Hania kontra rzadka choroba genetyczna – pomóż jej walczyć!

Hania choruje na bardzo rzadką chorobę neurogenetyczną – zespół Angelmana. To zaburzenie, które odebrało jej możliwość mówienia, samodzielnego chodzenia i wykonywania wielu codziennych czynności. Każdego dnia robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zapewnić jej jak najlepszy rozwój i lepszą przyszłość. 

Córka zmaga się z niepełnosprawnością ruchową i intelektualną, ma poważne problemy z równowagą, cierpi na lekooporną padaczkę oraz zaburzenia snu. Potrzebuje stałej opieki i wiemy, że nigdy nie będzie samodzielna. Mimo wszelkich przeszkód jest bardzo pogodną, ciekawą świata dziewczynką. Każdego dnia pokazuje nam, jak bardzo chce się z nami komunikować i uczestniczyć na swój sposób w otaczającym ją świecie.

Choć Hania nie mówi, bierze udział w zajęciach komunikacji wspomagającej AAC. Dzięki nim ma szansę nauczyć się wyrażać swoje potrzeby i emocje. Jest także intensywnie rehabilitowana i z ogromnym wysiłkiem zaczyna stawiać swoje pierwsze kroki. Kilka razy w roku wyjeżdżamy na turnusy rehabilitacyjne, które przynoszą realne efekty i dają jej szansę na dalszy rozwój.

Największym wyzwaniem przez długi czas była lekooporna padaczka. W 2023 roku zdecydowaliśmy się na wprowadzenie specjalistycznej bardzo restrykcyjnej, wymagającej diety. Okazała się ona przełomem! Napady ustąpiły, a Hania po raz pierwszy dostała prawdziwą przestrzeń na rozwój. Niestety wiąże się to z ogromnymi kosztami, które coraz ciężej jest nam dźwigać. Nie chcemy stracić tego, co z takim trudem udało się osiągnąć...

Postanowiliśmy zwrócić się do Was z prośbą o wsparcie. Z całego serca prosimy, pomóżcie nam zawalczyć o lepszą przyszłość naszej córeczki! Pragniemy zapewnić jej dalszą rehabilitację, turnusy terapeutyczne, sprzęt rehabilitacyjny, wizyty u specjalistów, leki oraz wydatki związane z dietą. Każde złotówka ma dla nas ogromne znaczenie! Dziękujemy, że jesteście z nami!

Rodzice Hani