„Wasza córka nigdy nie będzie taka jak inne dzieci” – te słowa jako jedne z nielicznych wciąż siedzą w naszych głowach. I choć codziennie widzimy na własne oczy, jak bardzo nasza córka odbiega od rówieśników, to widząc Jej uśmiech, nie potrafimy tak po prostu się poddać i nie robić nic! 

Dlatego codziennie rano po kolejnej nieprzespanej nocy wstajemy pełni sił i pomysłów na to, jak jeszcze możemy pomóc i co jeszcze możemy zrobić. A możliwości jest tak wiele! Tak wiele szans na to, aby nasza córka mogła kiedyś poradzić sobie w życiu, gdy nas zabraknie! Czy pomożesz nam przygotować Hanię do samodzielnego życia?

Witajcie! Nazywamy się Kasia i Łukasz, a na zdjęciach widzicie naszą córeczkę Hanię. Nasze jedyne i wymarzone dziecko. Może już się poznaliśmy gdzieś na terapii czy szpitalnym korytarzu? A może kojarzycie nas z poprzedniej zbiórki, dzięki której udało nam się uzbierać fundusze na zakup windy i rehabilitację. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za okazaną wtedy pomoc! To dzięki Wam podróże na terapie i na wizyty lekarskie są bezproblemowe, a rehabilitacja przynosi wiele korzyści.

Wiele się od tego czasu zmieniło. Udało się znaleźć leczenie, które znacznie zmniejszyło liczbę napadów padaczkowych, dzięki czemu Hania ma szansę na rozwój. Leczenie jest niestety bardzo drogie, bo nie jest refundowane przez NFZ, a rehabilitacji jest wciąż mało. Aby osiągnąć zamierzone efekty, musimy intensywnie ćwiczyć również w domu przy pomocy sprzętów, które są tak kosztowne, że w danym momencie nie możemy ich zakupić. Przy wyborze „zakup leków czy sprzętów” bez wahania wybieramy lek – nie możemy dopuścić do sytuacji, gdy padaczka znów się rozhula i całkowicie zniszczy mózg naszej córeczki.

Hania to wesoła i uśmiechnięta 6-latka. Niezwykle uparta i wytrwała, nigdy się nie poddaje. Jak słynny pajączek z piosenki dla dzieci nigdy nie rezygnuje i wciąż wspina się po swojej rynnie do sprawności. Za przeciwnika ma wiele ciężkich „zawodników”: padaczkę lekooporną pod postacią zespołu Westa, mózgowe porażenie dziecięce, małogłowie, encefalopatię, wadę wzroku, korowe zaburzenia widzenia i problemy z przetwarzaniem słuchowym. Dzięki wielospecjalistycznej i intensywnej terapii oraz wdrożonemu leczeniu udaje się uzyskać wiele efektów.

Niestety obecne leczenie i suplementacja to duże koszty. Napady padaczkowe zmniejszył jeden z leków, a zastosowanie olejku CBD wyeliminowało je praktycznie całkowicie. Olejek ten jest niestety nierefundowany przez NFZ. Jest on kosztowny, a leczenie z miesiąca na miesiąc wzrasta, bo musimy zwiększać jego dawkę. Wszyscy jednak widzimy dużą poprawę i to, że jest to obecnie jedyne leczenie, jakie jest w miarę skuteczne u Hani. Napady pojawią się już tylko podczas snu, zmęczenia, choroby czy nadmiaru bodźców. Spytacie: „Tylko?” Tak ! To i tak ogromny sukces. Było o wiele gorzej, ale nie chcemy wracać do tych chwil, gdy baliśmy się o Jej życie. Teraz jest całkiem dobrze – mamy chwilę odpoczynku na to, aby osiągnąć jak najwięcej.

Ale terapia jest równie droga. Żeby maksymalnie wykorzystać chwilę względnego spokoju w chorobie, ćwiczymy z Hanią codziennie w domu. Nasze małe postępy nie tylko mobilizują nas do dalszego działania, ale również wymagają zakupu kolejnych sprzętów do ćwiczeń i codziennego życia – chodzika, bieżni, podwieszenia do ćwiczeń z SI czy sprzętu do terapii wzroku, który jest coraz słabszy – to efekt uboczny jednego z leków przeciwpadaczkowych.

W obecnych czasach większości z nas jest ciężko. Wszystko drożeje, nie tylko żywność, ale również wizyty lekarskie i same terapie. Dla nas to także wzrost cen leków i suplementów diety, a także samego paliwa, którego zużywamy sporo na dojazdy na terapie (prawie 30 tys. km rocznie). Dlatego chcemy jak najwięcej rehabilitacji prowadzić w warunkach domowych, ale do tego potrzebujemy wielu sprzętów.

Widzimy ogromny potencjał w naszej córce.

Widzimy, jak wiele rozumie i stara się to wszystkim pokazać pomimo tego, że nie potrafi mówić.

Widzimy, jak bardzo chce sama coś zjeść czy pobawić się pomimo tego, że nie ma w pełni sprawnych rąk (do teraz jest karmiona przez nas).

Widzimy, jak bardzo chce się przemieszczać pomimo tego, że jest nadal zbyt wiotka, a jej ciało bez ostrzeżenia traci napięcie i upada.

Wciąż jednak się podnosi i próbuje „wstać”.

Wciąż się uśmiecha po kolejnym napadzie padaczkowym, aby poznawać świat i cieszyć się życiem.

Już udało nam się znaleźć odpowiednie leczenie i terapie, jakie pomagają w odzyskiwaniu sprawności. Teraz szukamy funduszy, aby móc nasz plan zrealizować, dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. Z Waszą pomocą to naprawdę może się udać!

Kasia i Łukasz, rodzice