Z dwóch oczekiwanych córeczek przeżyła tylko jedna. Silniejsza, ale nie na tyle, zawalczyć o pełne zdrowie. Od tego czasu każdy dzień jest poważnym wyzwaniem. Dla córeczki, bo nie może podobnie jak inne dzieci korzystać z pełnej sprawności. Dla mnie, bo czasem zwyczajnie pęka mi serce, kiedy kolejny raz powtarzam “nie możesz”.

Oczekiwaniu na dziewczynki towarzyszyła ekscytacja, radość, ale też obawa. W takich sytuacjach podwójne szczęście oznacza jednocześnie podwójny strach. Niestety, w moim przypadku okazało się, że obawy były uzasadnione, a przerażenie powodowane wewnętrznym głosem, który zapowiadał, że zdarzy się coś czego nie da się zaplanować. W 27 tygodniu, choć nic wcześniej na to nie wskazywało, nastąpiło rozwiązanie ciąży. Haylee i jej siostrzyczka były malutkimi kruszynkami. Niestety, jedna z bliźniaczek nie miała tyle szczęścia i siły. Zmarła. Moje serce w tym momencie pękło na pół. Mimo potwornej rozpaczy musiałam skupić się na dziecku, które na intensywnej terapii walczyła o każdy oddech. 

Od tego pamiętnego dnia minęło wiele lat, ale ze skutkami skomplikowanego, przedwczesnego porodu borykamy się do dziś. Haylee nie chodzi, a mimo intensywnej rehabilitacji, nie ma szans na to, by stanąć na własnych nóżkach. Podczas jednej z konsultacji, lekarz prowadzący, podpowiedział nam, że jedyną skuteczną metodą leczenia córeczki jest terapia komórkami macierzystymi, które wspierają odbudowę połączeń mózgowych zniszczonych przez chorobę. W naszej sytuacji, jeśli pojawia się, choć cień nadziei, musimy się go trzymać. 

Moja córeczka często pyta, “mamo, dlaczego ja nie mogę wstać?”, a ja pozostaję bezradna w tłumaczeniach. Wciąż powtarzam to samo, a od jakiegoś czasu mówię, że jest nadzieja, że jeśli będzie się angażować w ćwiczenia i zdobędziemy odpowiednie leczenie, być może w przyszłości, choć częściowo odzyska sprawność. By nasza nadzieja nie prysnęła jak bańka mydlana potrzebujemy pomocy. Bo na tę terapię potrzebujemy ogromnych środków, których nie zdobędziemy nawet angażując wszystkie życiowe oszczędności. 

Marzę o tym, by Haylee wyszła z domu razem z rodzeństwem i przyjaciółmi, by doświadczyła dziecięcej beztroski. Chciałabym zobaczyć na jej twarzy uśmiech spowodowany dobrą zabawą, a nie małym sukcesem podczas rehabilitacji. Marzę dla niej o życiu zwyczajnej nastolatki, której rzeczywistość nie jest podporządkowana leczeniu i rehabilitacji. By za każdym razem nie musiała odpowiadać rówieśnikom, dlaczego jest inna. 

Życiowa tragedia okazała się jednocześnie początkiem wielkiej przygody, bo Haylee swoją obecnością rozjaśnia każdy dzień. Niepełnosprawność sprawia jej wiele rozczarowań i powoduje niesamowite cierpienie. Chcę jej zapewnić tylko jedno: samodzielność i radość, a przede wszystkim życie bez bólu. Dla mojej córeczki zdrowie to jedyny i najlepszy prezent, jaki mogę jej dać. Nic cenniejszego nie ma na naszej liście, ale by to było możliwe potrzebuję ludzi, którzy dadzą nam szasnę. Błagam, dajcie ją  mojej córeczce!