Walka z przeciwnościami, które narzuca nam życie jest wycieńczająca, niesprawiedliwa i bolesna… To cud, gdy w tym wszystkim potrafimy jeszcze odnaleźć w sobie odwagę, by się nie poddać i wychodzić naprzeciw wszystkim przeszkodom. Jestem dumna z mojej córki, że odnajduje w sobie taką siłę. Czasem brakuje jej nawet mi, mamie, gdy muszę patrzeć na cierpienie własnego dziecka, ale Małgosia… jest z nas wszystkich najsilniejsza. To każdego dnia mnie wzrusza… 

Małgosia ma siedemnaście lat. Od urodzenia, czyli tak naprawdę całe swoje dotychczasowe życie, zmaga się ze schorzeniem, które naznaczyło jej codzienność. Jest to PFFD - Proximal Femoral Focal Deficiency, bardzo rzadka, niedziedziczna wada układu kostnego, uwidaczniająca się deformacjami w obrębie miednicy i wrodzonym skróceniem kości udowej. Prawa noga Małgosi jest w tej chwili o 11 cm krótsza od lewej. Nadal nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie tak, jak powinna. Różnica ta wciąż się zwiększa wraz ze wzrostem Małgosi. Wszystko to powoduje pogłębianie się wady. W ostatnim czasie pojawiła się jeszcze skolioza, która utrudnia córce funkcjonowanie.

Wiele lat temu, szukając pomocy z maleńką Małgosią na ręku, odwiedzając polskich specjalistów, słyszeliśmy, że nie warto męczyć dziecka operacjami, bo i tak całe nasze starania skończą się na amputacji i Małgosia będzie jeździć na wózku. Takie opinie tylko zmobilizowały nas do dalszego szukania właściwego i doświadczonego lekarza, bo amputacja w naszym odczuciu pozostawała jedynie ostatecznością...

Na szczęście wszystkie starania w końcu przyniosły dobre wiadomości i wlały w nasze serca nadzieję. W 2011 roku Małgosia przeszła pierwszą operację w USA, polegającą na rekonstrukcji stawu biodrowego i kości udowej oraz na jej zespoleniu i naprawie stawu kolanowego. Od tamtego czasu córka przeszła aż kilkanaście skomplikowanych zabiegów! Codziennością Małgosi stał się ból i rozłąka z rodziną oraz przyjaciółmi. Mimo to, wierzyliśmy, że już wkrótce córka przejdzie ostatni etap leczenia, po którym najgorsze będzie za nami… 

W grudniu 2022 roku odbyliśmy konsultację w Warszawie z doktorem Paley’em w sprawie zaplanowanego wydłużenia kości udowej u córki - jednego z ostatnich. Nasz entuzjazm szybko zastąpiły kolejne bolesne wieści. Okazało się, że w związku z narastającymi dolegliwościami bólowymi stopy i stawu kolanowego, musimy zmienić wcześniejszy plan leczenia. Małgosia musi pilnie przejść rekonstrukcję prawej stopy z korekcją jej ustawienia i rekonstrukcję tkankową wewnątrz prawego stawu kolanowego wraz z przeszczepem chrząstki. Jest to dodatkowa operacja, na którą nie byliśmy przygotowani!

Małgosia musi jak najszybciej przejść kolejny etap leczenia, wstępnie zaplanowany na sierpień 2023 roku. Prawdopodobnie będziemy musieli spędzić w klinice dra Paley'a w USA 3-4 miesiące. Czas pobytu jest uzależniony od efektów operacji, ogólnego stanu stopy i kolana oraz pracy wykonanej podczas rehabilitacji. 

Małgosia jest niezwykle ambitna. Uczy się w klasie licealnej i oprócz ogromu nauki, mierzy się jeszcze z przeszkodami, które narzuca jej codzienna walka o sprawność. Córka dzielnie dźwiga wszystko na swoich barkach, ale marzę o tym, by zdjąć z niej ten ciężar, by w końcu mogła normalnie żyć. Już nieraz przekonaliśmy się, że nie ma rzeczy niemożliwych. Prosimy, przyłącz się do naszej zbiórki. Liczy się każda złotówka, a mamy tak mało czasu!

Jolanta, mama