Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Przyszłość naszej Hani jest bezcenna! By ciężka choroba nie zniszczyła jej życia

Hania Darmofał

Przyszłość naszej Hani jest bezcenna! By ciężka choroba nie zniszczyła jej życia

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0075945
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Hania Darmofał, 5 lat
Szczecin, zachodniopomorskie
Guz Lipom des Filum terminale na rdzeniu, mózgowe porażenie dziecięce, padaczka lekooporna, deficyt transportera glukozy GLUT1, opóźnienie rozwoju fizjologicznego,
Rozpoczęcie: 17 Listopada 2021
Zakończenie: 20 Listopada 2022

Poprzednie zbiórki:

Hania Darmofał
48 865,80 zł ( 102,07% )
Wsparły 1743 osoby
21.07.2020 - 30.06.2021

Intensywna rehabilitacja

48 865,80 zł ( 102,07% )

Intensywna rehabilitacja

Najnowsza aktualizacja

Hania potrzebuje pomocy!

Od samego początku walczymy o życie i zdrowie naszego dziecka. Każda nowa umiejętność to nasza ogromna radość. Każdy jej sukces napawa nas ogromnym szczęściem, bo wiemy ile wysiłku i pracy to kosztowało. Kiedy Hania zaczęła raczkować, mieliśmy łzy w oczach! Tak samo czuliśmy się kiedy nasza córeczka zrobiła swój pierwszy krok przy balkoniku i gdy powiedziała swoje pierwsze słowo. 

Hania Darmofał

Pierwszy raz czuliśmy, że ta walka może być wygraną, kiedy Hania poszła do przedszkola integracyjnego. Teraz każdy dzień to nowe umiejętności. Zaczęła korzystać z komunikacji alternatywnej w postaci tabletu z oprogramowaniem, pojawiły się pierwsze zabawy naśladowcze np. gotowanie, zabawa autkami, nauczyła się jeździć na rowerku rehabilitacyjnym. 

U Hani Lekarze zdiagnozowali też guza  (Lipom des Filum terminale) na rdzeniu, który niedługo będzie operowany, a to na pewno też przełoży się na jej sprawność. 

Hania Darmofał

To wszystko nie byłoby możliwe bez Was! Hania, aby utrzymać to, co osiągnęła, potrzebuje ogromnych nakładów finansowych i wielu godzin ciągłej, nieprzerwanej rehabilitacji. Potrzebujemy Waszej pomocy by ratować zdrowie naszej córeczki.

Rodzice.

––––––––––––––––––––

Przeczytaj historię Hani:

Opis zbiórki

Szacuje się, że na to schorzenie choruje jedna na 25000 – 30000 osób. Częściej dotyka ona dziewczynki. Często bywa wykrywana we wczesnym etapie życia dziecka. 

Zespół Dandy-Walkera jest chorobą mózgu, a dokładnie stanowi zaburzenie przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego. Choroba objawia się m.in. wodogłowiem, które w miarę postępu choroby, rozrasta się oraz wzrostem ciśnienia śródczaszkowego.

Nasza Hania jest silna, tą siłą nas motywuje i napędza do dalszej pracy. Tę siłę musi mieć, żeby żyć...

Przez pierwsze tygodnie życia Hani nie zauważyliśmy nic niepokojącego. Córeczka mało jadła, ale oprócz tego wszystko przebiegało niemal książkowo.

W 4 miesiącu życia Haneczki lekarze stwierdzili wzmożone napięcie mięśniowe. Niemal od razu zaczęliśmy intensywną rehabilitację, jednak nie przynosiła ona efektu.

W 7 miesiącu życia zdiagnozowano u córeczki padaczkę lekooporną. Wykonaliśmy szereg badań metabolicznych i genetycznych, aby wykluczyć inne choroby.

Wynik rezonansu dokładnie pokazał nam dużą ilość zmian w mózgu niedotlenienia z okresu ciąży. Córeczka nie uśmiechała się, nie płakała, nie reagowała na światło i dźwięk...

Diagnoza sprawiła, że nasz świat się zatrzymał -  mózgowe porażenie dziecięce pod postacią niedowładu spastycznego kończyn dolnych i górnych, z padaczką, małogłowiem, zaburzeniami autystycznymi i wadą wzroku. Musieliśmy walczyć, ale nie do końca wiedzieliśmy z czym...

Hania Darmofał

W sierpniu 2018 udało się nam w miarę opanować ataki padaczki. Hania zaczęła poznawać świat! Niestety ograniczenia jej ciała są ogromne. Nie zaczęła nawet raczkować, mówić, do tego jeszcze długa droga...

Nie długo dane nam było cieszyć się spokojem. Po miesiącu liczba ataków wzrosła. Hania straciła wypracowane wcześniej umiejętności. Usłyszeliśmy, że już tak będzie i że musimy pogodzić się, że mamy ciężko chore dziecko. Ale my nie mogliśmy się z tym pogodzić!

Niestety najgorsze miało dopiero nadejść... W lutym 2019 u Haneczki zdiagnozowano zespół Dandy Walkera. Ciężką chorobę mózgu, która powoduje zaburzenia przepływu płynu mózgowo - rdzeniowego. Do zachorowania dochodzi jeszcze w czasie życia płodowego.

Tak bardzo chcielibyśmy zapewnić jej dobre życie. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby Hania była samodzielna... Nadzieję dają tylko lata intensywnej rehabilitacji, na którą nas nie stać...

Prosimy, pomóż nam!

Rodzice Hani

––––

Zobacz Hanię na Facebooku –> KLIK

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0075945
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki