Zdążyć, zanim choroba zabierze jej wszystko...

Całe życie mojej mamy to walka z chorobą, ale ona nigdy nie chciała prosić o pomoc. Uważała, że w świecie, w którym jest tak wiele cierpiących dzieci, ona sama nie zasługuje na współczucie. Dzisiaj, kiedy każdy jej dzień wypełnia ból, a każdy wieczór to niepokój o to, co choroba zabierze jutro, o ratunek dla mamy proszę ja - jej córka.

Ze zdrowiem mamy było zawsze coś nie tak. Lekarze nie potrafili jednak postawić diagnozy, a podstępna choroba atakowała powoli. Opanowywała całe ciało, kawałek po kawałku. Pamiętam, że mamę zawsze bolała głowa, choć ona sama wolała udawać, że wszystko gra. Im byłam starsza, tym bardziej odnosiłam wrażenie, że bardziej niż swoim zdrowiem, mama przejmuje się tym, że moje siostry i ja, zaczniemy drążyć, dopytywać o to, co jej tak naprawdę jest. Chciała dla nas spokojnego dzieciństwa, wolnego od zmartwień. Żeby nas chronić, poświęciła własne zdrowie.

Kiedy mama miała 35 lat jej ręka niemal z dnia na dzień odmówiła posłuszeństwa. Stała się zupełnie bezwładna, tak jakby nigdy nie była sprawna. Byłam jeszcze dzieckiem, ale pamiętam to tak, jakby było wczoraj, choć niewiele wtedy rozumiałam… Gdybym tylko była starsza… Być może mogłabym zrobić wtedy więcej. Pomimo dziesiątek wizyt u specjalistów, nikt nie potrafił powiedzieć mamie, co tak naprawdę się z nią dzieje. Dlaczego zdrowa, młoda kobieta nagle traci władzę w ręce. Zamiast badań i leczenia zaproponowano jej przejście na rentę.

Mama usunęła się w cień. Pomimo, że będąc jeszcze w sile wieku, została skazana na zawodowy niebyt, nigdy nie skarżyła się na swój los. Choć pewnie nie tak wyobrażała sobie swoje życie, nie stała się zgorzkniała. Dla nas była najwspanialszą z mam. Radosną, pogodną, zawsze służącą dobrą radą. Tylko czasem, kiedy nie wiedziała, że ją obserwuję, widziałam na jej twarzy grymas bólu i łzy… Tak bardzo się wtedy bałam.

Każdego dnia mamie dokuczał ból głowy. Coraz bardziej doskwierały problemy ze wzrokiem, ale badania nie wykazywały żadnych wad. Nikt nie potrafił powiedzieć mamie co jej jest, więc ona nauczyła się pokornie żyć ze swoim dolegliwościami i nie zadawać pytań. Aż do wypadku…

To było trzy lata temu. Mama poszła po prostu na zakupy. Lubiła to robić. Zamknięta w czterech ścianach, ceniła sobie możliwość wyjścia z domu, spotkania, rozmowy z drugim człowiekiem. Gdzieś między jednym sklepem, a drugim upadła. Po ziemi zaczęły turlać się zakupy, a mama leżała na ziemi zupełnie bezwładna. Próbowała wstać, ale z niesprawną ręką nie było to takie proste. Kiedy w końcu, resztkami sił, udało jej się podnieść, nie mogła zrobić kroku. Tak jakby nogi, na których stała, nie należały do niej. Wyobrażam sobie czasem jak bardzo musiała być wtedy przerażona…

To był moment przełomowy. Mama trafiła do szpitala, a my wszyscy mogliśmy się przekonać jak na przestrzeni ostatnich 20 lat zmieniło się podejście do pacjenta. Gdy posłuszeństwa mojej mamie odmówiła ręka, odesłano ją po prostu na rentę. Teraz poddano ją dziesiątkom badań i prześwietleń, a gdy pomimo tego nie znaleziono odpowiedzi, odesłano do specjalistów z innego szpitala - w naszym przypadku do Mielca.

To tam mama dowiedziała się, co tak naprawdę jej dolega. To był zespół Arnoldna-Chiariego i idąca w ślad za nim jamnistość rdzenia kręgowego. Dwie choroby, o których istnieniu nikt z nas nie zdawał sobie sprawy, a które towarzyszyły mamie przez całe życie. Choroby prowadzące do powolnej degradacji całego organizmu...

Myśleliśmy, że skoro mamy już diagnozę, skoro wiemy skąd niedowład ręki, bóle głowy, problemy z widzeniem, to teraz może być tylko lepiej. Wierzyliśmy, że istnieje cudowny lek, który w krótkim czasie pomoże mamie odzyskać zdrowie. Tak bardzo byliśmy naiwni…

Lekarze bezradnie rozkładali ręcę, ale ja nie chciałam się poddać. Nie chciałam pozwolić na to, by choroba dzień po dniu zabierała zdrowie mojej mamy, by w końcu zabrać ją samą. Kiedy stało się jasne, że w Polsce wyczerpaliśmy wszystkie metody leczenia, zacząłam szukać pomocy za granicą. Tak trafiłam na Instytut Chiari w Barcelonie - ośrodek specjalizujący sie w leczeniu zespołu Arnolda - Chiariego. Natychmiast wysłałam tam wszystkie wyniki badań, a mamę od razu zakwalifikowano na operacje.

Zabieg polega na przecięciu nic końcowej rdzenia kręgowego. Pozwala to zatrzymać chorobę, ale poczynionych przez nią szkód nie można już naprawić. Choroba cały czas postępuje, dlatego z operacją nie można zwlekać.

Dzisiaj, kiedy sama jestem matką, rozumiem jak wiele wysiłku kosztuje wychowanie dzieci. Jak wiele kosztowało moją mamę? Jak było jej ciężko, kiedy my dokazywaliśmy, a ona walczyła z potwornym bólem głowy? Tego mogę się tylko domyślać, ale wiem jedno - nie mogę zostawić jej samej. Dlatego to ja proszę o pomoc dla niej! Chociaż w ten sposób mogę się jej odwdzięczyć za to wszystko, co dla mnie zrobiła. Mamie coraz częściej posłuszeństwa odmawiają nogi, coraz rzadziej wychodzi z domu. Coraz trudniej jest jej mówić i przełykać pokarmy. Choroba zabiera nam ją dzień po dniu, ale ja wierzę, że zdążymy zanim zabierze nam ją na dobre...