Haneczka urodziła się w pełni zdrowa, lecz dziś nie chodzi ani nie mówi! Prosimy, pomóż w walce o namiastkę sprawności!

Hania to nasze jedyne dziecko. Nasz wyczekany i wymarzony cud. Kiedy się urodziła, wszystko wydawało się doskonałe – jakby świat na chwilę przestał się kręcić, żebyśmy mogli nacieszyć się każdą sekundą z naszą córeczką. Niestety, to niezmącone niczym szczęście trwało zaledwie trzy miesiące…

Pewnego dnia coś zaczęło się dziać. Hania przestała się rozwijać, stała się niespokojna, jej maleńkie ciało wzdrygało się co chwilę, a noce zamieniły się w niekończące się czuwanie. Nasze rodzicielskie serca czuły, że COŚ jest nie tak.

Lekarze skierowali nas pilnie do szpitala. Padły wtedy słowa, które do dziś dźwięczą nam w uszach. Wciąż jednak mieliśmy nadzieję – maleńką, kruchą, ale żywą. Diagnoza przyszła kilka dni później. Padaczka.

Na początku wierzyliśmy, że może leki zadziałają, że Hania będzie jak inne dzieci – że jeszcze wszystko się ułoży. Niestety, z czasem ta nadzieja gasła. Każdy kolejny lek, każda kolejna hospitalizacja pokazywały nam prawdę, której baliśmy się wypowiedzieć na głos: to padaczka lekooporna.

Dni zamieniły się w miesiące, a wraz z nimi przybywało nowych diagnoz. Wykonaliśmy wszystkie możliwe badania, ale lekarze wciąż rozkładają ręce – przyczyna pozostaje nieznana. Najprawdopodobniej Hania choruje na rzadką chorobę genetyczną, której nazwy być może nigdy nie poznamy… Dziś możemy powiedzieć tylko o jej skutkach: nasza córeczka nie chodzi, nie mówi, nie potrafi precyzyjnie poruszać rączkami. 

Nogi zastępuje jej wózek, brak mowy – tablet z eyetrackerem, a ręce… zastępują nasze dłonie. Każdy dzień to walka. O oddech, o ruch, o drobny gest, o życie bez bólu. Hania z każdym miesiącem rośnie, a obecny wózek staje się już za mały…  Potrzebny jest nowy, specjalistyczny, który będzie dopasowany do jej potrzeb i pozwoli jej bezpiecznie funkcjonować.

Taki wózek musi mieć m.in. peloty stabilizujące, zagłówek, pasy odwodzące, wyprofilowane siedzisko i oparcie chroniące bioderka. Dodatkowo wózek ten powinien mieć możliwość  regulacji szerokości i głębokości siedziska, abyśmy nie musieli za chwilę kupować kolejnego, gdy Hania urośnie… Niestety, jego koszt to kilkadziesiąt tysięcy złotych.

To ogromna suma, zwłaszcza gdy codziennie ponosimy wydatki na rehabilitację, leki i terapię olejkami CBD – nierefundowaną przez NFZ, a niezwykle potrzebną.

Już nieraz pokazaliście nam, że dobro istnieje. Że nie jesteśmy w tej walce sami. Jesteśmy Wam za to niezwykle wdzięczni. Niestety, Haneczka już zawsze będzie potrzebowała wsparcia, dlatego dziś ponownie zwracamy się do Was z prośbą o pomoc… Każda wpłata, każde udostępnienie, każde dobre słowo ma ogromne znaczenie. Z Waszą pomocą możemy dać jej coś więcej niż wózek: możemy dać jej choć drobną namiastkę sprawności. A dla nas, rodziców chorego dziecka, to największy dar na świecie.

Rodzice Hani

➡️ Strona HaniaWaleczna na Facebook'u