Helenka Werner, 4 latka

Helenka przyszła na świat latem 2021 roku. Jest naszym trzecim dzieckiem, więc spodziewaliśmy się, że nie będzie łatwo. Jednak los zrzucił na nas ciężar, na który nie zdołaliśmy się przygotować...

Gdy Helena miała pół roczku, zaczęły się u niej pojawiać napady epilepsji, a z nimi regres w rozwoju. Byliśmy przerażeni. Nic nie zapowiadało, tragedii, z którą mierzymy się do dziś. 

Po wielu badaniach i niezliczonych wizytach lekarskich, w maju 2023 roku, usłyszeliśmy, że nasze dziecko jest nieuleczalnie chore. U Helenki zdiagnozowano niezwykle rzadką mutację w genie GRIN2B. To ona odpowiada za zespół Westa, czyli napady padaczki wyniszczające jej mózg. I szereg innych trudności...

Niestety, nie istnieje leczenie, które mogłoby uzdrowić Helę. Córka wymaga intensywnej rehabilitacji, wielodyscyplinarnej opieki lekarskiej oraz terapii pedagogiczno-psychologicznej, by lepiej się rozwijać. 

Helcia mierzy się z częstymi napadami paniki i agresji. Nie potrafi wyrazić swoich potrzeb i bardzo się denerwuje, kiedy nie potrafimy odgadnąć jej pragnień. Gdy się oddalamy, uderza samą siebie... Tak bardzo chcielibyśmy jej pomóc, ale nie wiemy, czy jej trudności są wynikiem choroby, czy leków przeciwpadaczkowych, które musi przyjmować...

Helenka potrzebuje całkowitej uwagi osoby dorosłej. Nie zdaje sobie sprawy z otaczających ją zagrożeń. W każdej chwili może się oparzyć — nie pamięta, że przecież ostatnim razem bardzo bolało. W każdej chwili może wybiec na ulicę. Nie ma lęku separacyjnego i nie boi się obcych. 

Nie wiemy, jaka przyszłość czeka nasze dziecko, lecz w walce o córkę nie ustaniemy ani an chwilę! Helenka potrzebuje pomocy wielu specjalistów — dietetyka, genetyka, psychologa i neurologa oraz wsparcia logopedy, rehabilitanta, pedagoga i psychologa. Będziemy wdzięczni, jeśli zechcecie nas wesprzeć w zapewnieniu córce jak najlepszej opieki.

Rodzice