Między bólem, a cierpieniem

Patrzysz na swoje dziecko, które kilka tygodni temu przyszło na świat, a o którym w zaciszu szpitalnego gabinetu dowiadujesz się tak wiele złego. Patrzysz i nie wierzysz. Patrzysz i nie widzisz, tego, co schowane jest głęboko w jej ciele. Jest jak każdy noworodek. Pragniesz wierzyć, że to zły sen, który zniknie o świcie. Nie możesz się załamać, choć nieraz po kolejnym ataku, opadasz. Wypłakujesz strach i zbierasz siły na kolejny nowy dzień…

Bartuś niebawem skończy 5 lat, ale jego codzienność w niczym nie przypomina jego rówieśników. Tuż po narodzinach lekarze nie mieli wątpliwości, że na świecie pojawił się zdrowy bobas. Prawidłowe wszystkie odruchy, wyniki bez zastrzeżeń. Bez komplikacji podczas porodu ani tuż po nim. Opuściliśmy szpital. Po 2 miesiącach pojawił się uporczywy kaszel, nocna gorączka i płacz. Pierwsza wizyta w gabinecie lekarskim. Poza typowymi objawami przeziębienia, lekarza bardziej zaniepokoiła główka Bartusia. Od dnia narodzin jakby przestała rosnąć i się rozwijać. Badania. Konsultacje i całe mnóstwo pytań pozostawionych bez odpowiedzi…

Nie wiadomo dlaczego główka przestała rosnąć. Być może mózg przestał się rozwijać już w życiu płodowym – nie wiadomo dlaczego. Całą ciąża przebiegała prawidłowo. Wiadomo za to, że wpłynie to na rozwój Bartusia. Choć ukończył już 5 lat, wymaga troski niczym kilkutygodniowy noworodek, pamiętnego dnia w gabinecie lekarskim, od którego wszystko się zaczęło. Wiotkie ciało, przelewające się przez dłonie matki, opadająca główka i skryty ból.
 

Z kolejnymi kilogramami, w pokoiku przybywa nowych niezbędnych „przyjaciół”. Zamiast łóżka, głębokie łóżeczko, aby podczas snu nie zrobił sobie krzywdy, zamiast popularnych kloców, pluszaków i mnóstwa pojazdów, wałki do rehabilitacji, kosteczki pobudzające czucie głębokie, maty do ćwiczeń, pionizator wraz z fotelikiem do jedzenia oraz wózek. Głęboki przeznaczony dla niemowlaków, zamieniliśmy na rehabilitacyjny, gdyż z  poprzedniego zdążył wyrosnąć.  Dla większości osób taki wózek otwiera możliwości dotarcia siłą kół, tam gdzie dostęp ogranicza choroba. Dla Bartusia to ogromny ból i niebezpieczeństwo. Wiotkie ciało po przejechaniu kilkunastu metrów osuwa się, przechyla na boki, nie kontrolując pozycji w wózku. Dla większości to jedyna, wygodna i bezpieczna forma przemieszczania się. Dla Bartusia każda nawet najkrótsza podróż to siniaki i ból. Potrzebny jest sprzęt stabilizujący w wózku wiotkie ciało Bartusia, aby podczas zwykłego spaceru, nie stała mu się krzywda. Na zakup dodatkowego osprzętu do wózka nie stać rodziców Bartusia – dlatego zwracają się z prośbą o pomoc.

Myśl, że choroba, która dotknęła Twoje dziecko jest nieuleczalna – przeraża. Zawsze jednak można zrobić „coś”, aby zmniejszyć cierpienie, złagodzić ból i wywołać jeden uśmiech więcej. To systematyczna rehabilitacja całego ciała. Z każdym rokiem, kolejnym kilogramem, choroba na jego ciało nakłada go więcej. Pomóżmy zebrać środki, które zapewnią to, co raduje najbardziej jego duszę, a co ze względów bezpieczeństwa od dłuższego czasu jest niemożliwe. Bezpieczny spacer.