Moja 5-letnia córeczka żyje z piętnem nieuleczalnej choroby. Każdego dnia drżę ze strachu o jej życie. Mukowiscydoza jest nieprzewidywalna – to bomba, która w każdej chwili może wybuchnąć i zgasić życie Hani. Diagnozę otrzymałam od lekarzy krótko po porodzie. Nie wiem, jak to jest żyć bez widma tragedii na horyzoncie. Nie znam szczęścia, jakiego doświadcza rodzic, który może spędzać beztroski czas z własnym dzieckiem – bez stosu tabletek, terminów wizyt lekarskich i lęku o każdy oddech. 

Mukowiscydoza uniemożliwia mojej córce normalne życie. Niszczy nie tylko płuca, ale również pozostałe narządy – z aktualnych badań wynika, że Hania ma już pierwsze, nieodwracalne zmiany w prawym płucu z podejrzeniem rozstrzeni oskrzeli. Usg jamy brzusznej wykazało kamicę żółciową. Cierpi na niewydolność trzustki. 

Pod koniec ubiegłego roku, córeczka zaraziła się groźną bakterią – pseudomonas aeruginosa – Hanię przyjęli na 2-tygodniowe leczenie bardzo silnymi antybiotykami w szpitalu. To niestety nie było wystarczające, nie udało pozbyć się bakterii. Musiałam kupić bardzo kosztowny lek do inhalacji. Leczenie tej bakterii pochłonęło już kilka tysięcy złotych. Aktualnie panująca pandemia jest dla Hani śmiertelnym zagrożeniem – jej obciążony organizm nie poradziłby sobie z wirusem. Obecnie zmaga się również z przerośniętym migdałkiem i polipami w nosie. W lipcu musi przejść operację zatok w Warszawie. 

Bardzo mi smutno, kiedy pomyślę, że życie z chorobą to jedyne życie, jakie Hania zna – ma obniżoną odporność, za mało waży, często zmaga się z infekcjami układu oddechowego i spędziła wiele długich tygodni w szpitalu na leczeniu dożylnym. 

Jako matka zrobię wszystko, co w mojej mocy, by moja córka miała dostęp do najlepszego leczenia, by była szczęśliwa, mimo okrutnej choroby. Niestety, jestem na tym etapie, kiedy muszę prosić o pomoc. Koszty związane z leczeniem są dla mnie nie do udźwignięcia. Proszę, podaruj mojej córeczce szansę na lepsze życie. Wesprzyj Hanię w walce. 

Mama