Nasza córeczka walczy z okrutnymi skutkami wrodzonej cytomegalii! Pomóż!

Aktualizacje

• 14 stycznia 2026

  Mamy dla Was nowe informacje...

  Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy do tej pory wspierali Helenę i jej walkę o zdrowie. Dzięki Waszej pomocy możliwe było rozpoczęcie i kontynuowanie leczenia, rehabilitacji oraz specjalistycznych terapii. To dzięki ludziom o wielkich sercach miniony rok, mimo ogromnych trudności, mógł stać się kolejnym krokiem naprzód w jej drodze.

  Minął kolejny, niezwykle wymagający rok z życia Heleny. Był to czas intensywnej walki o zdrowie, pełen terapii, leczenia i trudnych decyzji, które każdego dnia stawiają przed nią i nami, jej bliskimi, ogromne wyzwania.

  W ciągu ostatnich dwunastu miesięcy Helena odbyła aż 10 turnusów rehabilitacyjnych. Każdy z nich oznaczał ogromną pracę, zmęczenie, ale też nadzieję, że nawet najmniejszy postęp przybliży ją do większej sprawności. Na co dzień Helena dwa razy w tygodniu uczestniczy w rehabilitacji ruchowej, a raz w tygodniu w zajęciach WWR z neurologopedą. To systematyczna, żmudna praca, bez której jej rozwój nie byłby możliwy.

  

  W listopadzie Helena musiała zmierzyć się z kolejnym poważnym zagrożeniem — zakażeniem bakterią Pseudomonas aeruginosa. Przeszła trudną eradykację, a przed nią nadal pół roku bardzo kosztownego leczenia podtrzymującego, które jest niezbędne, aby chronić jej drogi oddechowe i zapobiec nawrotowi zakażenia. To leczenie daje nadzieję, ale wiąże się z ogromnym obciążeniem finansowym.

  W minionym roku wykonano również badanie wideofluoroskopii. Wstępny wynik przyniósł chwilę radości i ulgi – wykazał piękną poprawę stanu śluzówki w górnych drogach oddechowych. Niestety, badania potwierdziły także bardzo trudną prawdę,  Helena nadal aspiruje do płuc, co stanowi poważne zagrożenie dla jej zdrowia. W konsekwencji lekarze wprowadzili bezwzględny zakaz jedzenia doustnego, obecnie możliwe są jedynie symboliczne próby smakowe.

  Najbardziej bolesne było to, że zakaz ten pojawił się w momencie, gdy Helena zaczęła pięknie jeść buzią. Z radością przyjmowała coraz większe porcje, a każdy posiłek był dla nas ogromną nadzieją na normalność. Niestety, mimo widocznych postępów i ogromnej pracy, jaką w to włożyła, musieliśmy całkowicie odstawić jedzenie doustne, aby chronić jej płuca. Była to decyzja pełna łez, bezsilności i strachu o jej zdrowie.

  

  Miniony rok pokazał nam, jak trudna i nierówna jest droga Heleny. Każdy jej uśmiech i każdy, nawet najmniejszy postęp są dowodem niezwykłej siły, jaką ma w sobie ten mały człowiek. Dalsze leczenie, rehabilitacja i specjalistyczne terapie są niezbędne, aby mogła bezpiecznie się rozwijać i mieć szansę na lepszą przyszłość.

  Początek roku 2026 jest dla nas i naszej córki bardziej łaskawy. Po kolejnym badaniu wideofluoroskopii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie okazało się, że Helena nadal aspiruje podawane rzadkie jedzenie oraz wodę, natomiast gęste produkty typu budyń przełyka bez aspiracji. Tak więc – MOŻEMY ZACZĄĆ BEZPIECZNIE PODAWAĆ NIEWIELKIE ILOŚCI JEDZENIA O GĘSTEJ KONSYSTENCJI. To nasz wielki sukces!

  Każdy dzień walki Heleny to ogrom pracy, nadziei i kosztów, które znacznie przekraczają możliwości jednej rodziny. Regularna rehabilitacja, specjalistyczne terapie oraz długotrwałe i bardzo kosztowne leczenie są konieczne, by chronić jej zdrowie i dać jej szansę na dalszy rozwój.

  Z całego serca prosimy o wsparcie Heleny. Każda pomoc ma realne znaczenie i przybliża ją do bezpieczniejszego jutra. Dzięki ludziom o wielkich sercach ta trudna droga może stać się, choć odrobinę łatwiejsza!

  Rodzice