SMA nie czeka – zabija❗️Ratunek dla Hani to najdroższy lek świata...

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 227 754 osoby
8 993 882 zł (94,92%)
Brakuje jeszcze 480 586 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia genowa w Stanach Zjednoczonych – ratunek dla Hani

Hanna Poczobut, 10 miesięcy

Ełk, warmińsko-mazurskie

Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1

Rozpoczęcie: 21 Stycznia 2020
Zakończenie: 20 Września 2020

12 Sierpnia 2020, 09:36
❗️Hania znów trafiła do szpitala – jej stan się pogorszył!

Kilka dni temu Hania po raz kolejny trafiła do szpitala! W nocy zaczęła mocno gorączkować i, co najgorsze, drastycznie spadła u niej saturacja krwi. Następnego dnia została przewieziona do szpitala w Olsztynie na bardziej szczegółowe badania...

Hanna Poczobut

Po ostatnim pięciotygodniowym pobycie w szpitalu choroba dała nam tylko chwilę wytchnienia, po czym zaatakowała znów. Szpital, kolejne infekcje i postępujące SMA powoli odbierają nam wszystko, na co tak ciężko pracowałyśmy... Ale wciąż mamy szansę na nowe, lepsze życie. 

Jesteśmy już na ostatniej prostej. Z całego serca dziękujemy za to wszystko, co dla nas zrobiliście – bez Was Hania nie miałaby szans na terapię genową.

Proszę, bądź z nami do końca w tej niesłychanie trudnej walce!

Edyta, mama Hani

Pokaż wszystkie aktualizacje

21 Lipca 2020, 10:46
❗️Cały czas jesteśmy w szpitalu – trwa dramatyczna walka o Hanię!

Już piąty tydzień jestem z Hanią w szpitalu – z dala od rodziny i z coraz większym strachem o to, co przyniesie jutro. Hania przeszła niedawno bardzo poważne zapalenie płuc. Dziś zostanie prawdopodobnie podłączona do respiratora... 

Hanna Poczobut

Codziennie walczymy o każdy oddech. Stan mojej małej córeczki jest bardzo zły i w każdej chwili znów może ulec pogorszeniu, bo SMA to nieprzewidywalny wróg i już nie raz udowodnił nam, do czego jest zdolny...

Zbiórka dla Hani przekroczyła niedawno 80% – dziękujemy Wam za to, bo tylko z Wami mamy szansę dokonać cudu. Niestety – wciąż brakuje ogromnej kwoty, by Hania mogła rozpocząć terapię genową, która zatrzyma SMA. Wiem, że proszę o wiele, ale w obecnym stanie Hani terapia powinna odbyć się jak najszybciej – zanim choroba sięgnie po jeszcze więcej. Tu liczy się każdy dzień...

Jesteśmy w czterech ścianach szpitalnej sali, moje dziecko otacza specjalistyczna aparatura, mnóstwo kabli i rurek... Ile jeszcze wytrzyma Hania? Tego nie wie nikt i ta bezsilność jest najgorsza...

Hanna Poczobut

Jako mama błagam Cię o pomoc, bo tylko tak mogę ratować moją córeczkę... Proszę Cię o najcenniejsze, co mam – o życie dla Hani...

Edyta, mama Hani

23 Czerwca 2020, 15:11
❗️Hani kończy się czas – pomocy!

Kolejny dzień jesteśmy w szpitalu – Hania jest bardzo słaba... W nocy musi być odsysana co 45 minut, żeby móc swobodnie oddychać. Czuwamy przy niej dzień i noc – z każdą chwilą coraz bardziej przerażeni. 

Ze względu na to, że Hania nie chciała jeść, stało się to, czego tak bardzo się baliśmy – musiała mieć założoną sondę do żołądka. Na ten moment nasza córeczka waży tyle, co 4-miesięczne dziecko, a ma 8 miesięcy... 

Hanna Poczobut

Jedno jest pewne – SMA sieje spustoszenie, dlatego trzeba je jak najszybciej zatrzymać, nim sięgnie po jeszcze więcej. Dzięki Wam – cudownym ludziom o wielkich sercach – zbliżamy się do 5 milionów. To daję nam nadzieję. W całym naszym dramacie jest jeszcze jedna dobra informacja – od niedawna terapia genowa może odbyć się w Polsce, dlatego możemy zmniejszyć kwotę zbiórki. 

Trudno jest prosić o pomoc kolejny raz, ale by ratować nasze dziecko, musimy poruszyć niebo i ziemię. Prosimy, pomóż nam – jeśli znasz kogoś, kto nie słyszał jeszcze o Hani, opowiedz mu o niej i przekaż dalej naszą historię.

Tylko razem możemy dokonać cudu...

Rodzice Hani

17 Czerwca 2020, 13:50
❗️Hania nagle trafiła do szpitala! Pomocy!

Stan Hani nagle się pogorszył – pojawiła się bardzo wysoka gorączka, która nie chce ustąpić! Jesteśmy kolejny dzień w szpitalu – po pobraniu krwi okazało się, że niestety wyniki naszej córeczki są coraz gorsze.

Wczoraj Hania miała prześwietlenie płuc, które wykazało tam płyn, co dla dzieci z SMA jest bardzo dużym zagrożeniem. Dodatkowo Hania nie chce jeść, ma problemy z przełykaniem i jeśli ten stan się utrzyma dłużej, będzie trzeba założyć PEG! Bardzo boimy się tego scenariusza...

Hanna Poczobut

Niestety – SMA to bardzo brutalna choroba, która zabiera nam coraz więcej. Dlatego tak bardzo zależy nam, aby terapia genowa, która może ją zatrzymać, odbyła się jak najszybciej. Czasu jest coraz mniej, a kwota do zebrania wciąż pozostaje ogromna – ponad 6,5 mln złotych!

Dziękujemy za wszystko, co zrobiliście dla nas do tej pory. Wciąż jednak prosimy o wsparcie – to dla nas jedyna nadzieja! 

Rodzice Hani

05 Czerwca 2020, 12:33
POMOCY❗️Trwa wyścig z czasem – ratujmy małą Hanię!

Jesteśmy świeżo po badaniach ogólnych. Okazuje się, że przez chorobę Hania za mało waży jak na swój wiek! Jeśli natomiast waga zacznie gwałtownie spadać, będzie musiała mieć założoną sondę, a tego scenariusza boimy się teraz najbardziej...

Hanna Poczobut

Niestety ze względu na Covid Hania nie miała zrobionych badań oddechowych, na czym nam najbardziej zależało. Te badania będą musiały jeszcze poczekać… 

Przykurcze u Hani się pogłębiają, mięśnie słabną. Musimy uzbierać 11 milionów na terapię genową. Jak najszybciej… Nie możemy pozwolić, by było za późno, ponieważ lek nie cofnie skutków, które wystąpiły przed podaniem go! Uratuje jednak przed kolejnymi tragicznymi skutkami. Dlatego tak bardzo liczy się czas! Czas, który w naszym przypadku jest na wagę życia!

Hanna Poczobut

Hania jest gotowa na lot do Stanów, ale terapia wciąż nie może się odbyć, bo brakuje ponad 7 milionów złotych! To ogromna kwota, ale dla naszej córeczki wierzymy w cud!

Prosimy, nie zostawiaj nas w tej walce. Pomóż, udostępnij,  opowiedz innym naszą historię – to nasza jedyna szansa, by ocalić Hanię!

Rodzice

03 Kwietnia 2020, 15:53
❗️Stan Hani pogarsza się – trwa dramatyczna walka w cieniu pandemii!

Cały świat skupia się teraz głównie na jednym – na walce z postępującą pandemią. Niestety w jej tle toczy się nasza prywatna dramatyczna walka – ta o życie Hani!

W ostatnim czasie stan córeczki pogorszył się! Silne przykurcze mięśni sprawiają, że zapada się klatka piersiowa. Hani coraz trudniej jest oddychać, dlatego czuwam przy niej 24 godziny na dobę. Choroba postępuje, a ja boję się tego, co przyniesie jutro...

Hanna Poczobut

Terapia genowa w USA to nasza nadzieja, ponieważ lek zatrzyma umieranie mięśni. Im wcześniej zostanie podany, tym lepiej. Nie mamy zatem dnia do stracenia...

Kilka dni temu otrzymałam kosztorys leczenia w Stanach, który przyniósł kolejną złą informację. Przy obecnym kursie dolara, kwota, którą musimy zapłacić za leczenie przekracza 10,5 miliona złotych...

Drogie Ciocie i drodzy Wujkowie Hani, niedawno przekroczyliśmy 1,5 miliona złotych na zbiórce. Wasza pomoc wlewa nadzieję do mojego serca i pozwala wierzyć, że śmiertelną chorobę da się zatrzymać!

Jeżeli ktoś z Waszych znajomych nie poznał jeszcze Hani i jej historii, proszę, przekażcie ją dalej, bo w tej walce każde wsparcie jest na wagę życia...

Edyta, mama Hani

Walczymy o życie kilkumiesięcznego dziecka! U Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA – śmiertelną i bardzo brutalną. Jej mięśnie słabną i zanikają, aż w końcu zanikną te odpowiedzialne za oddychanie. Wtedy na ratunek będzie już za późno… Prosimy, przeczytaj apel rodziców, którzy walczą o wszystko:

SMA to śmierć rozłożona w czasie. Od dnia narodzin patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie. Choroba kradnie coraz więcej, a szansą na powstrzymanie jej jest kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która może odbyć się do 2. roku życia! Ta zbiórka to nasza nadzieja – nadzieja na życie dla Hani. 

Hanna Poczobut

Jak pogodzić się z czymś takim? Jak żyć, wiedząc, że dziecko, które nosisz na rękach, jest śmiertelnie chore? Kiedy w październiku Hania przyszła na świat, byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Rozpoczynaliśmy nowe życie – razem z naszą Hanią. Nikt wtedy nie pomyślałby, że to życie rzuci nam tyle kłód pod nogi, sprawi tyle bólu, wywoła aż tyle łez… Mijały dni, a Hania zamiast być coraz bardziej żywa, stawała się ospała, osowiała. Przestała podnosić nóżki do góry, nie była w stanie unieść główki, nie ruszała rączkami – zachowywała się tak, jakby coś powoli ją paraliżowało. Wkrótce dowiedzieliśmy się, czym jest to “coś”...

Wizyta u lekarza i skierowanie do szpitala. Hania natychmiast przeszła serię badań, po których nasz szczęśliwy dotąd świat rozpadł się na drobne kawałki. Pamiętamy ten moment – moment, w którym życie dookoła przestaje istnieć; w którym czujesz tylko rozrywający serce ból. Moment, w którym dowiedzieliśmy się, że nasze ukochane dziecko jest śmiertelnie chore... Diagnoza to SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Hania ma najgorszą postać – niemowlęcą... 

Hanna Poczobut

Wada genetyczna sprawia, że zanikają mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, pracę serca. W ten sposób tracimy Hanię dzień po dniu, mięsień po mięśniu… Z końcem grudnia nasza córeczka zaczęła przyjmować lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety – nie zatrzymuje jej, ponieważ nie usuwa przyczyny leżącej w mutacji genu SMN1! 

Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostanie zmieniony podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy – pod 9 mln złotych. To cena za życie Hani! Aktualnie czekamy na szczegółowy kosztorys.

Niestety, oprócz pieniędzy, naszym przeciwnikiem jest jeszcze czas – terapię można przeprowadzić jedynie do 2. roku życia. Im jednak dojdzie do niej szybciej, tym lepiej! Dla Hani najlepiej byłoby zacząć terapię już teraz – kiedy córeczka jeszcze samodzielnie je i oddycha! 

Hanna Poczobut

Ze strachem czuwamy nad łóżeczkiem, w którym leży Hania. Widzimy naszą córeczkę – spokojną, bezbronną i… śmiertelnie chorą. Nie wyobrażamy sobie, że moglibyśmy ją stracić. Boimy się. Tak bardzo się boimy...

Oddalibyśmy wszystko, żeby tylko ratować Hanię! Niestety – sami nie zapłacimy olbrzymiej ceny za jej życie. Wierzymy w cud – w to, że tysiące serc zjednoczy się, by go dokonać. 

Prosimy Cię o pomoc, o cud, o życie dla Hani...

______________________

➡️ Wesprzyj Hanię na aukcjach na Facebooku: KLIK

➡️ Śledź nas na FB: KLIK

Zobacz materiały o Hani:

Wiadomości z Ełku:

TVP3 Olsztyn:

Rozmaitości ełckie

Radio 5

TVP3 Olsztyn: Coraz droższe leczenie małej Hani. To efekt epidemii

Hanna Poczobut

––––––––––––––––––––

Dobro raz puszczone w świat nigdy się nie zatrzyma! Michasia odeszła od nas zbyt wcześnie, ale pomoc, którą otrzymała, wciąż dociera do innych.  Niewykorzystana część środków zebranych na jej leczenie, decyzją jej rodziców, została przekazana na ratowanie Hani. Tym samym kwota zbiórki została zmniejszona o 100 tys. zł. Dziękujemy!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 227 754 osoby
8 993 882 zł (94,92%)
Brakuje jeszcze 480 586 zł
Wesprzyj Wesprzyj