O krok od sprawności. Pomagamy Hani!

Aktualizacje

• 20 maja 2024

  U Hani zdiagnozowano spektrum autyzmu❗️

  Nie było to dla nas zaskoczeniem, bo pierwsze sygnały, że coś może być na rzeczy, zauważyliśmy już w pierwszym roku życia Haneczki.

  Oczywiście, fakt, że Hania ma również diagnozę neurologiczną, nie był pomocny w tym konkretnym aspekcie. Ale z czasem pojawiało się coraz więcej symptomów, które zaczęli również zauważać i o nich mówić specjaliści pracujący z Hanią.

  Co to oznacza dla nas? Hania pójdzie do przedszkola terapeutycznego, w którym dostanie pełen pakiet wsparcia: od psychologa, przez fizjoterapeutę po logopedę. Wszystko w ramach zarówno kształcenia specjalnego, jak i wczesnego wspomagania rozwoju. Mamy ogromną nadzieję, że pełny pakiet wsparcia pomoże Hani zrobić kolejne kroki milowe w jej rozwoju.

  Trzymamy kciuki i prosimy Was o to samo!

  Rodzice

• 20 lutego 2024

  Nowe informacje! Hania wciąż Cię potrzebuje! 🚨

  Drodzy!

  Chciałbym na wstępie serdecznie podziękować Wam wszystkim za dotychczas okazane wsparcie. Wasz wkład w rozwój Hani jest nieoceniony!

  Dzięki indywidualnym wpłatom i przekazaniu 1,5% za rok podatkowy 2022, jesteśmy w stanie zapewnić Hani jak najlepszą specjalistyczną opiekę bez martwienia się o fundusze. Wszelkie wydatki związane z rehabilitacją i terapią Hanusi są na bieżąco rozliczane z fundacją.

  Jeśli chodzi o aktualny stan zdrowia Haneczki, to od ostatniego wpisu z maja 2023 roku - zmieniło się bądź pojawiło kilka nowych rzeczy.

  - Hania zaczęła chodzić tuż przed swoimi drugimi urodzinami. Z początku nieśmiało i naprzemiennie z czworakowaniem, ale w lecie już całkowicie przestawiła się na „tryb dwunożny”.

  - Wraz z nową umiejętnością, pojawiło się jednak nowe zmartwienie. Zauważyliśmy, że Hania co jakiś czas upada w nienaturalny sposób. Składała się, jak domek z kart, często uderzała głową w ziemię, po czym trzęsła się. Przypominało to ataki epilepsji.

  Neurolodzy zlecili EEG, które w sumie wykonaliśmy trzy razy w ciągu dwóch miesięcy. Wyniki były niejednoznaczne, ale wskazywały na podwyższone ryzyko epilepsji... Lekarze zalecili, by obserwować częstotliwość „ataków” i w razie zwiększenia ich częstotliwości, zapisać się na rozszerzoną diagnostykę w szpitalu.

  Ostatnimi czasy, tego typu epizody zdarzają się zdecydowanie rzadziej. W najgorszym czasie w 2023, Hania potrafiła mieć do dziesięciu tego typu „ataków” w ciągu dnia! Aktualnie można mówić o maksymalnie kilku w ciągu miesiąca. Wciąż obserwujemy rozwój sytuacji.

  

  - Często jednak zdarza się, że Hania zacina się lub odpływa „do swojego świata”. Kontakt z nią w takim stanie jest zdecydowanie utrudniony... 

  - Repertuar słów Hani nieznacznie się powiększył. Widać potrzebę komunikacji, a także rosnącą (obustronną) frustrację, że nie zawsze się rozumiemy. Jednak wciąż maksymalne zdania / równoważniki zdania ograniczają się do dwóch, nieodmienionych słów („bobo aaa”, „mama nie”, „tata mniam-mniam” etc.).

  - Od lutego 2023 roku, Hania jest starszą siostrą. Jest bardzo zainteresowana swoim braciszkiem i często wchodzi z nim w interakcje. Daje nam znać, gdy Staś płacze, dzieli się z nim jedzeniem, potrafi go rozbawić, gdy jest smutny.

  - Hania zaczęła również bawić się z innymi dziećmi (z młodszym bratem, kuzynką, koleżanką), jednak wciąż preferuje zabawy ze starszymi, a samym zabawom (czy to w parach z innym dzieckiem, czy indywidualnym) brakuje struktury, która powinna się pojawić u dwu i pół - latki.

  - Pojawiają się pewne niepokojące schematy i fiksacje. Przykładowo Hania zaczyna nagle głośno wołać „oko” i stopniowo się nakręcać aż do stanu przypominającego atak paniki. Bardzo jest ją trudno z takiego schematu wyrwać. Każdego dnia pojawiają się dwie, trzy takie sytuacje, czasami wywołane czymś najzupełniej w świecie normalnym (np. tym, że smażę dla dzieci naleśniki).

  Test ADOS-2 przeprowadzony w zeszłym roku (wiodący test do diagnozowania spektrum autyzmu) - wskazał na grupę wysokiego ryzyka ASD. Specjaliści, z którymi Hania pracuje na co dzień, również są zgodni co do tego, że Hania może być w spektrum. Nasze obserwacje w domu pokrywają się z ich opiniami...

  - Napięcie mięśniowe Hani jest wciąż skrajnie niskie, zarówno w osi, jak i w obwodzie. Głowa jej ciąży i często się w nią uderza przy standardowych zmianach pozycji (stojąca-leżąca, siedząca-leżąca). Podczas siedzenia nie potrafi utrzymać prostej pozycji na dłużej niż kilka sekund. Jej ruchy są dość ślamazarne, często brak im precyzji, co prowadzi do zwiększonej frustracji.

  Jak widać, wciąż mamy nad czym pracować. Aktualnie kładziemy największy nacisk na rozwój mowy Hani - dwa razy w tygodniu ma zajęcia logopedyczne, do tego regularnie ćwiczymy z nią w domu. Obok logopedy, jest pod stałą, cotygodniową opieką fizjoterapeutów i psychologa.

  Wśród wyzwań, które nas czekają, zapisaliśmy Hanię do psychiatry dziecięcej w celu dalszej diagnozy w kierunku ASD oraz zorganizowania jej kształcenia specjalnego. Wraz z terapeutami Hani jesteśmy przekonani, że odpowiednie wsparcie jej rozwoju w ramach edukacji przedszkolnej tylko może pomóc.

  Jak widać, staramy się zapewnić Haneczce, jak najlepszą opiekę i pomoc specjalistów. Cały czas wierzymy, że regularna terapia pozytywnie wpływa na jej rozwój, zarówno psychiczny, jak i fizyczny.

  Dzięki Waszemu wsparciu finansowemu na bieżąco opłacamy terapeutów, lekarzy i specjalistów, nie musząc się ograniczać do systemowego wsparcia od państwa (przykładowo na pilną wizytę u genetyka z ramienia NFZ trzeba czekać 10-12 miesięcy!).

  Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni za każdą złotówkę wpłaconą na konto zbiórki i każde 1,5% PITu oddanego Haneczce.

  Jeśli tylko możecie wspierać nas dalej - będziemy przeszczęśliwi! 

  Wojtek – Tata Hani

  Czytaj dalej
• 2 maja 2023

  Hania dzielnie walczy o jak najlepszy rozwój!

  Gdy patrzymy na to, jak wielki progres zrobiła Hania od momentu rozpoczęcia zbiórki, od razu robi się cieplej w naszych sercach. 

  Rok temu o tej porze czekaliśmy z niecierpliwieniem na przyjęcie nas do Centrum Zdrowia Dziecka w celu zdiagnozowania Hani. Haneczka głównie leżała, nie wykazywała części podstawowych odruchów, nie reagowała na swoje imię. Do tego często „zacinała się” patrząc na swoje ręce, które niespecjalnie garnęły się do manipulacji przedmiotami.

  W lecie 2022 Hania rozpoczęła terapię metodą Vojty. Raz w tygodniu jeździliśmy z nią do ośrodka w Ustroniu, gdzie otrzymywaliśmy instrukcje, jak ćwiczyć z nią w domu. Hania dzielnie ćwiczyła razem ze mną (tatą) kilka razy dziennie. Osoby, które znają tę metodę, wiedzą, że nie należy ona do najprzyjemniejszych. Obok tego Hania regularnie ćwiczyła metodą Bobath z naszą zaufaną fizjoterapeutką, a także w ośrodku w Ustroniu. Pierwsze efekty było widać w połowie lata, gdy Hania w końcu sama usiadła. Wraz z siadem poprawiło się jedzenie (Hania powoli zaczęła akceptować inne struktury od papek), a rączki zaczęły coraz chętniej eksplorować najbliższe otoczenie. Hania wciąż poruszała się pełzając (w wieku 14 miesięcy!), ale robiła to coraz sprawniej i chętniej. 

  

  Wraz z fizjoterapeutami walczyliśmy o to, żeby Hania zaczęła czworakować. Konkretne sygnały, że jesteśmy na dobrej drodze, pojawiły się 13 października, kiedy Hania – podczas rehabilitacji – zrobiła pierwsze „czworaki”. Po około miesiącu Hania postanowiła zmienić sposób poruszania i w końcu porzuciła pełzanie. Podobnie jak to miało miejsce z siedzeniem, progres w motoryce przyniósł z sobą nowe umiejętności poznawcze. Hania stała się bardziej komunikatywna. I choć wciąż na pierwsze powtarzane słowa i gesty („papa”, „hau-hau” itd.) przyszło nam czekać kilka miesięcy, to częściej łapała kontakt wzrokowy i zdawało się, że co jakiś czas reaguje na swoje imię.

  Odruchy kolanowe wzmocniły się, odruch obronny w końcu się pojawił (w okolicach wizyty kontrolnej w CZD w sierpniu 2022), a próba trakcyjna zakończyła się sukcesem. Hania wciąż ma bardzo obniżone napięcie i wykonywanie czynności, które dla młodszych od niej o 8-10 miesięcy dzieci nie stanowią żadnego problemu, przychodzi jej ze wzmożonym trudem.

  Następnym krokiem w terapii Haneczki jest chodzenie. W marcu 2023 pojawiły się nieśmiałe próby kilku kroków z pchaczem. Początkowemu chodzeniu z pomocą drewnianej zabawki towarzyszyło sporo płaczu i rezygnacji, ale z każdym dniem było coraz lepiej. Pod koniec marca Hania zrobiła pierwsze kroki na macie w domu bez pchacza. Od tamtego momentu, od czasu do czasu, wstaje z czworaków, żeby spróbować swoich sił w pozycji pionowej. Mamy nadzieję, że prezentem na dwa latka Hani będzie jej świadomy wybór chodzenia (nawet jeśli odbiega ono od standardów) jako głównego sposobu poruszania się.

  

  Z poznawczych umiejętności, Haneczka powtarza coraz więcej słów i gestów. Wdrażamy pomału system komunikacji Makatona, bo zauważyliśmy, że pomaga on nam wszystkim w codziennym porozumiewaniu się. Hania potrafi pokazać gesty typu „daj”, „jeszcze”, „koniec”, „pomóż”, czasami gestom towarzyszą też częściowe słowa („da”, „szesze). Społecznie poczyniła również ogromny postęp. Świetnie czuje się w gronie rodzinnym, coraz śmielej podchodzi do pozostałych osób.

  Co do diagnozy, to wciąż Hania nie otrzymała jednej konkretnej. Wiemy, że jej trudności są efektem niedotlenienia okołoporodowego, spowodowanego zbyt późną decyzją o cesarskim cięciu. Hania przejawia pewnie zachowania, które mogłyby świadczyć o tym, że jest w spektrum autyzmu. Umówiliśmy już się na diagnozę protokołem ADOS-2 i czekamy na swój termin.

  Hania cały czas pozostaje pod regularną opieką pediatry, neurologa, a także szeregu specjalistów. Standardowo ma cztery do pięciu godzin terapii tygodniowo, do tego dochodzą ćwiczenia w domu. Bywają i takie okresy, w których godzin jest więcej. Z dojazdami wychodzi średnio 8-10 h tygodniowo.

  Dzięki Waszemu wsparciu nie musimy się już martwić, skąd wziąć pieniądze na terapię Hani. Decyzja o poproszeniu o pomoc nie była łatwa. Ale to zdecydowanie jedna z najlepszych decyzji, jakie podjąłem w życiu. Za każde wsparcie finansowe, ale i dobre słowo, myśl, czy modlitwę – jesteśmy OGROMNIE wdzięczni!

  Wojtek – Tata Hani

  Czytaj dalej