SLA - trzy litery, w których zapisana jest śmierć

Rok temu pani Grażyna trzymała w rękach swój wypis ze szpitala. Kartka w trzęsących się dłoniach drżała, a po policzku spływały łzy. Na kartce zapisany był wyrok - SLA (stwardnienie zanikowe boczne), choroba, która była powodem tak wielu przedwczesnych śmierci. SLA - trzy litery, które przekreśliły wszystko - marzenia, normalne funkcjonowanie, pracę. Trzy litery, które oznaczają powolne umieranie - komórka po komórce, mięsień po mięśniu, aż do uduszenia. Wszystko to z pełną świadomością, bo gdy SLA niszczy mięśnie, umysł ciągle pracuje. 

Pani Grażyna dobrze pamięta jak bardzo była szczęśliwa, kiedy dowiedziała się o planowanym ślubie swojej córki. Zawsze chciała zatańczyć na jej weselu. Na ślub własnego dziecka czeka przecież każda matka. Miała uczestniczyć w przygotowaniach, pilnować, by wszystko zostało dopięte na ostatni guzik. Wspólnie z córką miały wybierać suknię ślubną. Wtedy jeszcze nie wiedziały, z jaką diagnozą będzie musiała się zmierzyć pani Grażyna. Nie przypuszczały, że choroba zniszczy wszystkie plany. Dzisiaj o tańcu na weselu, które odbędzie się w lipcu nie ma nawet mowy. Słysząc diagnozę, pani Grażyna nie wiedziała nawet, czy w ogóle go doczeka…

Pierwsze symptomy choroby pojawiły się dwa lata temu. Osłabienie mięśni, częste skurcze - niby nic takiego. Większość z nas wytłumaczyłaby to sobie zmęczeniem, gorszymi dniami. Tak też pomyślała pani Grażyna. Praca w niezbyt zmechanizowanym gospodarstwie, które prowadziła razem z mężem była czasem wyczerpująca. Wiele rzeczy trzeba było robić własnymi rękoma, dlatego zmęczenie wydawało jej się czymś oczywistym. Choroba jednak nie dawała za wygraną. Pani Grażyna traciła siłę w mięśniach, a wraz z nią równowagę - miała trudności ze wstaniem, czasami problem, aby coś podnieść.  Czuła, że traci kontrolę nad własnym ciałem. Z czasem mogła się poruszać tylko o kijkach.  Wtedy już wiedziała, że dzieje się z nią coś bardzo złego. Chciała żyć jak wcześniej, próbowała wyprzeć ze świadomości chorobę, której jeszcze wtedy nie znała. Dopiero później dowiedziała się, że z tą chorobą będzie musiała żyć już zawsze, że objawy nie miną, a będą się pogłębiały, że SLA to powolne odchodzenie…
 

W styczniu 2016 roku wypis z Oddziału Neurologii w Poznaniu zrównał wszystkich z ziemią.  SLA - nieulaczalna choroba polegająca na niszczeniu komórek nerwowych odpowiedzialnych za pracę mięśni, w tym mięśni oddechowych. Nasuwało się jedno pytanie: jak żyć z nieuleczalną chorobą? Lekarze kazali przyzwyczaić się i czekać na śmierć. Okazało się, że choroba na moich oczach będzie zabierać mi mamę, a ja nie będę mogła nic zrobić. Będę oglądać jak stopniowo słabną ręce, które kiedyś mnie przytulały. Będę obserwować, jak znika uśmiech, który zawsze dawał mi tyle radości. Będę świadkiem powolnej śmierci mojej mamy. Od tamtej pory wiem, że muszę zrobić wszystko, aby była ze mną jak najdłużej. Póki nie jest jeszcze za późno… - mówi córka pani Grażyny.

Na chwilę obecną pani Grażyna porusza się przy pomocy drugiej osoby, pogarsza się jej mowa, ręce powoli odmawiają posłuszeństwa. Kiedy je, nie chcę, by ktoś inny na nią patrzył - ma trudności z przełykaniem, a trzymanie widelca to coraz większy problem. Jej układ oddechowy jeszcze walczy. Jeśli SLA zaatakuje również mięśnie oddechowe, dojdzie do niewydolności i pani Grażyna umrze. Pomimo ćwiczeń, które są rozłożone na cały dzień, choroba ją pokonuje. Istnieje szansa na odparcie ataku. To terapia komórkami macierzystymi w Katedrze Neurologii i Neurochirurgii w Olsztynie, która nie jest refundowana przez NFZ.

Zrobię wszystko, by zawalczyć o siebie. Chcę żyć jak najdłużej, bo mam dla kogo - mówi pani Grażyna. Nie stanę o włanych siłach na ślubie swojej córki, ale będę tam. Choć choroba na każdym kroku zadaje mi ciosy, wierzę, że z Waszą pomocą uda mi się ją zatrzymać. Chciałabym wykorzystać tę ostatnią szansę na życie...