Walczymy o więcej, niż jedno zdrowie! Pomóż Kubie i jego mamie!

Aktualizacje

• 16 czerwca 2026

  To już nie jest walka o jedno zdrowie... Kuba i jego mama potrzebują pomocy!

  Nasza sytuacja życiowa znacząco się zmieniła i chciałabym przedstawić Państwu nowe, bardzo trudne dla nas okoliczności, które sprawiają, że potrzebujemy dalszej pomocy.

  Mój syn Kuba od lat zmaga się ze spektrum autyzmu oraz problemami neurologicznymi, wymaga terapii, stałego wsparcia i dalszej rehabilitacji, aby mógł jak najlepiej funkcjonować w przyszłości.

  Niestety w ostatnich miesiącach bardzo pogorszył się również mój własny stan zdrowia. Od dłuższego czasu cierpię na nasilone zaburzenia lękowe, jednak w ostatnim okresie pojawiły się u mnie częste napady paniki, które znacząco utrudniają codzienne funkcjonowanie i opiekę nad synem.

  

  Coraz bardziej odczuwam, że sama pilnie potrzebuję rozpoczęcia terapii i leczenia, ponieważ moje zdrowie psychiczne bezpośrednio wpływa na to, jak mogę walczyć dalej o dobro dziecka.

  Więc walczymy teraz razem, ja i Kuba, o nasze zdrowie, naszą teraźniejszość i przyszłość. Każdego dnia, z całych sił. Ale nawet nasza silna wola i upór nie wystarcza w dobie rosnących kosztów leczenia i rehabilitacji, których jest coraz więcej.

  Dlatego z całego serca proszę Was o pomoc. Każdy gest ma ogromne znaczenie i ratuje nas oboje.

  Agnieszka, mama Kuby

• 8 czerwca 2026

  Brakuje mi pięniędzy na dalsze leczenie Kuby... POMOCY!

  Nie wiem, jak zacząć tę aktualizację. W maju pisałam, że nie śpię po nocach i sprawdzam, czy Kuba oddycha. Dzisiaj muszę napisać coś jeszcze trudniejszego. W pewnym momencie po prostu się poddałam. Nie dlatego, że przestałam kochać mojego syna. Nie dlatego, że przestałam o niego walczyć. Po miesiącach życia w ciągłym strachu, szukania pomocy, liczenia pieniędzy i patrzenia, jak kolejne drzwi się zamykają, dostałam napadu paniki. Było tak źle, że musiałam wezwać pogotowie.

  Napady padaczki Kuby wróciły po dwóch latach spokoju. Nadal czekamy na wizytę neurologiczną 8 grudnia i termin szpitalny w lutym. Żyjemy od napadu do napadu i obserwujemy, co wydarzy się dalej. Najbardziej boli mnie to, jak bardzo Kuba zaczął bać się swojej choroby. Musieliśmy ograniczyć psychoterapię i widzę, jak mocno odbija się to na jego codziennym życiu.

  Pojawiają się kolejne lęki. Kuba boi się kąpieli, bo boi się, że dostanie napadu. Ograniczył słodycze i słodkie napoje nie dlatego, że ktoś kazał mu zdrowiej jeść, ale dlatego, że boi się, że mogą wywołać atak. To właśnie ten strach boli mnie najbardziej. Nastolatek nie powinien planować życia wokół lęku przed chorobą. Nie powinien bać się zwykłej kąpieli ani zastanawiać się, czy zjedzenie czegoś słodkiego skończy się kolejnym napadem.

  Jeszcze niedawno marzyłam o rzeczach, które wydawały się osiągalne. Nie udało nam się zbierać pieniędzy na rehabilitację zaburzeń przetwarzania słuchowego... Marzyłam, że Kuba będzie lepiej słyszał i łatwiej funkcjonował. Szukałam dalszej diagnostyki, rehabilitacji, leczenia zębów, terapii.

  Dzisiaj złapałam się na tym, że pogodziłam się już nawet z tym, że może nigdy nie uda nam się tego osiągnąć. Pogodziłam się z tym, że nie potrafię znaleźć rehabilitacji zaburzeń przetwarzania słuchowego, nawet z wieloletnim oczekiwaniem. Wszędzie słyszę, że pozostaje leczenie prywatne. Pogodziłam się z tym, że nie będzie badań, które mogłyby dać odpowiedzi. Że odwołałam wizytę u stomatologa, bo zwyczajnie zabrakło pieniędzy. Rehabilitacja napięcia mięśniowego również pozostaje poza naszym zasięgiem.

  Coraz częściej mam wrażenie, że nie walczę już o poprawę. Walczę tylko o to, żeby napady nie wracały częściej niż raz w miesiącu. To jest najgorsze uczucie, jakie może spotkać matkę. Nie marzyć już o lepszym życiu dla własnego dziecka. Tylko próbować przetrwać kolejny dzień.

  A ja pierwszy raz od bardzo dawna przyznaję, że po prostu nie wiem już, skąd brać siłę. Mam jednak nadzieję, że to tylko moment. Że podniosę się jeszcze raz. Bo Kuba nadal mnie potrzebuje. Jeżeli możecie, proszę, zostańcie z nami. Udostępnijcie zbiórkę. Pomóżcie nam walczyć dalej, jeśli sami nie mamy już tyle siły, ile mieliśmy kiedyś.

  Agnieszka, mama Kuby

  Czytaj dalej
• 7 maja 2026

  Nie śpię po nocach i patrzę, czy Kuba oddycha – pomocy!

  Kochani, pomimo zwiększenia dawki leków, sytuacja się nie poprawia. Próbowałam zmienić neurologa na NFZ, ale jedyny specjalista, który jest polecany, ma termin dopiero na 2027 rok. Zaczynam się też bać wizyt prywatnych, bo wiem, że to oznacza kolejne duże koszty...

  W najbliższym czasie będę próbowała zapytać o możliwość przyjęcia Kuby do szpitala, bo być może to byłoby łatwiejsze rozwiązanie, niestety najbliższy termin byłby możliwy dopiero w lutym 2027. EEG całodobowe jest dla nas w praktyce nieosiągalne – koszt to około 7000 zł.

  Jestem już zagubiona, nie wiem, w którą stronę iść. Przez dwa lata nie było napadów, nawet w momentach dużego stresu (zmiana szkoły, egzaminy), a teraz napady wróciły bez wyraźnej przyczyny.

  

  Udało mi się skontaktować z psychiatrą prywatnym, który zgodził się na jedną darmową wizytę, niestety nic z niej nie wyniknęło i temat ucichł. Bardzo się tego wszystkiego boję. Nie mogę się przyzwyczaić do tego, jak wyglądają napady – nagły huk, upadek, silne drgawki i długi powrót do przytomności. Krótkie EEG nie pokazują nic.

  Najbardziej zależy mi na tym, aby mieć możliwość połączenia dobrego psychiatry i neurologa, którzy będą współpracować. Na NFZ nie jesteśmy w stanie tego osiągnąć – wizyty są bardzo odległe, system zawodzi, a czas ucieka.

  Żyję w ciągłym napięciu, boję się kolejnych napadów. Nie śpię po nocach, obserwuję Kubę, czy oddycha, czy wszystko jest w porządku. Błagam, pomóżcie!

  Agnieszka, mama

  Czytaj dalej