Lekarzy znacząco zmartwili się kształtem główki Helenki. Jako że jest to nasza druga córeczka, też zauważyliśmy niepokojący sygnał. Zasugerowano nam, że odpowiedzialny za to może być zespół Crouzona. Jednak tę wadę może potwierdzić jedynie badanie genetyczne.

Już teraz zdiagnozowano u Helenki kraniosynostozę wieńcową. Prowadzi ona do zniekształcenia główki i nacisk czaszki na pewne obszary mózgu. Jest to bardzo niebezpieczne. Wiemy, że naszą córeczkę czaka wiele operacji. Nie obejdzie się bez rozcięcia czaszki, a to po to, by mózg miał miejsce na wzrastanie. 

Helenka boryka się dodatkowo z tzw. gotyckim podniebieniem, które przez swoją spiczastą budowę doprowadza do problemów z przyjmowaniem jedzenia. Dochodzi do połykania sporej ilości powietrza, a to jest powodem bolesnych kolek. W tej sferze bardzo potrzebny jest neurologopeda.

Fizjoterapeuta zajmuje się obniżonym napięciem mięśniowym, uczy nas, jak robić Helence masaże buzi i czuwa nad rozwojem. Musimy jeszcze zadbać o badania słuchu, wzroku i być pod opieką kardiologa.

Każdy ze specjalistów jest ważny, każde zajęcia niezbędne, a każde badanie przybliża nas do dokładniejszej diagnozy. Nie możemy zrezygnować mimo ogromnych kosztów. Bardzo prosimy Cię o pomoc!

Rodzice