🆘️ Hania może pokonać chorobę, dzięki terapii genowej❗Walczymy z SMA
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA
Aktualizacje
Hania otrzymała terapię genową!
Kochani, nie wiemy jak Wam dziękować za pomoc, wsparcie i każde dobro słowo, które przesłaliście w naszą stronę w czasie ostatniego roku, który był z pewnością najtrudniejszy w naszym życiu. Wasza pomoc dała nam nadzieję i siłę do walki o Haneczkę!
Komunikowaliśmy Wam o tym, że poza zbiórką staramy się o refundację terapii genowej za granicą. Nie mogliśmy czekać, stan Hani pogarszał się z każdym miesiącem, a my długo trwaliśmy w niepewności. Teraz możemy powiedzieć o tym głośno: nasze starania doprowadziły do zrealizowania celu. Hania została poddana refundowanej terapii genowej w Niemczech, a my prócz ogromnej radości czujemy wielką odpowiedzialność. Przed Wami - osobami, które walczyły razem z nami o zdrowie Hani w ostatnich miesiącach.
Chcemy podzielić się z Wami naszą radością i nieść nadzieję innym. Niewykorzystane środki zostaną przekazane innym dzieciom walczącym z potworną chorobą. Wasze wsparcie nie przepadnie - będzie pomocą dla innych rodzin, które z nadzieją walczą o każdy dzień swoich pociech. Byliśmy w tym miejscu i chcemy Wam powiedzieć, że za każdego trzymamy kciuki i mamy nadzieję, że jak najszybciej uda Wam się osiągnąć cel, o który walczycie.
Jesteśmy z Wami! Nigdy nie zapomnimy o tym, co daliście Haneczce. O otrzymanej nadziei i ogromnym wsparciu. Jesteście naszymi aniołami! Niech dobro, którym się dzielicie wraca do Was ze zdwojoną siłą.
Przed nami nowy rozdział walki o zdrowie Haneczki. To będzie długa i trudna droga, ale najważniejsze, że mamy na nią szansę. O naszych postępach będziemy Was informować.
Rodzice Hani❗️Jesteś naszą ostatnią nadzieją na ratunek. Pomóż zawalczyć o życie Haneczki
Kochani, brakuje już tak niewiele....
Jesteśmy o krok od zrealizowania największego marzenia, o krok od uratowania Haneczki.
To prawie rok. Nadziei, strachu, wykańczającej walki o każdy grosz. Walki, która od samego początku toczyła się o najwyższą stawkę - życie naszej córeczki.
Zmniejszamy kwotę zbiórki o środki zebrane z innych źródeł i znów z ogromną wiarą spoglądamy na pasek zbiórki, od którego zależy nasza przyszłość.
Jeszcze możemy uratować Hanię! Możemy uchronić to, czego nie zdążyła odebrać choroba. Tyle razy powtarzaliśmy jej, że wszystko będzie dobrze, że cierpienie zniknie z jej życia, że SMA nas nie pokona. Pomóż nam dotrzymać słowa, jesteś naszą jedyną szansą.
Proszę, nie bądź obojętny na nasze wołanie! Prześlij apel dalej - każda pomoc to nowa iskierka nadziei na życie. Razem możemy dokonać cudu!Błagamy, ratuj nasze dziecko❗️Nie odbieraj Haneczce nadziei na przyszłość...
Kochani, dotarła do nas straszna informacja. Boimy się coraz bardziej. Wydawało nam się, że cel jest w naszym zasięgu, ale sytuacja znów się zmieniła, a to wymaga od nas natychmiastowej reakcji.
Wiedzieliśmy, że czas naszej zbiórki jest ograniczony, ale w tym momencie mamy wrażenie, że każdego dnia tracimy ogromną szansę. Eksperci potwierdzili, że terapia genowa może zostać podana dzieciom o maksymalnej wadze 13,5 kg. Nasza Hania waży już prawie 11 kilogramów, a to oznacza, że dramatycznie zbliżamy się do wagi granicznej. Wiele miesięcy walki może przepaść, jeśli teraz nie ruszymy pewnie i zdecydowanie, by zdobyć pozostałe środki niezbędne na leczenie.
Za drzwiami naszego mieszkania każdego dnia rozgrywa się dramatyczna walka. Rehabilitacja, odsysanie wydzieliny, ćwiczenia oddechowe. Robimy wszystko, by ratować nasze dziecko, ale to wciąż... za mało! Łzy smutku, przerażenia i potworna bezsilność. Bo choroba wciąż wyprzedza nas o co najmniej krok.
Błagam, ratujcie z nami Hanię, ratujcie ją razem z nami!
Rodzice
Opis zbiórki
Stan Hani w każdej chwili może się pogorszyć SMA to choroba nieprzewidywalna.. Boimy się najgorszego… Bo jeśli córeczka nie otrzyma niezbędnej pomocy przed drugimi urodzinami na rozpoczęcie terapii genowej będzie za późno!
Początek kwietnia, wraz z nadejściem wiosny, w naszym życiu pojawiło się najjaśniejsze słońce - Hania, nasza córeczka. To ona pokazała nam, jak niewiele dotychczas wiedzieliśmy o miłości. Jej przyjście na świat zmieniło wszystko. Mijały pierwsze miesiące, poznawaliśmy się, tworzyliśmy nowy świat. Razem. A później pojawiły się pierwsze głosy, że coś jest nie tak. Na początku nie dawaliśmy wiary tym przypuszczeniom. Broniliśmy się przed tym, ale pojawiło się coraz więcej niepokojących sygnałów.
Przez pierwsze miesiące życia Hania nie miała żadnych oznak tej choroby. Aż do ukończenia 3 miesiąca, kiedy rozpoczęły się pierwsze problemy: coraz mniej poruszała nóżkami, zaczynała oddychać używając brzucha, a nie płuc, nie podnosiła głowy, nie obracała się sama, nie podnosiła rączek do góry. Minuty spędzone na brzuszku można było policzyć na palcach jednej ręki, bo rozdzierający płacz, łamał nam serca. Nie mogliśmy zwlekać, zaczęliśmy szukać pomocy. Pochodzimy z Wielkopolski, ale od kilku lat mieszkamy w Londynie. Pierwsze, wymarzone, wspólne wakacje zamieniliśmy na wizyty u lekarzy i poszukiwanie pomocy dla Hani. Początkowo podejrzewano obniżone napięcie mięśniowe. Wtedy myśleliśmy, że to problem… Ale w tamtym momencie nie wiedzieliśmy, że najgorsze jeszcze przed nami.
Jeszcze w tym momencie myśleliśmy, że rozwiązaniem problemów będzie rehabilitacja i odpowiednie ćwiczenia. Tę wizytę w szpitalu, rozmowę na temat wyników badań genetycznych zapamiętamy na zawsze… Wyraz twarzy, ton lekarza, który przekazał nam tę informację, że Hania choruje na SMA typu 1. Wiadomość, która sprawiła, że w płucach zabrakło powietrza, w oczach pojawiły się łzy, a w świadomości jedna myśl, by znaleźć sposób na uratowanie naszej córeczki.
Wyobrażasz sobie sytuację, w której jedyną formą spędzania czasu wolnego dla Twojego malutkiego dziecka jest wielogodzinna, czasem bolesna, rehabilitacja? Że zamiast spokojnego snu w towarzystwie ulubionej przytulanki zasypia przy dźwiękach maszyny, która czuwa nad jego oddechem, którego w każdej chwili może zabraknąć?
Ostatnie Święta Bożego Narodzenia pokazały nam, że walcząc z chorobą w ten sposób, kroczymy po krawędzi, z której w każdej chwili możemy spaść w przepaść. Zwyczajna infekcja doprowadziła do tego, że Hania straciła możliwość samodzielnego oddychania. Trafiliśmy do szpitala, spędziliśmy 2 tygodnie na intensywnej terapii. Wtedy, kiedy inni ludzie z radością spędzali czas w gronie rodziny, my umieraliśmy ze strachu. Każde wejście na salę Hani powodowało skrajne emocje, bo nasza kruszynka leżała tam otoczona mnóstwem rurek, urządzeniami medycznymi i kroplówkami, które utrzymywały ją przy życiu… Poziom strachu sięgnął zenitu, każdy telefon ze szpitala mógł zwiastować najgorsze. Minuty, godziny, dni upływające w zwolnionym tempie wyznaczanym przez ciche pik, pik, pik… Cicha noc przerwana krzykiem rozpaczy matki walczącej o życie dziecka.
Dostępne leczenie może zapewnić naszej córeczce lepsze funkcjonowanie na co dzień, ale nie zatrzyma rozwoju choroby, może ją jedynie spowolnić. Gdybyśmy o chorobie dowiedzieli się tuż po narodzinach, moglibyśmy zareagować i zdusić jej rozwój w zarodku. W tym momencie jednak nie mamy czasu na gdybanie… Musimy działać, zaangażować wszystkich znanych i nieznanych, którzy mogą pomóc nam uzbierać środki na koszmarnie drogie leczenie w USA. Innowacyjna terapia genowa kosztuje ponad 9 milionów złotych. Środki potrzebne są jak najszybciej, bo warunkiem przystąpienia do leczenia jest rozpoczęcie go przed ukończeniem drugiego roku życia.
Będziemy walczyć do końca, bo choć cel wydaje się nierealny, to wierzymy w moc dobrych ludzi, którzy podarują Hani zdrowie. Bez Was nie możemy nawet stanąć do walki z potworem, który zaatakował naszą córeczkę! Dla niej leczenie w USA to jedyna szansa na to, że strach o każdy dzień się skończy, a życie zacznie toczyć się z dala od gabinetów lekarskich, bólu i respiratora. Że Hania będzie mogła zawalczyć ten jeden raz o samodzielność.
Kiedy wieczorami śpiewam, że dam jej gwiazdę z nieba, mam na myśli tylko jedno, że zrobię wszystko, by uratować jej życie. Proszę, dołącz do tej walki, bo drugiej szansy nie dostaniemy.
____
⏩ Śledź nas na FB: Moc dla Haneczki
⏩ Możliwość wsparcia Hani poprzez licytacje
⚖️ Licytacje dla Hani Łączkowskiej
⏩ Obserwuj Hanie na INSTAGRAMIE
____
Historia Hani w mediach:
Ma 9 miesięcy i potrzebuje 9 mln zł na leczenie. Hania ma rdzeniowy zanik mięśni
Mała Hania potrzebuje 9 mln złotych na leczenie
Hania ma 10 miesięcy i walczy z SMA. Terapię ratującą jej życie wyceniono na 9 mln zł. Zbiórka trwa
Hanię może uratować tylko terapia, która kosztuje fortunę
Hania walczy o życie. Potrzebuje dziewięciu milionów złotych
10-miesięczna Hania walczy o życie. Potrzeba 9 milionów złotych
9 mln złotych... tyle warte jest życie Hani Łączkowskiej
Hania czeka na terapię w USA. Lek jest bardzo drogi!
Mała Hania potrzebuje 9 milionów złotych, by wygrać z SMA. Czasu jest coraz mniej
Hania wymaga pilnej terapii genowej. Możemy pomóc!
Życie Hani może uratować terapia genowa. Pomóżmy!
Mała Hania potrzebuje pomocy. Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni
_____
Najnowsze doniesienia medialne o walce Hani:
Rodzina błaga o pomoc. Blaski i cienie walki o życie Hani
Barbara Kurdej-Szatan błaga o pomoc. Straszna choroba dziecka, liczy się każda minuta
Joanna Koroniewska pokazała córki. Miała ważny powód!
Mała Hania potrzebuje pomocy. Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni
Wpłata anonimowa1 złDarowizna przekazana przez skarbonkę ŚWIĄTECZNE POMAGANIE z INWIKTORIA
- Wpłata anonimowa3800 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa2 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Śląsk dla Hani
- Justyna100 zł