Przez całą ciążę myśleliśmy, że urodzi się nam zdrowa córeczka. Byliśmy z tego powodu tacy szczęśliwi! Nie mogliśmy się już doczekać, kiedy weźmiemy naszą Helenkę w ramiona, by ją tulić, całować, łaskotać… Nikt nas nie przygotował na to, co się wydarzyło. Nie mógł. Żadne badanie prenatalne nie wykazałoby bowiem tego, co się okazało po jej przyjściu na świat…

Po ciężkim porodzie, który ostatecznie musiał być zakończony cesarskim cięciem, okazało się, że Helenka ma na ciele mnóstwo ran głównie na stopach, dłoniach i głowie… To był totalny szok! Nie wiedzieliśmy, co myśleć, baliśmy się jej dotknąć! Jednak dopiero ostateczna diagnoza zwaliła nas z nóg…

Helenka urodziła się z bardzo rzadką chorobą skóry: pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB). Jest to bardzo ciężka choroba genetyczna. Nieuleczalna...

Następne 3 tygodnie spędziliśmy w Warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka. Zamiast wrócić z naszym Maleństwem do domu, by uczyć się nowego rytmu dnia i nocy – musieliśmy opanować sztukę zmiany opatrunków. Teraz mamy już w tym wprawę, ponieważ robimy je samodzielnie w domu co dwa dni. Nadal jednak jest to dla nas ogromnie trudne, gdy patrzymy na cierpienie naszej Kruszynki…

Musimy cały czas wyjątkowo troskliwie się z nią obchodzić. Pęcherze pojawiają się bowiem na całym ciele pod wpływem delikatnych otarć lub nawet samoistnie. Zdarzają się również w buzi i przełyku, co utrudnia Helence jedzenie i sprawia ogromny ból! 

Jednak w najgorszym stanie są jej nóżki. Istniejące tam rany ma od urodzenia, a gdy tylko następuje poprawa, to pojawiają się nowe pęcherze… To takie demotywujące, gdy tak bardzo się starasz pomóc własnemu dziecku, a rezultatów właściwie nie widać...

Jesteśmy tym zdruzgotani… Zwłaszcza że dziś już wiemy, że nie ma terapii dla tak małych dzieci! Helenka musi być pod opieką wielu specjalistów: dermatologa, chirurga, fizjoterapeuty, dietetyka, okulisty itd. Oprócz tego musi mieć specjalistyczne opatrunki i środki do pielęgnacji, co wiąże się z dużymi kosztami. 

Skoro na ten moment nie osiągniemy trwałej poprawy jej zdrowia, jesteśmy zdani na pomoc innych, aby zapewnić jej jak najlepsze życie. Helenka wymaga bardzo drogich opatrunków, maści, leków. Będzie ich potrzebowała właściwie do końca życia... 

Każda pomoc jest dla nas bardzo ważna! Z góry dziękujemy, jeśli zdecydujesz się pomóc właśnie naszej Helence.

Rodzice