Wyniki badań złamały nasze serca... Okazało się, że Hania cierpi na zespół Retta!

Aktualizacje

• 22 lipca 2026

  Potrzebna PILNA pomoc❗️Hania pod respiratorem❗️

  To miał być normalny dzień. A okazał się NAJGORSZYM!

  Hania została przyjęta na oddział. Lekarze zrobili EEG i wyszły nam bardzo duże nieprawidłowości oraz napady padaczkowe! Wtedy wiele rzeczy nam się rozjaśniło – wcześniejsze zaburzenia świadomości, to, że Hania bardzo dużo śpi, nie reaguje na hałas...

  

  W ciągu jednego dnia nasza córeczka przeszła CZTERY ataki padaczkowe na tyle poważne, że lekarze musieli wdrożyć sterydy. Trzeba było zmienić leki, wdrożyć nowe na przerwanie ataków, bo Hania w pewnym momencie miała po cztery ataki w ciągu paru godzin.

  Ale najgorsze przyszło później, w co trudno uwierzyć. Wyniki gazometrii pokazały nam, że Hania jest niewydolna oddechowo... Przewieziono ją na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie nasza dziewczynka walczyła o każdy dzień.

  

  Obecnie przebywa już w domu, ale respirator musi być ciągle podłączony. Lekarze nie są w stanie stwierdzić, czy będzie można zdejmować go choćby w ciągu dnia.

  Bardzo prosimy Was o pomoc. O nawet najmniejsze wpłaty, udostępnienia, o bycie z Hanią choćby myślami. Każdy gest ma ogromne znaczenie, by dzięki Wam jesteśmy bezpieczniejsi w coraz droższej walce o nasze dziecko.

  Rodzice Hani

• 10 marca 2026

  PILNE❗️Hania walczy o każdy oddech❗️

  Ostatnie dni były dla naszej rodziny najtrudniejsze w całym krótkim życiu Hani.

  Wszystko zaczęło się od zapalenia tkanki podskórnej. Hania przez 7 dni była leczona antybiotykiem i mieliśmy nadzieję, że jej stan zacznie się poprawiać. Niestety stało się odwrotnie – z każdym dniem było coraz gorzej.

  W pewnym momencie jej saturacja zaczęła gwałtownie spadać. Z każdą godziną oddychało jej się coraz trudniej, a jej stan stawał się coraz bardziej niepokojący. Trafiliśmy z Hanią na SOR. W szpitalu doszło do ostrej niewydolności oddechowej. Lekarze natychmiast rozpoczęli walkę o jej życie i wykonali szereg badań. Początkowo podejrzewano zapalenie płuc, jednak na szczęście płuca okazały się czyste.

  

  Lekarze podejrzewają, że w trakcie infekcji Hania doświadczała mikronapadów padaczkowych, innych niż te, które występowały wcześniej. Jej padaczka jest niestety lekooporna, co oznacza, że wiele leków nie przynosi oczekiwanych efektów.

  Ze względu na ciężki stan Hania została przewieziona na oddział intensywnej terapii. Aby ustabilizować jej organizm, lekarze zdecydowali o wprowadzeniu jej w śpiączkę farmakologiczną. Nasza córeczka oddycha przy pomocy aparatury. Co gorsza, w trakcie dalszej diagnostyki okazało się również, że Hania jest zakażona COVID-19, co dodatkowo osłabiło jej organizm.

  

  Podczas hospitalizacji lekarze podjęli również decyzję o konieczności wykonania zabiegów, które mają pomóc Hani w codziennym funkcjonowaniu i oddychaniu. Założono gastrostomię (PEG), dzięki której możliwe jest bezpieczne żywienie dojelitowe. Konieczne było również wykonanie tracheostomii, czyli specjalnego dostępu do dróg oddechowych, który pomaga jej oddychać.

  Na ten moment stan Hani jest stabilny, jednak przed nami wciąż bardzo długa droga leczenia i rehabilitacji. Po zakończeniu obecnej hospitalizacji planowany jest transport do specjalistycznego szpitala, gdzie lekarze będą dalej pracować nad ustabilizowaniem jej padaczki i poprawą stanu neurologicznego.

  

  Jako rodzice przeżywamy ogromny strach i bezsilność. Patrzymy na naszą maleńką córeczkę podłączoną do aparatury i robimy wszystko, aby dać jej szansę na dalszą walkę. Bo Hania jest prawdziwą wojowniczką. Od pierwszych dni życia pokazuje nam, jak ogromną ma siłę.

  Dlatego prosimy Was z całego serca o wsparcie, o modlitwę, udostępnianie, o nawet najmniejszą wpłatę. Każda złotówka to realna pomoc – na leczenie, rehabilitację oraz specjalistyczny sprzęt, który będzie Hani potrzebny po powrocie do domu. Wiemy już, że będzie potrzebny między innymi ssak medyczny, prawdopodobnie butla z tlenem oraz inne specjalistyczne wyposażenie.

  Nasza córeczka walczy każdego dnia o każdy oddech. Wierzymy, że razem damy radę. Dziękujemy, że jesteście z nami. Prosimy, bądźcie dalej.

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 31 stycznia 2026

  Napady padaczkowe się nasiliły❗️Hania potrzebuje pomocy❗️

  Kochani,

  z całego serca dziękujemy za Wasze wsparcie, obecność i wszystkie dobre myśli. Niestety musimy podzielić się trudnymi informacjami o stanie zdrowia naszej córeczki.

  U Hani doszło do pogorszenia stanu neurologicznego. Napady padaczkowe nasiliły się, a najnowszy wynik badania EEG jest gorszy niż poprzedni. Lekarze zaobserwowali nagłe zmiany, którym towarzyszyły gwałtowne wyrzuty kończyn górnych i dolnych, a także sporadyczne napady z manifestacją ruchową ograniczoną jedynie do nagłego otwierania oczu.

  Opis badania EEG jest nieprawidłowy, stwierdzono wzorzec hipsarytmiczny oraz napady skłonów, co oznacza, że choroba postępuje i wymaga dalszej, intensywnej diagnostyki oraz leczenia.

  W styczniu 2026 roku Hania przez kilka dni była w szpitalu, gdzie pozostawała pod stałą obserwacją specjalistów. To był dla nas bardzo trudny czas, pełen strachu i niepewności o każdy kolejny dzień.

  Z całego serca dziękujemy za dotychczasowe wsparcie i prosimy, bądźcie z nami dalej! Każda złotówka to dla nas nadzieja i realna szansa na dalszą walkę!

  Rodzice Hani

  Czytaj dalej