Wada genetyczna zagraża rozwojowi mózgu! Helenka potrzebuje Twojego wsparcia
Cel zbiórki: Rehabilitacja, przygotowanie do operacji, leczenie
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Rehabilitacja, przygotowanie do operacji, leczenie
Aktualizacje
Helenka przeszła kolejną operację czaszki!
Kochani Darczyńcy, dawno nie dzieliłam się z Wami nowymi informacjami, a sporo się u nas działo... Helenka w sierpniu 2025 roku przeszła kolejną operację czaszki. Nie obyło się bez komplikacji, dlatego córeczka po operacji musiała przez jakiś czas zostać na OIOM-ie, a później, we wrześniu przejść reoperację...
Wyniki z tomografii po pierwszej operacji zmieniły wstępną diagnozę. Okazało się, że Helenka ma zrośniętych większość szwów czaszkowych. Jest to kraniosynostoza złożona na tle wady genetycznej. Dzięki rehabilitacji i operacjom stan rozwoju się poprawia. Helenka musi być jednak bardzo ostrożna – wymaga stalej kontroli, ponieważ ma tendencje do częstego przewracania się, co jest niebezpieczne.
Córeczka wymaga stałej rehabilitacji fizjoterapeuty i neurologopedy. Dodatkowo pozostaje pod opieką poradni genetycznej, okulistycznej, neurologicznej, neurochirurgicznej, ortodontycznej. Wizyty lekarskie i terapia wiążą się z ogromnymi kosztami...
Dzięki współpracy firm invizion.pl z Poznania i salonu optycznego Magiczne Szkiełka z Wrocławia Helenka miała wykonane prototypowe okulary korekcyjne wydrukowane na drukarce 3D wykonane na podstawie skanu jej główki. Dziękujemy za włożony ogrom pracy i czasu. To wspaniałe, że mogliśmy liczyć na takie wsparcie!
Kochani nasza walka o zdrowie Heli nie jest prosta, dlatego nadal, z całego serca prosimy o dalsze wsparcie! Każda wpłata, przekazanie 1,5% podatku czy inny gest – to dla nas niewyobrażalna pomoc!
Rodzice
Helenka przeszła operację czaszki! Przed nią kolejne zabiegi...
Nasza córeczka nadal ciężko walczy o prawidłowy rozwój...
Tomografia wykazała, że Helenka ma zespoł Chiari. Jest to poważna choroba neurologiczna spowodowana wpukleniem się części móżdżku do kanału kręgowego z uciskiem na pień mózgu.
Neurochirurg, w trosce o zdrowie i życie Helenki, zaplanował kilka operacji czaszki, które mają pozwolić mózgowi na prawidłowy rozwój.
Aktualnie jesteśmy już po pierwszej operacji i wszystko pomyślnie się udało. Powoli szykujemy się do kolejnej...
Nadal jesteśmy też w trakcie badań genetycznych, które mają na celu potwierdzenie lub wykluczenia występowania u Helenki dodatkowego zespołu związanego z kraniosynostozą.
Nasza córeczka ciągle jest pod opieką fizjoterapeuty oraz neurologopedy. Budowa podniebienia przysporzy Helence w przyszłości jeszcze wiele trudności związanych m.in. z mową. Budowa szczeki zobowiązuje nas, aby Helenka była pod opieką ortodonty od 3. roku życia.
Z uwagi na wadę wzroku również jest pod opieką okulisty. Helenka jest bardzo żywą, wesołą i ciekawą świata dziewczynka. Bardzo dzielnie znosi trudności, które stawia przed nią choroba. Jej postawa dodaje nam odwagi!
Gdyby nie Wasza pomoc, Helenka nie doświadczyłaby namiastki normalnego dzieciństwa. Gdyby nie operacje i rehabilitacja, mogłaby nie chodzić, a nawet nie oddychać! Tak bardzo jesteśmy Wam wdzięczni!
Wasze dalsze wsparcie będzie dla nas nieocenione! Prosimy, zostańcie z naszą córeczką!
Rodzice Helenki
Opis zbiórki
Lekarzy znacząco zmartwili się kształtem główki Helenki. Jako że jest to nasza druga córeczka, też zauważyliśmy niepokojący sygnał. Zasugerowano nam, że odpowiedzialny za to może być zespół Crouzona. Jednak tę wadę może potwierdzić jedynie badanie genetyczne.
Już teraz zdiagnozowano u Helenki kraniosynostozę wieńcową. Prowadzi ona do zniekształcenia główki i nacisk czaszki na pewne obszary mózgu. Jest to bardzo niebezpieczne. Wiemy, że naszą córeczkę czaka wiele operacji. Nie obejdzie się bez rozcięcia czaszki, a to po to, by mózg miał miejsce na wzrastanie.
Helenka boryka się dodatkowo z tzw. gotyckim podniebieniem, które przez swoją spiczastą budowę doprowadza do problemów z przyjmowaniem jedzenia. Dochodzi do połykania sporej ilości powietrza, a to jest powodem bolesnych kolek. W tej sferze bardzo potrzebny jest neurologopeda.
Fizjoterapeuta zajmuje się obniżonym napięciem mięśniowym, uczy nas, jak robić Helence masaże buzi i czuwa nad rozwojem. Musimy jeszcze zadbać o badania słuchu, wzroku i być pod opieką kardiologa.
Każdy ze specjalistów jest ważny, każde zajęcia niezbędne, a każde badanie przybliża nas do dokładniejszej diagnozy. Nie możemy zrezygnować mimo ogromnych kosztów. Bardzo prosimy Cię o pomoc!
Rodzice
Anonimowy Pomagacz100 zł
100 zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa10 zł
♥️♥️♥️
- Wpłata anonimowa10 zł