Lekarze powiedzieli, że ma niewiele czasu. Walka trwa już wiele lat... Pomocy!

Nigdy tego nie zapomnę. Słów lekarza przekazującego nam informację o tym, że nasza malutka córeczka ma przed sobą tylko 2 lata życia. I koniec. Przypadek, diagnoza, wyrok. Zostaliśmy z tą wiedzą sami. Skazani na łaskę i niełaskę postępującej choroby.

SMA typu 1 - diagnoza, o której można powiedzieć właściwie wszystko i nic… Nikt, kto nie przekonał się na własnej skórze, jak wygląda życie w cieniu choroby, nie jest w stanie powiedzieć, jaki to strach. Jakie emocje towarzyszą matce, która kolejny raz czeka w szpitalu na ratunek. Kiedy nie wiadomo tak naprawdę nic i pozostaje czekać. To najgorsze, co przekazują lekarze w takich sytuacjach. Godziny niepewności, kiedy każda minuta zdaje się dłużyć w nieskończonóść...

Choć to przerażające Hania nie zna innego życia niż ćwiczenia, rehabilitacja, regularne badania. Dla niej rzeczywistość toczy się w jednym, ustalonym trybie, zaburzanym wyłącznie przez wizyty, podczas których Hania otrzymuje lek albo trafia do szpitala, kiedy jej stan nagle się pogorszy. Rehabilitacja pochłania mnóstwo czasu - i ta prowadzona pod okiem specjalistów, i ta uzupełniająca, którą realizujemy samodzielnie według przygotowanego planu. 

Czas pandemii był dla nas strasznym doświadczeniem. Rehabilitacja została wstrzymana, na konsultacje ze specjalistami nie mieliśmy szans. Wszystko, co przez lata udało się osiągnąć ciężką pracą, traciliśmy w zastraszającym tempie. Przerażeni, obserwowaliśmy jak tracimy naszą córeczkę. Jej walka trwa już kilkanaście lat, a w ciągu zaledwie kilku miesięcy stało się coś, czego zupełnie się nie spodziewaliśmy. Nasze uporządkowane życie stanęło na głowie - dokładnie tak jak w momencie diagnozy. Z tą różnicą, że teraz mogliśmy jednak liczyć na większe wsparcie specjalistów, z którymi w kontakcie pozostajemy od bardzo długiego czasu. 

Hania miała żyć 2 lata. Na przekór przewidywaniom i statystykom, niedługo będzie świętować 11 urodziny. Chciałabym zorganizować jej przyjęcie z prawdziwego zdarzenia - w gronie najbliższych, w ulubionym klimacie. Taka zwyczajna rzecz, która niestety w naszym przypadku zdaje się graniczyć z cudem. Dla nas każde kolejne urodziny Hani to prawdziwe święto i mały cud, bo dzięki zaangażowaniu całej rodziny po raz kolejny udało się skutecznie pokonać śmiertelną chorobę. 

Niestety, każdy rok cudu okupiony jest długą drogą, ciężką pracą i poświęceniem właściwie każdego z nas. Teraz stanęliśmy przed osobistym dramatem, bo w miarę rozwoju choroby, po wstrzymanej rehabilitacji, nasze potrzeby ciągle rosną. Wiemy, że na ten moment zabraknie nam środków na rehabilitację, która po długiej przerwie musi być jeszcze intensywniejsza. Niebawem do listy celów będziemy musieli dopisać dodatkowy sprzęt umożliwiający codzienne funkcjonowanie. Hania rośnie, jej potrzeby związane z leczeniem, zwiększają się tak samo szybko… Potrzebujemy pomocy! Potrzebujemy wsparcia, by znów móc stawić się chorobie i za rok znów świętować małe zwycięstwo. 

Hania jest bardzo pogodnym dzieckiem. Choć choroba odebrała jej wiele, wciąż robi wszystko, by zachować większość umiejętności. Potrafi jeść mimo rurki tracheotomijnej, mówić z założonym respiratorem. Ta walka trwa już tak długo, ale my wciąż widzimy nadzieję dla naszej córeczki! Patrząc na jej postępy, wiemy, że nie wszystko stracone, a na kolejne dni czekamy z nadzieją!