Wyniki badań złamały nasze serca... Okazało się, że Hania cierpi na zespół Retta!

Aktualizacje

• 10 marca 2026

  PILNE❗️Hania walczy o każdy oddech❗️

  Ostatnie dni były dla naszej rodziny najtrudniejsze w całym krótkim życiu Hani.

  Wszystko zaczęło się od zapalenia tkanki podskórnej. Hania przez 7 dni była leczona antybiotykiem i mieliśmy nadzieję, że jej stan zacznie się poprawiać. Niestety stało się odwrotnie – z każdym dniem było coraz gorzej.

  W pewnym momencie jej saturacja zaczęła gwałtownie spadać. Z każdą godziną oddychało jej się coraz trudniej, a jej stan stawał się coraz bardziej niepokojący. Trafiliśmy z Hanią na SOR. W szpitalu doszło do ostrej niewydolności oddechowej. Lekarze natychmiast rozpoczęli walkę o jej życie i wykonali szereg badań. Początkowo podejrzewano zapalenie płuc, jednak na szczęście płuca okazały się czyste.

  

  Lekarze podejrzewają, że w trakcie infekcji Hania doświadczała mikronapadów padaczkowych, innych niż te, które występowały wcześniej. Jej padaczka jest niestety lekooporna, co oznacza, że wiele leków nie przynosi oczekiwanych efektów.

  Ze względu na ciężki stan Hania została przewieziona na oddział intensywnej terapii. Aby ustabilizować jej organizm, lekarze zdecydowali o wprowadzeniu jej w śpiączkę farmakologiczną. Nasza córeczka oddycha przy pomocy aparatury. Co gorsza, w trakcie dalszej diagnostyki okazało się również, że Hania jest zakażona COVID-19, co dodatkowo osłabiło jej organizm.

  

  Podczas hospitalizacji lekarze podjęli również decyzję o konieczności wykonania zabiegów, które mają pomóc Hani w codziennym funkcjonowaniu i oddychaniu. Założono gastrostomię (PEG), dzięki której możliwe jest bezpieczne żywienie dojelitowe. Konieczne było również wykonanie tracheostomii, czyli specjalnego dostępu do dróg oddechowych, który pomaga jej oddychać.

  Na ten moment stan Hani jest stabilny, jednak przed nami wciąż bardzo długa droga leczenia i rehabilitacji. Po zakończeniu obecnej hospitalizacji planowany jest transport do specjalistycznego szpitala, gdzie lekarze będą dalej pracować nad ustabilizowaniem jej padaczki i poprawą stanu neurologicznego.

  

  Jako rodzice przeżywamy ogromny strach i bezsilność. Patrzymy na naszą maleńką córeczkę podłączoną do aparatury i robimy wszystko, aby dać jej szansę na dalszą walkę. Bo Hania jest prawdziwą wojowniczką. Od pierwszych dni życia pokazuje nam, jak ogromną ma siłę.

  Dlatego prosimy Was z całego serca o wsparcie, o modlitwę, udostępnianie, o nawet najmniejszą wpłatę. Każda złotówka to realna pomoc – na leczenie, rehabilitację oraz specjalistyczny sprzęt, który będzie Hani potrzebny po powrocie do domu. Wiemy już, że będzie potrzebny między innymi ssak medyczny, prawdopodobnie butla z tlenem oraz inne specjalistyczne wyposażenie.

  Nasza córeczka walczy każdego dnia o każdy oddech. Wierzymy, że razem damy radę. Dziękujemy, że jesteście z nami. Prosimy, bądźcie dalej.

  Rodzice

• 31 stycznia 2026

  Napady padaczkowe się nasiliły❗️Hania potrzebuje pomocy❗️

  Kochani,

  z całego serca dziękujemy za Wasze wsparcie, obecność i wszystkie dobre myśli. Niestety musimy podzielić się trudnymi informacjami o stanie zdrowia naszej córeczki.

  U Hani doszło do pogorszenia stanu neurologicznego. Napady padaczkowe nasiliły się, a najnowszy wynik badania EEG jest gorszy niż poprzedni. Lekarze zaobserwowali nagłe zmiany, którym towarzyszyły gwałtowne wyrzuty kończyn górnych i dolnych, a także sporadyczne napady z manifestacją ruchową ograniczoną jedynie do nagłego otwierania oczu.

  Opis badania EEG jest nieprawidłowy, stwierdzono wzorzec hipsarytmiczny oraz napady skłonów, co oznacza, że choroba postępuje i wymaga dalszej, intensywnej diagnostyki oraz leczenia.

  W styczniu 2026 roku Hania przez kilka dni była w szpitalu, gdzie pozostawała pod stałą obserwacją specjalistów. To był dla nas bardzo trudny czas, pełen strachu i niepewności o każdy kolejny dzień.

  Z całego serca dziękujemy za dotychczasowe wsparcie i prosimy, bądźcie z nami dalej! Każda złotówka to dla nas nadzieja i realna szansa na dalszą walkę!

  Rodzice Hani

  Czytaj dalej
• 31 października 2025

  Każda złotówka to cegiełka, która pomaga nam budować lepszą przyszłość dla Hani!

  Kochani Darczyńcy! Z całego serca dziękujemy za to, że nieustannie jesteście z nami i wspieracie naszą Hanię w tej trudnej drodze. Każda Wasza wpłata, każde dobre słowo i modlitwa mają ogromne znaczenie – czujemy Waszą obecność każdego dnia. 

  Ostatnie tygodnie przyniosły nam trochę nadziei i spokoju. Po zmianie leku na padaczkę udało się wyciszyć napady, które tak bardzo męczyły naszą córeczkę. Hania może teraz spokojniej spać i lepiej znosić codzienne ćwiczenia.

  

  Niestety, niedawno Hania przeszła delikatne zapalenie płuc, które wymagało sporo troski i opieki, ale na szczęście już wraca do sił. Jest bardzo dzielna – jak zawsze. 

  Dzięki Wam Hania otrzymała też nowy sprzęt – pionizator, w którym może ćwiczyć stanie w domu. To dla niej ogromny krok naprzód! Oprócz tego trenuje też w specjalnym urządzeniu hakaofo, które pomaga jej wzmacniać mięśnie i utrwalać prawidłową postawę. Dziękujemy za wszystko i prosimy o dalsze wsparcie!

  Rodzice Hani

  Czytaj dalej