Gosia urodziła się z poważną wadą genetyczną! Pomóż jej zawalczyć o dobrą przyszłość!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
2 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 9 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 9 miesięcy
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Aktualizacje
Musimy kupić specjalistyczne butki❗️Do tego dochodzi nieustanna rehabilitacja, a nasze środki się powoli kończą... Prosimy o pomoc❗️
Kochani!
Chcemy Was poinformować o tym, co zmieniło się u Gosi. Robi postępy, ale nadal pojawiają się coraz to nowsze koszty... Potrzebujemy pomocy!
Córeczka regularnie korzysta z rehabilitacji. Nie poddajemy się, bo dzięki temu Małgosia ma już pierwsze samodzielne kroki za sobą. Dlatego nastała pora, aby postarać się o buty dostosowane do ortez i stóp Gosi. Niestety wiąże się to z wysokimi kosztami... Ponadto czas oczekiwania na ortezy i buty to łącznie około dwóch miesięcy, co znacznie utrudnia przewidzenie zaopatrzenia we właściwe buty na daną porę roku.
Dzięki Waszemu wsparciu mamy już elektrostymulator! Pozwala on na wzmacnianie mięśni chorej nóżki każdego dnia. Sprzęt posiadamy na własny użytek, a to zawsze czas spędzony wspólnie w naszym domku zamiast w szpitalnych murach. Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni!
Obecnie córeczka uczęszcza na zajęcia z neurologopedą i robi postępy! Powoli zaczynamy słyszeć z jej ust nowe głoski i sylaby. Specjalista uczy ją wykonywania gestów. Jesteśmy z niej tacy dumni! Korzystamy też z terapii Johansena oraz czaszkowo-krzyżowej. Robimy wszystko, co możemy, aby wspomóc rozwój córci.
Dołączyliśmy też do fanów dogoterapii. Zajęcia dobrze wpływają na Małgosię. Widzimy, że kontakt ze zwierzętami sprawia jej radość i pomaga przełamać własne słabości! Niestety dogoterapia jest bardzo kosztowna, a nasz budżet zaczyna się kurczyć.
Zbliżamy się do wyjazdu na konsultację z neurologiem dziecięcym. Po cichu liczymy, że będzie to owocna wizyta, która przyniesie cenne informacje związane z rozwojem Gosi i dalszą walką z objawami choroby. Ale boimy się, że nie będziemy w stanie opłacić dalszego leczenia i rehabilitacji córeczki... Koszty są ogromne. A przecież każdy postęp osiągamy dzięki regularnym i systematycznym zajęciom! Dlatego bardzo prosimy Was o pomoc!
Trzymajcie kciuki i bądźcie z nami! Bez Was byśmy tego wszystkiego nie osiągnęli. Wasze wsparcie jest nadal potrzebne. Liczy się każda złotówka!
Rodzice
Ta walka może trwać dzięki Wam!
Kochani, od początku zbiórki minęło już kilka miesięcy. W tym czasie trochę się u nas zmieniło. Niestety w grudniu znacząco przedłużył się pobyt w szpitalu. To miał być tylko kontrolny rezonans magnetyczny główki...
Jednak Gosieńka musiała przejść zabieg implantacji zastawki komorowo-otrzewnowej, gdyż doszło do zbyt dużego ciśnienia w głowie i obrzęku tarczy nerwu wzrokowego. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło i obrzęk ustąpił.
Dzięki Wam lewa stopa Gosi wygląda dużo lepiej, póki co obyło się bez kolejnych gipsów dzięki terapii trójpłaszczyznowej, która daje niezłe efekty. W nowy rok córeczka weszła w swoich pierwszych bucikach Mitchella z szyną! Niestety to, co nas niepokoi, to brak czynnego zgięcia grzbietowego, co nie pozwoli na chodzenie bez ortez.
W międzyczasie udało nam się ustalić, że sam nerw za to odpowiedzialny jest w porządku. A zatem ćwiczymy dalej i nie poddajemy się. Dodatkowo zalecono Małgosi elektrostymulację mięśni tej nóżki, by dać szansę na wzmocnienie i być może pobudzenie odruchu do zgięcia grzbietowego.
Musimy w najbliższym czasie zainwestować też w elektrostymulator, by móc codziennie przeprowadzać Gosi taki zabieg w domu. Udało nam się zakupić już m.in. kamizelkę SPIO, kolejną parę butów Mitchella, a także ortezy do pionizacji, które mają za zadanie wspierać córkę w walce o lepszą sprawność.
Dodatkowo rozpoczęliśmy przygody logopedyczne, by usłyszeć pierwsze słowa z ust naszej mimo wszystko uśmiechniętej Gosiulki. Dziękujemy wszystkim, którzy nas do tej pory wsparli. Bez Waszej pomocy nie udałoby się osiągnąć tego wszystkiego, choć jeszcze wiele przed nami. Dlatego prosimy: bądźcie z Małgosią dalej!
Rodzice
Opis zbiórki
Małgosia – nasza ukochana, wyczekana córeczka urodziła się z rzadką chorobą genetyczną: mutacja genu COL4A1. Przyszła na świat bardzo malutka, mierzyła zaledwie 48 cm i ważyła 2670 g. Była za to zakochana w mamie, zasłuchana w rytmiczne uderzenia serca – wierząc, że bije specjalnie dla niej. Po urodzeniu potwierdzono u niej wodogłowie wrodzone z niedrożnością wyciągu Sylwiusza oraz stopę końsko-szpotawą z przykurczem paluszków.
Gdy córeczka miała zaledwie 2 tygodnie przeszła endoskopowy zabieg wertikulostomii, usprawniający krążenie płynu mózgowo-rdzeniowego. W kolejnym tygodniu ortopedzi z miejscowego szpitala zajęli się leczeniem chorej stópki poprzez gipsowanie nogi – zastosowali metodę Ponsetiego. Przez 8 tygodni miała zakładane gipsy, zmieniane z tygodniową częstotliwością. Przed ukończeniem 3 miesiąca, Gosia miała wykonaną tenotomię ścięgna Achillesa, a po niej kolejny gips na 3 tygodnie.
Wreszcie po zdjęciu ostatniego gipsu ortopeda zalecił noszenie 23 godziny dziennie ortezy Iowa z szyną w celu zapobieżenia nawrotowi odrotowanej stopy. Ortezy te nie były dobrze tolerowane przez Małgosię: zakłócały spokojny sen, uniemożliwiały przechodzenie kolejnych etapów intensywnego rozwoju, doprowadziły do powstania otarć stopy, zwiększenia napięcia mięśniowego, a co najważniejsze niszczyły wysiłek włożony przez fizjoterapeutów oraz nas rodziców w celu wspomagania rozwoju. To była dla nas droga przez mękę. Co wieczór musieliśmy owijać zagipsowaną nogę w folię, by dać Gosi szansę na w miarę normalną kąpiel!
Z czasem postanowiliśmy poszukać pomocy w innym miejscu. Liczyliśmy na to, że znajdzie się inne wyjście z tej sytuacji i że nie będzie konieczne ponowne zakładanie gipsu. Ortopeda stwierdził atypowość stopy końsko-szpotawej, przesunięcie kości piętowej, wobec czego ortezy Iowa nie są właściwymi bucikami dla Gosi. Na ten moment zalecił odpoczynek od gipsu oraz terapię trójpłaszczyznową tkanek miękkich chorej nóżki.
Niestety w pobliżu naszego domu trudno o specjalistę w zakresie terapii trójpłaszczyznowej, a w przypadku Gosi, czas ma ogromne znaczenie. Udało nam się jednak znaleźć terapeutę w Łodzi. Jednorazowy koszt takiej terapii to 200 zł plus koszty przejazdu, a zgodnie z zaleceniami Małgosia powinna bywać u tego terapeuty co drugi dzień. To jednak dla nas światełko w tunelu, że w końcu jest szansa na „wyprowadzenie” nóżki w taki sposób, by w przyszłości córeczka mogła samodzielnie i bez bólu się poruszać.
Małgosia ma już 5 miesięcy i z uwagi na stwierdzone wady oraz potwierdzoną chorobę genetyczną pozostaje pod opieką specjalistów: neurochirurga, neurologa, ortopedy, okulisty, kardiologa, rehabilitanta i fizjoterapeutów. Oprócz Gosi, mamy jeszcze dwóch synów, a koszty, które ponosimy, są ogromne i powoli zaczynają nas przerastać. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Wierzymy, że wspólnymi siłami nasza mała wojowniczka ma szansę na lepsze jutro, na uśmiech i dzieciństwo pełne radości.
Rodzice Małgosi
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Zosia, Marlena, Robert i Tisio100 zł
Trzymaj się Zyga. I oczywiście cała rodzina. Robert S.
- Wpłata anonimowa20 zł