Kiedy żaden posiłek nie likwiduje głodu... Helena walczy z trudną chorobą genetyczną, pomóż!

Helenka wymaga całodobowej opieki i nadzoru. Musimy kontrolować jej posiłki, zamykać kuchnię na klucz i pomagać przepracowywać trudne emocje, które pojawiają się, kiedy widzi lub słyszy w swoim otoczeniu jedzące osoby. Tak właśnie wygląda codzienność z zespołem Pradera Williego, który nazywany jest „chorobą wiecznego głodu". 

Już w ciąży czuliśmy, że coś jest nie tak. Niepokoiło nas, że córka jest tak spokojna. Nie kopała nóżkami, nie ruszała rączkami. Wszystko szło innym torem niż w przypadku pierwszej ciąży. Od razu po urodzeniu zdiagnozowano u Helenki bardzo słabe napięcie mięśniowe. Nie płakała jak inne dzieci. Nadal była nieruchoma. Nie miała odruchu ssania, więc lekarze podjęli decyzję o karmieniu jej przez sondę.

Z upływem miesięcy stan naszego dziecka nie ulegał znacznej poprawie. Wraz z jej wzrostem, rosły kolejne zdrowotne problemy. Badania ukazały nam dramatyczną prawdę. Nasza córeczka choruje na Zespół Pradera Williego! Choroba ta charakteryzuje się m.in. opóźnieniem w rozwoju mowy, czy stale towarzyszącym uczuciem głodu. 

Helenka zmaga się również z poważną hiperkifozą i skoliozą! Codziennie ćwiczy i często jeździ na turnusy rehabilitacyjne, by nie pogłębiać wady postawy. Co więcej, musi nosić gorset, choć często sprawia jej on niesamowity dyskomfort...

Dodatkową przeszkodą są ogromne zaburzenia modulacji sensorycznej. To przez nie Helenka nie jest w stanie samodzielnie się ubierać, myć zębów, czy poprawnie trzymać w dłoni długopisu. W tych z pozoru najprostszych czynnościach nadal potrzebuje naszej pomocy.

Życie Helenki nigdy nie będzie takie, jakiego jej życzymy. Okrutne choroby boleśnie ją naznaczyły. Zrobimy jednak wszystko, co w naszej mocy, by nauczyć córkę samodzielności. Wierzymy, że Helena udowodni wszystkim, że mimo przeciwności losu można żyć pięknie – będziemy Wam z całego serca wdzięczni za wsparcia!

Rodzice Helenki

➡️  Śledź walkę Helenki na Facebooku - Licytacje dla Heleny (otwiera nową kartę)