Demencja u małej dziewczynki... Pomóż, by nie była wyrokiem❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne
Aktualizacje
Nowe wieści od Hani! POMÓŻ!
Drodzy Darczyńcy! Każdego dnia walczymy o zdrowie naszej córeczki. Niestety ta przerażająca diagnoza nawet na moment nie daje o sobie zapomnieć...
Hania kontynuuje leczenie w Niemczech, które ma na celu spowolnienie postępu choroby. Jest każdego dnia rehabilitowana, korzysta też z terapii wspomagających. Niestety jest nam coraz trudniej... Choroba krok po kroku odbiera jej sprawność, a nam – rodzicom – każdą chwilę wytchnienia i poczucia bezpieczeństwa!
Wciąż szukamy też nowych form pomocy dla naszej córeczki. Śledzimy każdą możliwość udziału w badaniach klinicznych, zwłaszcza terapii genowych, które dają nadzieję na zatrzymanie tej okrutnej choroby. Liczymy, że w końcu nam się uda!
Jednak wielkim wyzwaniem są dla nas ogromne koszty opieki medycznej. Mimo refundacji część kosztów musimy pokrywać sami. Dotyczy to m.in. codziennej rehabilitacji, terapii wspomagających, sprzętu czy opieki specjalistów, której Hania potrzebuje praktycznie bez przerwy. Dzięki Waszej pomocy, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni, udało nam się zabezpieczyć środki na najpilniejsze potrzeby. Niestety wydatki stale rosną, a my nie mamy szans, by samodzielnie udźwignąć to wszystko...
Dlatego raz jeszcze stajemy przed Wami i zwracamy się do Was z wielką prośbą o wsparcie! Nie prosimy o pomoc dla siebie, ale dla naszej chorej córeczki! Prosimy, nie zostawiajcie jej teraz!
Rodzice
Hania potrzebuje Twojej pomocy!
Stan zdrowia Hani na chwilę obecną jest zadowalający, ale Hania coraz rzadziej panuje nad swoimi emocjami, cierpi na bezsenność, odczuwa bóle nóg i rąk...
A my? Walczymy o nią każdego dnia z nieustannym poczuciem, że robimy zbyt mało, że zbyt mało jej oferujemy. Zajęć, terapii…
Bardzo dużo ćwiczymy z Hanią we własnym zakresie. Ale i tak obserwujemy u niej zachowania agresywne, bezsenność, nadpobudliwość. Sprawność fizyczna pogorszyła się nieznacznie. Na szczęście ataki padaczki zostały wyciszone przez leki, jakie Hania przyjmuje.
Aktualnie czekamy na ortezy na rączki i na nóżki, których Hania będzie używała podczas snu. Ortopeda stwierdził, że same buty korekcyjne to już za mało. 4 listopada Hania będzie miała też badania kontrolne w klinice w UKE w Hamburgu.
Nasza sytuacja finansowa nie jest na tyle stabilna, abyśmy mogli zapewnić Hani wszystko to, co byśmy chcieli w walce o jej sprawność. Niejednokrotnie musimy dokonywać wyborów... Dlatego musieliśmy zwiększyć kwotę zbiórki. Prosimy, pomóżcie nam.
Rodzice
Opis zbiórki
3,5 roku – tyle czasu Hania mogła przeżyć w spokoju. Nasze niezmącone szczęście zakłóciła choroba, która z każdą odsłoną coraz bardziej pokazywała swoje okrucieństwo. Padaczka, autyzm, opóźniony rozwój mowy i w końcu… DEMENCJA DZIECIĘCA – niemal wyrok!
We wrześniu 2023 roku przeprowadziliśmy się do Niemiec, gdzie Hania może korzystać ze specjalistycznego leczenia – terapii enzymatycznej. By terapia przynosiła efekty, córeczka musi korzystać z intensywnej rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz ergoterapii, czyli fizjoterapii połączonej ze wsparciem psychologicznym. Połączenie tych wszystkich działań sprawia, że to Hania, a nie choroba może liczyć na postępy.
Demencja dziecięca jest niezwykle rzadko diagnozowaną chorobą. W przypadku naszego dziecka ma łagodny przebieg, jednak musimy liczyć się z tym, że w przyszłości Hania nie będzie już tak sprawna fizycznie, być może przesiądzie się na wózek i straci wzrok… Towarzyszą jej też regularne ataki padaczki. I mimo że widzieliśmy ciało córeczki szarpane przez atak już tak wiele razy, nadal trudno nam powstrzymać łzy…
Napady przychodzą regularnie. Hania wpada w drgawki na kilka minut. W najgorszym wypadku podajemy jej lekarstwo, by wyswobodzić ją ze szponów padaczki. Zabezpieczamy córeczkę, by nie stała się jej krzywda i czekamy na koniec… Za każdym razem boimy się, jak Hania będzie funkcjonować po ataku. Czy to ten decydujący, przez który nasza Hania zacznie znikać…?
Nie chcemy nawet o tym myśleć… Pragniemy, by Hania jak najdłużej funkcjonowała w obecnym, dobrym jak na tę diagnozę, stanie, dlatego musimy kontynuować rehabilitację i wszystkie terapie. Część z nich pokrywa ubezpieczenie, jednak 30 minut raz w tygodniu to dla Hani o wiele za mało. Dlatego z własnych funduszy dokładamy do zajęć dodatkowych. W sierpniu tego roku Hania zacznie uczęszczać do przedszkola integracyjnego, za które również musimy zapłacić. Znaleźliśmy się więc w sytuacji, w której ponownie musimy prosić o Wasze wsparcie.
Z całego serca prosimy Was o pomoc w dalszej walce o kochaną córeczkę. Wierzymy, że czeka ją jeszcze wiele lat dobrego życia, jednak jesteśmy realistami – bez kosztownej opieki nie ma na to szans. Pomóżcie, zanim ta szansa przepadanie bezpowrotnie...
Rafał i Monika, rodzice Hani
Beata50 zł- Wpłata anonimowa274 zł
- Karolina Madejak - płyta80 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Hani Gromadki
- Bajm40 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Hani Gromadki
- Julia Zdanowska30 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Hani Gromadki
- Gosia -płyta100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Hani Gromadki