dziękujemy za pomoc.
Rodzice Małgosi.