Wada genetyczna zagraża rozwojowi mózgu! Helenka potrzebuje Twojego wsparcia
Cel zbiórki: Rehabilitacja, przygotowanie do operacji, leczenie
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Rehabilitacja, przygotowanie do operacji, leczenie
Aktualizacje
Helenka przeszła operację czaszki! Przed nią kolejne zabiegi...
Nasza córeczka nadal ciężko walczy o prawidłowy rozwój...
Tomografia wykazała, że Helenka ma zespoł Chiari. Jest to poważna choroba neurologiczna spowodowana wpukleniem się części móżdżku do kanału kręgowego z uciskiem na pień mózgu.
Neurochirurg, w trosce o zdrowie i życie Helenki, zaplanował kilka operacji czaszki, które mają pozwolić mózgowi na prawidłowy rozwój.
Aktualnie jesteśmy już po pierwszej operacji i wszystko pomyślnie się udało. Powoli szykujemy się do kolejnej...
Nadal jesteśmy też w trakcie badań genetycznych, które mają na celu potwierdzenie lub wykluczenia występowania u Helenki dodatkowego zespołu związanego z kraniosynostozą.
Nasza córeczka ciągle jest pod opieką fizjoterapeuty oraz neurologopedy. Budowa podniebienia przysporzy Helence w przyszłości jeszcze wiele trudności związanych m.in. z mową. Budowa szczeki zobowiązuje nas, aby Helenka była pod opieką ortodonty od 3. roku życia.
Z uwagi na wadę wzroku również jest pod opieką okulisty. Helenka jest bardzo żywą, wesołą i ciekawą świata dziewczynka. Bardzo dzielnie znosi trudności, które stawia przed nią choroba. Jej postawa dodaje nam odwagi!
Gdyby nie Wasza pomoc, Helenka nie doświadczyłaby namiastki normalnego dzieciństwa. Gdyby nie operacje i rehabilitacja, mogłaby nie chodzić, a nawet nie oddychać! Tak bardzo jesteśmy Wam wdzięczni!
Wasze dalsze wsparcie będzie dla nas nieocenione! Prosimy, zostańcie z naszą córeczką!
Rodzice Helenki
Opis zbiórki
Lekarzy znacząco zmartwili się kształtem główki Helenki. Jako że jest to nasza druga córeczka, też zauważyliśmy niepokojący sygnał. Zasugerowano nam, że odpowiedzialny za to może być zespół Crouzona. Jednak tę wadę może potwierdzić jedynie badanie genetyczne.
Już teraz zdiagnozowano u Helenki kraniosynostozę wieńcową. Prowadzi ona do zniekształcenia główki i nacisk czaszki na pewne obszary mózgu. Jest to bardzo niebezpieczne. Wiemy, że naszą córeczkę czaka wiele operacji. Nie obejdzie się bez rozcięcia czaszki, a to po to, by mózg miał miejsce na wzrastanie.
Helenka boryka się dodatkowo z tzw. gotyckim podniebieniem, które przez swoją spiczastą budowę doprowadza do problemów z przyjmowaniem jedzenia. Dochodzi do połykania sporej ilości powietrza, a to jest powodem bolesnych kolek. W tej sferze bardzo potrzebny jest neurologopeda.
Fizjoterapeuta zajmuje się obniżonym napięciem mięśniowym, uczy nas, jak robić Helence masaże buzi i czuwa nad rozwojem. Musimy jeszcze zadbać o badania słuchu, wzroku i być pod opieką kardiologa.
Każdy ze specjalistów jest ważny, każde zajęcia niezbędne, a każde badanie przybliża nas do dokładniejszej diagnozy. Nie możemy zrezygnować mimo ogromnych kosztów. Bardzo prosimy Cię o pomoc!
Rodzice
Wpłata anonimowaX złtrzymamy kciuki
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Szczypki z Domkowa 3mają kciuki!100 zł
- Paweł K50 zł
- Wpłata anonimowa100 zł