Dwie siostry, jeden wyrok – SMA❗️Ratujemy Marysię i Hanię❗️
Dwie siostry, jeden wyrok – SMA❗️Ratujemy Marysię i Hanię❗️
Przekaż mi podatku
Terapia genowa w walce z SMA, leczenie i rehabilitacja
Zakończenie: 5 Lipca 2022
Aktualizacje
PILNE❗️Malutka siostra Hani z wyrokiem❗️
Kiedy Hania przyszła na świat, początkowo byliśmy pewni, że nasza córeczka jest okazem zdrowia – pełna radości i ciekawości do otaczającego świata. Czekaliśmy, aż znajdzie odwagę na pierwszy samodzielny krok, a w sercu robiliśmy miejsce na kolejne maleństwo... Byliśmy pewni, że zrobimy wszystko, aby zapewnić jednej i drugiej córeczce zdrowe i szczęśliwe życie - nie sądziliśmy jednak, że będzie to tak trudne...
Hania kilka miesięcy temu otrzymała przeraźliwą diagnozę - SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. I zanim jeszcze zdążyliśmy otrząsnąć się z szoku, los postanowił wymierzyć nam kolejny brutalny cios...
Badania prenatalne wykazały, że nienarodzona jeszcze córeczka również otrzyma ten sam straszliwy wyrok...
Znów znaleźliśmy się na życiowym zakręcie... Wyniki badań nie tylko nas przeraziły, one zwaliły nas z nóg! Nie byliśmy w stanie uwierzyć w to, że to może być prawda...
***
24.04.2022 roku na świecie pojawiła się nasza kolejna wspaniała córeczka - Marysia. To cudowny dzień, w którym niestety szczęście podszyte było ogromnym strachem i lękiem o życie naszego dziecka...
Obecnie lekarze nie obserwują jeszcze żadnych objawów. Jednak badania wykazują, że choroba już się rozwija! Bo właśnie teraz Marysia ma zwiększone zapotrzebowaniem na białko SMN, a jej organizm nie jest w stanie odpowiednio go wyprodukować...
Marysia, podobnie jak jej siostra niedługo rozpocznie leczenie specjalistycznym, refundowanym lekiem, który spowalnia rozwój choroby. Niestety, każde podanie wiąże się z ogromnym bólem, niepewnością i przeraźliwym stresem...
Myśląc o przyszłości naszych dzieci, długo zastanawialiśmy się, co powinniśmy zrobić, jaką drogę wybrać, aby choroba zabrała im jak najmniej...
Po długich konsultacjach ze specjalistami, podjęliśmy decyzję, że najlepszym rozwiązaniem w przypadku pierwszej, jak i drugiej córki będzie terapia genowa najdroższym lekiem świata!
Dziewczynki są jeszcze małe, więc dzięki takiemu leczeniu oraz intensywnej rehabilitacji istnieje duża szansa, by mogły być normalnie rozwijającymi się dziećmi.
Niestety, cena jest ogromna! Koszt jednej terapii wynosi ponad 9 milionów złotych, więc dla dwóch córek musimy łącznie zebrać ponad 18 milionów złotych!
Ta kwota przeraża...
Tulimy nasze córki w ramionach chcąc uchronić je przed całym złem tego świata, a wiemy, że sami nie damy rady zatrzymać choroby. Bezsilność rozdziera nas na kawałki, chcielibyśmy krzyczeć, jednak i to nie sprawi, że nasze córki wyzdrowieją...
Ratunek jest jeden - terapia genowa i intensywna rehabilitacja!
Potrzebujemy całej armii cudownych, bezinteresowanych ludzi, którzy sprawią, że zdrowie naszych córek zostanie ocalone!
Wierzymy w moc pomagania, w to, że każda złotówka ma znaczenie, w końcu to z małych kwot powstają wielkie sumy! Dziś marzymy tylko o jednym - o tym, by zatrzymać SMA!
Rodzice
Opis zbiórki
Hania urodziła się w maju 2020 roku – pozornie zdrowa, wypisana ze szpitala ze wzorową kartą. Uśmiechnięta, radosna i piękna! Do tej pory pamiętamy, jak dobrze było nam razem – trójka dzieci i szczęśliwi rodzice. Nic więcej nie brakowało nam do szczęścia. Przynajmniej przez tę chwilę. Bo później wszystko zmieniło się o 180 stopni...
Wszystko zaczęło się, kiedy Hania skończyła 15. miesiąc. Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasza córeczka staje się inna. Z uśmiechniętej i aktywnej dziewczynki, zamienia się w apatyczne i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynała je tracić. Jej nóżki były słabe i wiotkie, przez co nie była w stanie na nich stanąć! Mimo że wcześniej z wielką radością stawiała swoje pierwsze kroki. Byliśmy przerażeni! Natychmiast udaliśmy się do szpitala, gdzie nasza córeczka przeszła szereg specjalistycznych badań...
Niestety, wyniki nie pozostawiały złudzeń – rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu III... Te słowa do dziś dźwięczą w mojej głowie. Cały nasz świat w jednej chwili rozpadł się w malutkie kawałeczki. Byliśmy zdruzgotani! SMA3 to podstępna choroba, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych z ruchem. Osłabienie dotyczy głównie mięśni nóg, bioder, a potem postępuje do barków i ramion... Równie często występuje drżenie osłabionych palców oraz skolioza...
Bez zastanowienia rozpoczęliśmy leczenie refundowanym lekiem, który ma na celu zatrzymanie postępu choroby. Wiemy jednak z jak potężnym wrogiem przyszło nam walczyć...
Choroba szybko się rozwija. Każda uciekająca minuta, każda godzina może sprawić, że kolejne mięśnie naszej córeczki będą obumierać. To dlatego tak ważna jest intensywna rehabilitacja, konsultacje i odpowiedni sprzęt medyczny. Niestety, koszty są ogromne, a nasze oszczędności są już na wyczerpaniu...
Nie pozostaje nam nic innego, jak prosić ludzi dobrej woli o pomoc. Pomóżcie nam zahamować galopujący postęp tej straszliwej choroby...
Jesteście naszą ostatnią deską ratunku!
Rodzice Hani
Usłysz dramatyczny apel zrozpaczonych rodziców:
➡️ Hania i Marysia walczą z SMA 💚
➡️ Licytacje dla Hani i Marysi 🙏
➡️ Tarnów wiadomości IKC: Siostry z Tarnowa potrzebują pomocy!
➡️ TVP3 Kraków: Na ratunek Hani i Marysi!
Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.