Filip ma 6 lat i od urodzenia zmaga się z ciężką i nieuleczalną chorobą, jaką jest dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Każdego dnia, z każdą godziną i minutą uszkadzają mu się mięśnie, których już nigdy nie odzyska.

DMD bo tak w skrócie określana jest dystrofia mięśniowa Duchenne'a, to choroba genetyczna dotykająca wyłącznie chłopców. Polega ona na tym, że białko, które chroni każdą komórkę mięśniową, jest nieprawidłowo wykształcone lub go nie ma, powodujący tym samym, że mięśnie zostają uszkodzone i zanikają. 

Chłopcy z DMD później zaczynają chodzić, następnie ich chód staje się kaczkowaty, mają problemy z wchodzeniem po schodach, zaczynają chodzić na palcach, a później się przewracać. Koło 10 roku życia siadają na wózek inwalidzki, a 5 lat później tracą całkowicie władzę w rękach i przechodzą na wózek elektryczny, pojawiają się w tym czasie również problemy z sercem i przeponą, która odpowiada za pracę płuc i wtedy potrzebny jest respirator. 

Chłopaki dożywają przeważnie 20 lat. Niestety zdarzają się dużo wcześniejsze zgony.

Obecnie nigdzie na świecie nie ma leku, ani żadnej terapii, która zatrzymałaby postęp choroby lub ją wyleczyła. Możemy tylko rehabilitować Filipa i podawać sterydy, które nie są niestety obojętne dla jego zdrowia i mają wiele skutków ubocznych.

Nasz kochany synuś ma dopiero 6 lat, a każdego dnia musi ciężko pracować, aby próbować choć trochę opóźnić postęp choroby, która cały czas postępuje.

Filipek jest regularnie rehabilitowany. Chodzi na masaż całego ciała, rehabilitację na basenie, rehabilitację twarzowo-szczękową, terapię ręki. Poza tym musi korzystać z pomocy neurologopedów, logopedów oraz wielu lekarzy: neurologa, kardiologa, endokrynologa, gastroenterologa, diabetologa lekarza rehabilitacji czy reumatologa oraz pulmonologa.

Bardzo często zmaga się z mocnymi skurczami w całym ciele, które wywołują u niego niesamowity ból. Jego płacz i lament rozrywa nasze serca na milion kawałków. 

Jest już dużo wolniejszy i dużo szybciej męczy się niż jego rówieśnicy. Ma problemy z chodzeniem po schodach, co powoduje, że na placach zabaw głównie patrzy, jak inne dzieci się bawią i pyta czemu nie może bawić się jak one, czemu jego mięśnie są chore… To nas załamuje…

Dla nas jako rodziców, jest to najcięższa próba w życiu, ale musimy walczyć o naszego kochanego Filipka, aby jego dzieciństwo i życie było jak najlepsze i by mógł jak najdłużej cieszyć się samodzielnością.

Niestety wszystkie rehabilitacje, wizyty lekarskie, jak i suplementy, jesteśmy zmuszeni finansować sami, a są to olbrzymie koszty, które tylko rosną. Dlatego bardzo Was wszystkich prosimy o wsparcie w tej nierównej walce o pomoc dla Filipa. Każda złotówka ma dla nas znaczenie. Pomóżcie nam uratować Filipka przed całkowitą niepełnosprawnością!

Rodzice Filipka

➡️ Razem dla Filipa