Demencja u małej dziewczynki... Pomóż, by nie była wyrokiem❗️

Aktualizacje

• 18 sierpnia 2026

  Kolejna ważne wieści od Hani! Leczenie daje nam możliwości, o których kiedyś mogliśmy tylko marzyć!

  Kiedy zaczynaliśmy naszą walkę, wiedzieliśmy jedno – demencja dziecięca odbiera kolejne umiejętności. Dziś wiemy też, jak ogromne znaczenie ma dostęp do nowoczesnego leczenia i specjalistycznej opieki.

  Hania od dłuższego czasu jest w trakcie terapii enzymatycznej Brineura w Hamburgu. Jej organizmowi jest dostarczany brakujący enzym TPP1, który przede wszystkim spowalnia postęp choroby. Dzięki tej terapii możemy walczyć o to, aby Hania jak najdłużej zachowała to, co ma dzisiaj – ruch, mowę, kontakt z nami i swoją samodzielność.

  Ale jest coś, czego ta terapia niestety nie potrafi zrobić. Nie chroni oczu. Enzym podawany bezpośrednio do mózgu nie dociera w odpowiednim stopniu do siatkówki. A demencja dziecięca to również postępujące uszkodzenie wzroku, które może prowadzić do jego utraty. 

  Hania miała na tyle dobre parametry wzrokowe, że mogła zostać zakwalifikowana do innowacyjnej terapii genowej oczu. W zeszłym roku pojechaliśmy z Hanią do Londynu, gdzie otrzymała terapię genową mającą za zadanie dostarczyć do komórek oka prawidłową kopię genu TPP1. 

  Dzisiaj jesteśmy już na etapie badań kontrolnych. Nasza dalsza droga to kolejne badania, kontrole, zaklejone oczka, specjalistyczne pomiary… Wszystko po to, aby lekarze mogli sprawdzać, jak Hania reaguje na terapię i co dzieje się z jej wzrokiem.

  Dla nas to coś znacznie więcej niż kolejne badania. To nadzieja, bo leczenie nie tylko daje nam możliwość spowalniania choroby. Dzięki dostępowi do specjalistycznego ośrodka i prowadzonych tutaj badań Hania mogła zostać oceniona pod kątem udziału w innowacyjnej terapii dotyczącej jednego z najtrudniejszych objawów demencji – utraty wzroku.

  I właśnie za to jesteśmy ogromnie wdzięczni. Za lekarzy, za naukowców, za dostęp do leczenia oraz za możliwość uczestniczenia w badaniach, które jeszcze kilka lat temu wydawały się czymś niewyobrażalnym.

  Gdyby Hania nie otrzymywała tutaj leczenia i nie była pod opieką specjalistów, być może nigdy nie mielibyśmy możliwości dotarcia do takiej terapii. Dlatego tak bardzo walczymy o to, żeby móc kontynuować nasze życie i leczenie tutaj, w Niemczech.

  Każda godzina terapii i rehabilitacji, każda kontrola i nowa możliwość kosztuje. A przed nami wciąż długa droga. Dlatego po raz kolejny prosimy Was o pomoc. Nie pozwólmy, żeby brak pieniędzy odebrał Hani możliwości, które daje jej współczesna medycyna. Dziękujemy, że jesteście z nami. Dziękujemy za każde udostępnienie, każdą wpłatę i każde dobre słowo. Walczymy dalej – o zdrowie Hani i jej przyszłość. 

  Rodzice Hani

• 11 maja 2026

  Hania walczy, ale potrzebuje Twojej pomocy!

  Kochani, codziennie żyjemy z myślą, że choroba Hani może w każdej chwili zrobić krok do przodu. Przy demencji dziecięcej nigdy nie ma pewności, nigdy nie można powiedzieć, że będzie już tylko dobrze. Dlatego tym bardziej to, co dzieje się teraz, jest dla nas czymś, czego kompletnie się nie spodziewaliśmy.

  Kiedy zaczynaliśmy leczenie enzymatyczne tutaj w Niemczech, przygotowywaliśmy się raczej na walkę o zatrzymanie choroby choćby na chwilę. Tymczasem dziś, mimo diagnozy, Hania nie tylko się nie cofa – ona nadal uczy się nowych rzeczy.

  To dla nas coś niewytłumaczalnego, ale też pięknego. Widocznie Hania przechodzi tę chorobę trochę inaczej. Wiemy jednak, że demencja dziecięca jest nieprzewidywalna i nadal żyjemy ze świadomością, że regres może pojawić się nagle. Dlatego robimy wszystko, żeby wykorzystać ten czas najlepiej, jak tylko się da.

  

  Na ten moment Hania wszystko rozumie, cały czas myśli, reaguje, rozmawia z nami po swojemu i nadal ma swoją ukochaną pasję – układanie puzzli. Potrafi siedzieć godzinami i układać je z ogromnym skupieniem.

  Największą zmianę widzimy w jej sprawności. Hania chodzi samodzielnie i chodzi dużo lepiej, niż zanim przyjechaliśmy do Niemiec. Dzięki codziennej rehabilitacji, terapii enzymatycznej oraz sprzętom, które mogliśmy kupić dzięki pomocy darczyńców, możemy utrzymywać ją w sprawności – i naprawdę widzimy, że to działa.

  

  Hania korzysta z bieżni, rowerka i pionizatora. Każdej nocy śpi w ortezach na nóżkach, które pomagają utrzymywać prawidłowe ustawienie stóp. Dzięki temu stawia całe stópki, robi pełne kroki, jest stabilniejsza i silniejsza. Każdy taki mały postęp to dla nas ogromna radość, bo jeszcze jakiś czas temu baliśmy się, że będziemy obserwować już tylko pogorszenie.

  Dziękujemy każdej osobie, która jest z nami i pomaga Hani. Dzięki Wam możemy zapewniać jej leczenie, rehabilitację i sprzęt, który realnie wpływa na codzienne życie córeczki. To dzięki Wam Hania nadal może być aktywną, uśmiechniętą dziewczynką, dlatego prosimy: bądźcie z nami! Każda wpłata ma znaczenie!

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 8 lipca 2025

  Nowe wieści od Hani! POMÓŻ!

  Drodzy Darczyńcy! Każdego dnia walczymy o zdrowie naszej córeczki. Niestety ta przerażająca diagnoza nawet na moment nie daje o sobie zapomnieć...

  Hania kontynuuje leczenie w Niemczech, które ma na celu spowolnienie postępu choroby. Jest każdego dnia rehabilitowana, korzysta też z terapii wspomagających. Niestety jest nam coraz trudniej... Choroba krok po kroku odbiera jej sprawność, a nam – rodzicom – każdą chwilę wytchnienia i poczucia bezpieczeństwa!

  Wciąż szukamy też nowych form pomocy dla naszej córeczki. Śledzimy każdą możliwość udziału w badaniach klinicznych, zwłaszcza terapii genowych, które dają nadzieję na zatrzymanie tej okrutnej choroby. Liczymy, że w końcu nam się uda!

  Jednak wielkim wyzwaniem są dla nas ogromne koszty opieki medycznej. Mimo refundacji część kosztów musimy pokrywać sami. Dotyczy to m.in. codziennej rehabilitacji, terapii wspomagających, sprzętu czy opieki specjalistów, której Hania potrzebuje praktycznie bez przerwy. Dzięki Waszej pomocy, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni, udało nam się zabezpieczyć środki na najpilniejsze potrzeby. Niestety wydatki stale rosną, a my nie mamy szans, by samodzielnie udźwignąć to wszystko...

  Dlatego raz jeszcze stajemy przed Wami i zwracamy się do Was z wielką prośbą o wsparcie! Nie prosimy o pomoc dla siebie, ale dla naszej chorej córeczki! Prosimy, nie zostawiajcie jej teraz!

  Rodzice

  Czytaj dalej