Operacja dała nam nadzieję na sprawność, ale wciąż możemy wszystko stracić. Przyszłość córeczki stoi pod znakiem zapytania, a kolejne postępy zależą od tego, czy uda mi się jej zapewnić najlepszą opiekę. Niestety, sama nie mam na to szans… 

Doskonale pamiętam te emocje. Strach, przerażenie, niepewność. Hannah przyszła na świat kilkanaście tygodni za wcześnie. Poród w 29 tygodniu ciąży. Garść złych informacji przekazanych przez lekarzy. Najgorsza z nich: 1 punkt w skali Apgar przez niemożliwość samodzielnego oddychania. Karmiłam się nadzieją, że nabierze sił, że jej maleńkie ciało rozpocznie walkę i wkrótce będę mogła wziąć ją w ramiona i podziękować za to, że zwyciężyła. 

Niepewność trwała 11 tygodni. Dokładnie tyle, ile powinnam nosić ją pod sercem. Po wielu nieprzespanych nocach, dniach płynących na czuwaniu, wreszcie otrzymałam jedną z najważniejszych informacji: stan jest stabilny, zagrożenie życia minęło. W takich momentach trudno powstrzymać emocje: szczęście mieszało się z obawą o przyszłość. Jak szybko się okazało, zniknięcie bezpośredniego zagrożenie nie spowodowało, że wszystkie problemy zniknęły. U Hannah zdiagnozowano dziecięce porażenie mózgowe. Choroba, na którą nie ma lekarstwa. Dolegliwości, które wpływają na całe życie, codzienne funkcjonowanie i sprawiają, że każdy dzień staje się ogromnym wyzwaniem. 

Wcześniactwo i związane z nim choroby sprawiły, że moja córeczka nie ma szans na rozwój, taki sam jak u rówieśników. W wieku 5 lat moja córeczka wciąż raczkuje, samodzielne chodzenie pozostaje jedynie odległym marzeniem. Na własnych nóżkach jest w stanie pokonać zaledwie kilka kroków przy wsparciu specjalistycznych ortez oraz kul. 

Naszą nadzieją na sprawność była operacja. Przebiegła pomyślnie, ale po jej przeprowadzeniu pojawił się duży problem: by działania lekarzy okazały się skuteczne konieczna jest rehabilitacja, co najmniej dwuletnia. Niestety, nie mamy możliwości zdobycia jej w ramach refundacji. Wsparcie i opieka specjalistów to ogromne koszty, a ja muszę mieć środki, by dać Hannah tę jedyną szansę. Bym w przyszłości mogła jej powiedzieć, że zrobiłam wszystko, by zawalczyć o jej zdrowie i częściową samodzielność. 

Choroba zabrała nam wiele. Zbyt wiele. Świadomość tego, że mamy możliwość podjęcia walki jest dla mnie niezwykle budująca, ale wciąż się boję. Strach o przyszłość córeczki, o jej funkcjonowanie stał się częścią mojej codzienności. Chcę go pokonać, a ty jesteś moją jedyną nadzieją na poprawę, na to, że zamiast barier wreszcie zobaczymy możliwości. 

Twoje najmniejsze wsparcie to dla mojego dziecka ogromna szansa! Proszę, nie przechodź obok mojej prośby obojętnie…

Życie w cieniu choroby jest niezwykle trudne i wymagające. Szczególnie, kiedy musisz powtarzać własnemu dziecku “nie możesz”. Z pułapki ograniczeń jest jednak wyjście… By do niego trafić, potrzebujemy twojej pomocy!