Zwykła gorączka doprowadziła do zespołu FIRES❗️Helenka walczy z koszmarnymi skutkami – pomóż❗️

Jeszcze niedawno życie naszej rodziny było zupełnie zwyczajne. Helenka była bardzo radosną i pełną energii dziewczynką. Wszędzie jej było pełno – biegała, śmiała się, rozmawiała z nami. Ostatni ciepły weekend października 2025 roku spędziliśmy wszyscy razem na działce. Nic nie zapowiadało dramatu, który miał nadejść nagle i bez ostrzeżenia już kilka dni później.

Wszystko zaczęło się niewinnie, od zwykłej gorączki. Mimo szybkiej reakcji i zastosowanego leczenia, gorączka wracała, a Helenka stawała się coraz słabsza i coraz bardziej senna. 10 października wydarzyło się coś, co na zawsze zmieniło nasze życie: pierwszy atak padaczki. Byliśmy przerażeni! Kolejny atak nastąpił w karetce, w drodze do szpitala, a potem już na oddziale. Patrzyliśmy, jak nasza córeczka drży, walczy o oddech, sinieje i traci kontakt z rzeczywistością. Byliśmy bezradni.

Napady nie ustępowały i pojawiały się nawet co dwie godziny, a saturacja spadała do dramatycznie niskich wartości. Lekarze robili wszystko, co mogli. Podawali Helence tlen, leki, wykonywali przeróżne badania... Ale nikt nie wiedział, co tak naprawdę się dzieje. Nawet tomograf nie wykazał żadnych niepokojących zmian w mózgu. W końcu podjęto decyzję o wprowadzeniu naszej córeczki w śpiączkę farmakologiczną.  Napady ustały, ale tylko na chwilę... Po kilku dniach, gdy zaczęto ją wybudzać – wróciły. Postanowiono więc z powrotem wprowadzić Helenkę w głęboką śpiączkę, ale nawet wtedy jej małe ciało nadal drżało...

Nasza córeczka przebywała w śpiączce 3 miesiące, a w tym czasie lekarze wykonywali wiele badań, wdrażali kolejne terapie, sterydy, immunoglobuliny – ale nic nie przynosiło poprawy. Po kilku tygodniach niepewności, padła ostateczna diagnoza. Helenka ma zespół FIRES. Jest to bardzo rzadka, katastrofalna w skutkach padaczka lekooporna, występująca u wcześniej zdrowych dzieci najczęściej po infekcji gorączkowej. 

W listopadzie lekarze przygotowywali nas na najgorsze… Powiedzieli, że nasza córeczka może nie dożyć Świąt Bożego Narodzenia. To był jeden z najgorszych dni naszego życia, który chcielibyśmy wymazać z pamięci... Były chwile, kiedy ja – tata Helenki, nie mogłem na to wszystko patrzeć – moje serce rozdzierała rozpacz! Wychodziłem z sali, kiedy lekarze próbowali opanować ataki. Nie mogłem znieść widoku mojej ukochanej córeczki, która traci kontrolę nad własnym ciałem, drży, robi się sina... A ja nie mogłem tego powstrzymać!

Chwyciliśmy się ostatniej nadziei: plazmaferezy. Helenka przeszła łącznie 5 ciężkich zabiegów, polegających na wypompowaniu całej krwi z ciała, oczyszczeniu jej i wpompowaniu z powrotem. Niestety to również tylko na chwilę przyniosło poprawę. Po trzech miesiącach śpiączki podjęto kolejną próbę wybudzenia. I wtedy wydarzył się cud. Lekarz zdecydował się podać lek, który nie był standardowo stosowany w padaczce. Od tamtej chwili napady ustały. To był pierwszy moment od kilku miesięcy, kiedy mogliśmy odetchnąć.

Skutki choroby są katastrofalne. Helenka nie mówi, nie chodzi i wymaga całodobowej opieki. Oddycha przez rurkę tracheostomijną i jest karmiona przez PEG. Przed nami bardzo długa i kosztowna droga: leczenie, specjalistyczne leki sprowadzane z zagranicy, intensywna rehabilitacja, turnusy... To wszystko przekracza nasze możliwości finansowe. Najgorsze jest to, że objawy choroby Helenki mogą w każdej chwili wrócić ze zdwojoną siłą.

Zrobimy wszystko, by dać naszej córeczce szansę na jak najlepsze życie, by odzyskała choć część tego, co straciła. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie, a każde udostępnienie daje nadzieję, że nasza historia dotrze jak najdalej. Wierzymy, że przyjdzie dzień, w którym Helenka znów się uśmiechnie i powie do nas „mamo”, „tato. Dziękujemy za każdą formę wsparcia.

Rodzice