Mała dziewczynka i wielkie cierpienie! Hania potrzebuje wsparcia!

Nasza Hania skończyła już 3 lata i wbrew początkowym obawom, pomału rośnie! Chwile związane z jej narodzinami były dla nas mieszanką radości i strachu. Dziękujemy, że byliście z nami w tamtym ciężkim czasie!

Od poprzedniej zbiórki wiele się wydarzyło. Jednak po dwóch latach ponownie stajemy przed Wami z prośbą o pomoc. Okazuje się, że życie nie lubi próżni i pojawiły się kolejne trudności. 

Nasza historia:

W 5. miesiącu ciąży drugie badania prenatalne wykazały, że nasz mały aniołek nie rośnie. Wykonywano wiele różnych badań, ale żadne nie dawały w tamtym momencie jasnej diagnozy.

Poród został wywołany w 39. tygodniu ciąży. Wtedy udało się postawić diagnozę: Zespołu Smitha – Lemliego – Opitza. Nasz świat się wówczas zawalił. Bezsilność odbierała siły, a niewiedza na temat choroby nie pozwalała spać po nocach. 

Hania urodziła się z rozszczepem podniebienia, małogłowiem, źle wykształconą stopą, zrośniętymi paluszkami u stopy, wadą serca ASD i 6 paluszkami u rączki. Córeczka nie posiadała odruchu ssania, od pierwszych swoich dni była karmiona sondą nosowo – żołądkową, a potem za pomocą PEG. 

Po 9. miesiącach Haneczka ważyła jedynie 5 kg. Choroba, ciągłe wymioty, z którymi nikt nie mógł sobie poradzić, powodowały, że nie przybierała na wadze. Dodatkowo zespół napięcia mięśniowego przyczynił się do opóźnienia rozwoju ruchowego naszej córki. 

Zapewniliśmy Hani codzienną rehabilitację ruchową i neurologiczną. Wiedzieliśmy, że przed nami decydujący moment walki o zdrowie i sprawność naszego dziecka. 

Od tamtej pory Hani przeszła już kilka operacji. Ubytek przedsionkowy sprawił, że natychmiast trzeba było naprawić jej chore serduszko. Jesteśmy już dwa lata po zabiegu i na szczęście wszystko jest już dobrze. 

W czerwcu br. córeczka przeszła kolejną operację, tym razem z powodu stopy końsko-szpotawej. Przez dwa miesiące jej maleńka nóżka została uwięziona w ciężkim gipsie! Nie było jednak innego wyjścia...

Wszystko to kosztowało Hanię wiele stresu i bólu, jednak teraz znów pojawia się uśmiech na jej twarzy i pomału zapomina o tych wszystkich przykrych rzeczach. 

Nasza córeczka, mimo że ma już 3 lata, nadal samodzielnie nie siedzi. Wyrosła też ze swojego wózka, który musimy jak najszybciej wymienić. To nie może być zwykła spacerówka, tylko specjalistyczny sprzęt, który będzie dostosowany do jej indywidualnych potrzeb. Hania nadal nie potrafi sama utrzymać główki, dlatego potrzebny jest taki wózek, który zapewni jej bezpieczeństwo. 

Rehabilitacja jest naszym stałym puntem w codziennym grafiku. Jej koszty są tak ogromne, że brakuje nam na pozostałe potrzeby naszej małej córeczki!

Nadal codziennie boimy się o przyszłość Hani. Każdy dzień stawia przed nami szereg pytań, w tym jedno najważniejsze: czy nasze dziecko będzie się prawidłowo rozwijać? Walczymy ze strachem nie tylko o Hanię, ale o to czy my damy radę jej pomóc. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą do Państwa o wsparcie finansowe. Wierzymy, że jest wiele dobrych serc, które zechcą pomóc naszej malutkiej córeczce. 

Rodzice Hani