Wciąż tli się w nas nadzieja na cud❗️Pomóż nam walczyć o Hanię❗️
Cel zbiórki: Operacje w Paley European Institute, pobyt, dojazdy
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Operacje w Paley European Institute, pobyt, dojazdy
Aktualizacje
Na święta nie kupujemy prezentów, tylko czas, by pomóc Hani! Wesprzesz nas?
Wizyta w Paley European Institute odbyła się kilka w listopadzie i pan doktor po kolejnym RTG potwierdził, że Hania będzie mogła przystąpić do wydłużania nóżki. Dostaliśmy także informację, że oprócz niedorozwoju kości udowej, Hania ma hemimelią strzałkową (na szczęście w tym wypadku różnica w długości jest niewielka), ale wady te często występują wspólnie.
Na chwilę obecną musimy czekać, aż Hania skończy 1.5-2 lata, by móc wykonać rezonans potwierdzający, w jakim stanie jest biodro i w okolicach 2.5-3 roku życia będzie mogła odbyć się pierwsza operacja rekonstrukcyjna bioderka będąca fundamentem do pierwszej operacji wydłużania nóżki.
Kolejny raz usłyszeliśmy, że czas odgrywa tu ważną rolę, a jako rodzice chcieliśmy wiedzieć wszystko szybko i od razu.
Przed Hanią będzie kilka samych operacji wydłużania, ale to nie będzie koniec. Hania ma szansę stanąć na równych nóżkach dopiero za kilkanaście lat, niestety, już dzisiaj wiemy, że koszty operacji, rehabilitacji i pobytu będą tak ogromne, że nie damy rady sami udźwignąć tego ciężaru.
Na chwilę obecną posiadamy wycenę trzech pierwszych operacji Hani. Gwarancja ceny obejmuje tylko pierwsze pół roku od wystawiania kosztorysu, także musimy brać pod uwagę również wzrost cen operacji i rehabilitacji.
Przed nami więc wiele kosztownych lat walki o równe nóżki Hani, a poza finansowym obciążeniem, jest jeszcze strach związany z masą operacji i pobytami w szpitalach. Musieliśmy zwiększyć kwotę na zbiórce i szczerze, kiedy teraz na nią spojrzeliśmy, chciało nam się płakać.
Musimy walczyć dla naszej córeczki, ale bez waszego wsparcia nie będzie to możliwe. Już dzisiaj błagamy Was o pomoc w tej strasznie trudnej drodze. Mieliśmy nadzieję otrzymać dobre wieści, by czas do świąt minął nam spokojnie, byśmy mogli odetchnąć. Zamiast tego dostaliśmy wycenę i kosztorys. Rachunek, nie życzenia.
Wylaliśmy morze łez, zastanawiając się, dlaczego spotkało to nasze dziecko, ale nie możemy zmarnować tej szansy. Operacje wydłużania to jedyna droga do kroków Hani na własnych nóżkach, a nie na protezie.
Prosimy Was, pozwólcie spojrzeć nam w przyszłości na zazieleniony pasek zbiórki, który da nam pewność podejścia do operacji. Koszty są ogromne już teraz, a to dopiero początek, to tylko trzy pierwsze z najprawdopodobniej kilkunastu operacji, które czekają naszą córeczkę.
Opis zbiórki
Nie mogliśmy się psychicznie przygotować na takie zderzenie z rzeczywistością, ponieważ na żadnych z 3 badań prenatalnych wada nie została wykryta. Teraz przed nami długa, ciężka i na pewno kosztowna walka o zdrowie i sprawność naszej córeczki.
14 listopada 2024 roku na świat przyszła nasza ukochana Hania. Niestety, zaraz po porodzie stwierdzono, że nasza dziewczynka ma rzadką wadę wrodzoną prawej nóżki – ectromelia femoralis. Podczas okresu płodowego nie wykształciła się kość udowa, oprócz tego staw kolanowy i biodrowy nie są w pełni prawidłowe.
Na chwilę obecną jest zauważalna różnica między nóżkami długości 4-5 cm. Hania w pierwszych dobach życia miała wykonane RTG oraz USG, a jej przypadek został wstępnie skonsultowany z ortopedą w Poznaniu, gdzie zostaliśmy skierowani w 3. miesiącu życia naszego dziecka.
Niestety, nasze przypuszczenia i pierwsze wstępne stawiane przez innych lekarzy ortopedów diagnozy potwierdziły się – przypadek jest bardzo ciężki, bo przy braku kości udowej nie ma możliwości wydłużania nóżki dostępnymi metodami…
Załamaliśmy się. Mieliśmy jeszcze nadzieję, że możliwe będą operacje, które pomogą Hani stanąć na własnych nóżkach. Proces ten byłby długi i bardzo kosztowny, ale finalnie skończyłby się spełnieniem marzenia, w którym Hania chodzi sama na własnych nóżkach. Ale te marzenia pozostały właśnie tym. Marzeniem.
Obecnie jedyną nadzieją na sprawność Hani jest proteza nóżki, bądź operacja rotacyjna – po której też i tak musiałby mieć protezę. Do tego przecież dziecko rośnie i przez wiele lat potrzebne są wymiany protez, do tego dochodzą koszty związane z bardzo potrzebną długotrwałą rehabilitacją. Bardzo możliwe, że również z innymi formami pracy z córeczką, które będą pozwalały jej się poruszać.
W tej chwili dalej tli się w nas nadzieja na cud. Pragniemy zapewnić Hani najlepszą opiekę specjalistów i odpowiednie protezy, by w przyszłości mogła chodzić i biegać razem z rówieśnikami. Zrobimy wszystko, by jak najmniej odczuła, że jej nóżka nie wygląda tak samo jak innych dzieci.
W tej wieloletniej walce, która nas czeka, wsparcie jest dla nas ogromnie ważne. Sami nie jesteśmy w stanie zgromadzić tak dużych środków, by przez lata móc zmagać się z wadą córeczki. Dlatego prosimy Was o pomoc, bo każda złotówka jest na wagę złota. Ogromnie dziękujemy i doceniamy każdą cegiełkę na rzecz naszej kochanej córeczki.
Rodzice Hani
➡️ Facebook – Hania do kochania
➡️ Instagram – haniaa_do_kochaniaa
Dwustronny komplet pościeli40 złDarowizna przekazana przez skarbonkę LICYTACJE HANI DO KOCHANIA
- Aleksandra Kraska100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę LICYTACJE HANI DO KOCHANIA
- Agnes Ka40 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę LICYTACJE HANI DO KOCHANIA
- Iwona Zapała110 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę LICYTACJE HANI DO KOCHANIA
- Anna Ryz, wazon120 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę LICYTACJE HANI DO KOCHANIA
- Wioletta Dzianach40 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę LICYTACJE HANI DO KOCHANIA